Bonjour, mon garçon est lui aussi porteur de cette maladie. Il a 8 ans et il va mieux depuis qu.il a été greffé en 2015. Quel âge a votre enfant? Le diagnostic a été très long car l.atteinte se porte sur un gène décrit il y a 1 an et demi environ. Je me souviens du besoin que j’avais d’echanger avec...