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une maladie rare ?
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par MarieH
29 août 2019 18:08
Forum : Anomalies dans le gène GRIN2B
Sujet : Mutation du gène GRIN2B
Réponses : 67
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Re: Mutation du gène GRIN2B

Excusez moi, je voulais dire : il y aura t'il la rédaction d'actes du colloque?
Merci à vous
Marie
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par MarieH
29 août 2019 18:07
Forum : Anomalies dans le gène GRIN2B
Sujet : Mutation du gène GRIN2B
Réponses : 67
Vues : 96489

Re: Mutation du gène GRIN2B

Merci de cette information!
Des actes sont-ils prévus?
Merci à vous
Marie
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par MarieH
20 août 2019 20:21
Forum : Anomalies dans le gène GRIN2B
Sujet : Mutation du gène GRIN2B
Réponses : 67
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Re: Mutation du gène GRIN2B

Bonsoir Je me permets de revenir vers vous concernant la reconnaissance MDPH du syndrome GRIN 2B. Certaines MDPH ont-elles attribué un taux de handicap de 80%? La MDPH 75 maintient un taux de 50-79%, sans que les difficultés de notre fille ne soient réellement prises en compte, du moins il me semble...
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par MarieH
06 janv. 2019 19:27
Forum : Anomalies dans le gène GRIN2B
Sujet : Mutation du gène GRIN2B
Réponses : 67
Vues : 96489

Re: Mutation du gène GRIN2B + autisme

Bonsoir Notre fille Alice de 10 ans a également été diagnostiquée GRIN2B il y a un an. Elle a été suivie en CAMSP depuis ses 18 mois, d'abord en éducation spécialisée, puis également en orthophonie et psychothérapie. Elle a marché à 23 mois, a été propre à 3 ans. Elle sait faire du vélo sans petites...

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