Bonsoir , paloma a 3 séances de kinésithérapie, 2 séances de Padovan 1 séances au camsp de psychomotricité + du snoezelen. Elle a depuis quelque jour un motilo et je suis contente elle a compris le système ! Sa fait tellement du bien de pouvoir échanger avec des parents qui vivent là même chose que ...

Bonsoir j’ai moi même une fille qui va avoir 2 ans le6 décembre qui est atteinte du STXBP1. Elle s’appelle Paloma elle ne parle pas , ne rien pas sa tête ni assise ect .. Elle ne fait plus de crises grâce aux traitement. Nous avons fait une page Facebook pour ce combat qui se prénomme « Paloma, notr...