Bonjour a tous et bien venu a Lila , j espère que tout le monde va bien "si l on peut dire ca comme ca ". Lorenzo a fait ca rentrée a l école au mois de septembre , tout c est bien passé . IL a une maitresse très patiente , qui s occupe très bien de lui . Nous avons pris le temps de le lai...

Bonjour à tous , Lorenzo aussi avez les yeux qui tremblaient , ca s'attenue maintenant .Pour le strabisme il doit porter des lunettes ,mais pas facile de lui faire garder quand il ne les casse pas . La première année il était suivi tout les mois a l hôpital pour des examens sanguin et urinaire . Pér...

nous ne connaissons pas la catégorie ,il a un traitement qui a été mi en place après avoir été diagnostiqué a un mois de vie ( cystadane , Lmetionine , injection de b12 1x/semaine) . Apres avoir passé une première année difficile hospitalisations sur hospitalisations , sa santé s'améliore . Il porte...

notre fils Lorenzo est née en 2011 avec une acidurie methylmalonique avec hyperhomocystinurie . Nous ne connaissons pas d autre enfants atteint par cette maladie ,donc ravie de pouvoir échanger nos histoires .