Bonjour , je découvre ce site moi j' ai une petite Lucie de 9 ans qui est atteinte de cette maladie elle porte un corset 22h sur 24 h et la après un rdv de contrôle chez ORL il faut l appareillé des deux oreilles a cause de cette maladie . C est compliqué j aimerais échanger avec d autres personnes ...