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une maladie rare ?
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par Les Feux Follets
27 avr. 2021 10:44
Forum : Syndrome de Basilicata-Akhtar
Sujet : syndrome de Basilicata-Akhtar ou MSL3
Réponses : 1
Vues : 2845

Re: syndrome de Basilicata-Akhtar ou MSL3

Bonjour Madame, Je fais partie de la Filière de santé AnDDI-Rares http://anddi-rares.org/ Après échanges avec l'équipe nous pouvons vous orienter, si besoin, auprès de deux associations de patients : Association Valentin APAC : https://www.valentin-apac.org/ et Association Extraordinaire : https://w...
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par Les Feux Follets
12 janv. 2019 17:34
Forum : Leucinose
Sujet : Leucinose néo-natale
Réponses : 7
Vues : 6913

Re: Leucinose néo-natale

Bonjour à vous, L'annonce de la maladie rare est toujours un moment difficile... sachez qu'il existe des informations et des personnes qui pourront vous accompagner, vous écouter et avec lesquelles échanger. Vous n'êtes pas seuls. La leucinose est une maladie rare du métabolisme, qui est prise en ch...

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