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une maladie rare ?
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par zorlack
05 août 2018 12:18
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
Réponses : 135
Vues : 157047

Re: Maladie de Still

Concernant les vaccins, j'ai fait les vaccins contre le tétanos, l'hépatite A et la grippe sas aucun souci. Ensuite pour l'hépatite B, j'ai fait une crise magistrale 1 mois après mais d'après les médecins ce n'était pas lié. C'est vrai que je fais au moins 2 ou 3 crises par an. Par contre tous les v...
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par zorlack
28 juil. 2018 21:34
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still
Réponses : 135
Vues : 157047

Re: Maladie de Still

La respiration difficile et le cœur qui s'emballe, ça ressemble à un des effets secondaires de la cortisone ça. Si c'est ça, ça passera quand ta dose diminuera. Sinon j'ai pratiqué pendant très longtemps divers arts martiaux (jiu-jitsu, judo, aïkido, tae kwondo) et ça ne m'a jamais posé de souci, sa...
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par zorlack
13 juil. 2018 08:02
Forum : Maladie de Still
Sujet : still et vie professionnelle
Réponses : 4
Vues : 4253

Re: still et vie professionnelle

Bonjour, je m'étais aussi posé la question lors de mon embauche dans ma 2e entreprise, j'avais des RDV réguliers à l'hôpital en journée (tous les 1 à 2 mois à l'époque vu que c'était 4 ans après mon syndrome d'activation macrophagique). J'en avais donc parlé non pas lors de la visite médicale d'emba...
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par zorlack
11 juil. 2018 22:19
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still et rémission
Réponses : 17
Vues : 13982

Re: Maladie de Still et rémission

Bonjour Talia, désolée pour ton mari. Concernant la maladie de Still ce n'est pas facile à diagnostiquer, il faut éliminer plein de choses avant. Concernant la fièvre, normalement elle fluctue sur la journée (mais ça m'est arrivée d'avoir une fièvre élevée presque constante sur plusieurs jours) : ça...
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par zorlack
09 juil. 2018 13:04
Forum : Maladie de Still
Sujet : Maladie de Still et rémission
Réponses : 17
Vues : 13982

Re: Maladie de Still et rémission

Ensuite, passé un certain âge normalement la maladie de Still s'arrange.
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par zorlack
09 juil. 2018 13:01
Forum : Maladie de Still
Sujet : Recherche médicale
Réponses : 30
Vues : 22093

Re: Recherche médicale

Je suis allée voir mais je n'ai pas trouvé comment on s'inscrit.
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par zorlack
02 juil. 2018 09:54
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 111049

Re: Still et biothérapie?

Le Kineret, j'ai eu du mal au départ. Ca me donnait de grosses plaques rouges, chaudes et qui démangeaient aux zones d'injection, et les injections étaient parfois très douloureuses (et c'est toujours le cas d'ailleurs). Je me suis toujours fait moi-même les injections, dès la 1re (une infirmière de...
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par zorlack
29 juin 2018 11:33
Forum : Maladie de Still
Sujet : traitement maladie de still et voyages
Réponses : 6
Vues : 9969

Re: traitement maladie de still et voyages

Bonjour, je continue à voyager malgré mon traitement. Je suis même partie en voyage une fois alors que j'avais débuté une crise carabinée, mais mon médecin avait bon espoir qu'en montant la dose de cortisone, ma crise se résolve en quelques jours, je n'avais donc pas annulé mon voyage en Chine et j'...
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par zorlack
29 juin 2018 11:22
Forum : Maladie de Still
Sujet : Still et biothérapie?
Réponses : 136
Vues : 111049

Re: Still et biothérapie?

Bonjour, pour ma part je suis atteinte de la maladie de Still depuis 1980. J'avais une forme articulaire étant petite, qui s'est résolue spontanément vers l'âge de 12 ans, avant de se réactiver à 23 ans. Dans mon enfance on me traitait par aspirine (qui était très très moyennement efficace). Concern...

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