Ce syndrome est très particulier et je pense encore trop mal connu.
Chaque personne atteinte à des symptômes différents ce qui rend quelques fois le diagnostic assez compliqué

Bon courage, j’espère que vous aurez une réponse

Bonjour, Je suis la maman des jumeaux Giacomo et Gianleone, Votre fille est née avec un omphalocele ? Ça plus la macroglossie suffit à diagnostiquer un enfant avec le syndrome Mes jumeaux sont issus du même embryon et avaient le même cordon ombilical. Gianleone porteur avéré du syndrome ( macrogloss...

Bonjour ma fille de 9 mois ayant une jambe plus grande et plus grosse que l'autre nous avons consulté un pédiatre qui parle plus ou moins du syndrome de Beckwith wiedemann. Nous devons prendre rdv chez un généticien en attendant écho abdominale tous les 3 mois. Je suis complètement perdue depuis je...

Bonjour à tous, Je suis maman d’un garçon de presque 9 ans porteur sain du syndrome. Je m’explique : En 2010 je donne naissance à deux adorables bébés à 28 semaines soit 6 mois. L’un d’eux portait un omphalocelle qui avait été vu lors d’echo il a été opéré le jour de sa naissance en urgence. Opérati...