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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 13 résultats

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par lilipuciens15
27 janv. 2019 11:15
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bonjour

Bonjour à toutes et à tous Je suis en traitement pour whipple depuis 3 mois après environ 10 ans de recherche de maladie Je ne sais pas trop quelle peut être l évolution de cette maladie Et j aimerais pouvoir en discuter avec des personnes atteintes Cordialement Claude Bonjour Claude, Désolée de ne...
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par lilipuciens15
16 janv. 2019 22:13
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Je comprends moi aussi j’ai un travail physique et je ne sais même pas comment j’arrive encore à tenir le coup .... J’espère peu être pouvoir me mettre a mi temps thérapeutique... Mais tout cela vous est arrivé d’un coup ? Récemment ?pas sûr du long terme ? Oui cela m’est arrivé d’un coup, les méde...
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par lilipuciens15
16 janv. 2019 11:58
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Je suis en arrêt de travail actuellement. Oui c’est le même traitement pour tout le monde. Ici comme ce sont 15 jours de perfusion par intraveineuse on m a place une piccline c’est un cathéter qui est placé dans Le Bras et qui va jusque près du coeur. C’est un système qui peut rester plusieurs mois ...
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par lilipuciens15
15 janv. 2019 21:13
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Bonsoir, Je viens donner de mes nouvelles, je suis donc au 5ème jour d’antibiotique par intraveineuse, je suis rentrée à la maison avec une PiccLine et j’ai une infirmière qui vient pour les perf et demain nous ferons le pansement. Dimanche donc c’était J3 j’ai eu de terribles douleurs +++ comme si ...
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par lilipuciens15
13 janv. 2019 21:44
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Je ne sais pas sûrement parce qu’on a pas pu faire les biopsies et qu’il en attends les résultats....cela fait 9 ans que j’ai eu les premières douleurs articulaires 4 ans que j’avais tous les symptômes d’une maladie auto immune type polyarthrite,spa et 10 mois que le digestif si est greffé je n’ai ...
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par lilipuciens15
12 janv. 2019 23:04
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Whippie a écrit :Bon courage à tous en vous souhaitant la meilleure année qu’il soit pour chacun de vous et vos proches.
Merci à toi aussi
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par lilipuciens15
12 janv. 2019 23:03
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Je ne comprends pas que ton interne attende si longtemps pour mettre le traitement en place. Il pourrait déjà le démarrer en attendant les résultats des autres analyses. Ils ne savent pas t hospitaliser en médecine interne pour au moins pouvoir te soulager de la douleur ? Peut être serait il bien qu...
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par lilipuciens15
10 janv. 2019 21:07
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Bonsoir désolée je vois seulement ton message. T’as t on déjà fait un prélèvement quelqu il soit qui avait un pcr positif pour Whipple ? As tu déjà fait une analyse de selles dans le but de cette recherche? Pour ma part j ai : la salive, les selles, pds, la gastro pour prélèvement dans le duodénum e...
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par lilipuciens15
05 janv. 2019 19:48
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Oui en effet le fait de devoir dépendre des autres nous diminue un peu plus. Quand malgré tout j’essaie de faire qqch, je le paie pendant longtemps après donc je pense qu’à l’avenir je vais recentrer mes priorités, c’est à dire mes enfants. Les médecins m’ont proposé un soutien psychologique, j’hési...
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par lilipuciens15
04 janv. 2019 11:17
Forum : Maladie de Whipple
Sujet : Bactérie de Whipple
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Re: Bactérie de Whipple

Oui en effet ils passent à autre chose. On aurait des témoignages positifs ce serait quand même’ bien mais bon ainsi est la nature humaine et on ferait peut être la même chose . Tu n es quand même pas gâté à ce que je comprends. As tu du soutien ? Familial? Un psy peut être pour vider ton sac ? A l’...

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