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par doña
24 févr. 2018 16:57
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Sep ou nmo. C'est très ambigu.
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par doña
24 févr. 2018 11:45
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour Léa j'ai demandé les résultats sont tu m'as parlés dosage anti Mog et aquaporine 4 et bien ils sont négatifs. Ca veut dire quoi?
Dans l'attente de ta réponse je te souhaite un bon week end
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par doña
23 févr. 2018 16:46
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Merci Léa, j'essaie de garder le moral oui mais c'est pas facile. C'est justement ce que tu dis qui m'inquiète chez ma neuro elle me demande de choisir entre deux traitements c'est fou comme on prend les gens pour des cowboys. C'est bon on a deja essayé un médicament sur moi et là elle veut rester l...
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par doña
23 févr. 2018 14:42
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Merci pour l'intérêt que vous portez à mes questions. Apparemment ils cherchent un anti corps. Le rdv je l'aurai mi septembre c'est lent mais c'est la meilleure décision la secrétaire m'a dit que c'est un bon professeur. Je crise les doigts mais entre temps je dois prendre un traitement mais surtout...
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par doña
23 févr. 2018 13:37
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Je suis suivie à l'hôpital justement je sais qu'ils travaillent en équipe mais ce matin j'ai dû appeler une autre unité pour prendre rdv avec un autre neuro la mienne à l'air un peu pas très compétente. Je ne sais pas pour quoi elle veut à tout prix essayer cevtraitement alors qu'ils sont pas sûrs d...
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par doña
22 févr. 2018 23:26
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Merci beaucoup les filles d'après ce que j'ai compris. Elle m'a dit qu'ils sont entrain de chercher un anti corps mais ils ne trouvent rien elle a bien dit que mon cas est très énigmatique. D'après les résultats des Irm je suis sensé être handicapée mais dieu merci je ne le suis pas c'est ca qu'ils ...
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par doña
22 févr. 2018 17:26
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

C'est quoi ces dosages. Je ne sais pas j'ai fait une batterie d'examens à l'hôpital ponction lombaires deux fois plus des Irm mais ils sont toujours dans le doute ils m'ont donné du techfidera au départ qui fait des catastrophes et puis là elle me dit si c'est une sep on prescrit le tysabri si c'est...
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par doña
22 févr. 2018 16:47
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Merci Léa, moi je me soigne sur lyon et bien non elle m'en a pas parlé je l'ai vu mardi et elle a essayé à tout prix de me convaincre de prendre le rituximhab. Si non elle ne m'a pas proposé d'autres traitement et là elle attend ma réponse . Dis- moi quel était le degré du handicap chez toi moi aucu...
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par doña
22 févr. 2018 13:55
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Merci Gwla pour ta réponse et bien un diagnostique d'une sep â été posé en août 2016 j'ai peris du techfidera pendant 1an et demi et ca n'a pas marché quand j'ai vu ma neuro en octobre dernier elle dit qu'ils se sont trompés de diagnostique et là ils pensent que c'est une nmo pas sûr encore du coup ...
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par doña
21 févr. 2018 20:10
Forum : Neuromyélite optique ou Maladie de DEVIC
Sujet : Neuromyélite optique de type anti-MOG
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Re: Neuromyélite optique de type anti-MOG

Bonjour que pensez-vous du rituximhab. Ma neurologue me le propose mais j'envisage une grossesse serait-il préférable de prendre un autre traitement ou je ne risque rien en le prenant. Merci de vos réponses.

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