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une maladie rare ?
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par Vivi2014
03 juin 2023 16:13
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 69861

Re: échange sur la maladie

Bonjour, Je vous comprends et je souhaite les mêmes choses pour ma fille. Nous sommes passés par là nous ici. Cette annonce de la maladie est difficile à accepter mais avec le temps vous l'accepterez et ce sera même un avantage de savoir car votre fille sera mieux suivie. Je ne sais pas dans quelle ...
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par Vivi2014
01 juin 2023 16:13
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 69861

Re: échange sur la maladie

Bonjour, Je peux échanger avec vous si vous le désirez. Ma fiile a 8 ans et a été diagnostiquée en 2019. En janvier 2023 il y aura à Paris une conférence sue le syndrome et une association sera créée. Quant au groupe Facebook français c'est un peu long pour que votre attente soit validée mais cela v...
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par Vivi2014
13 août 2019 10:15
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 69861

Re: échange sur la maladie

Bonjour, Je vous remercie pour votre témoignage. C’est rassurant de savoir que votre fille a réussi son diplôme et aujourd’hui travaille. C’est une réussite. Avez-vous eu des difficultés pour la scolariser ? Et avec les enfants de son âge ? A t’elle pu se faire des amis ? Ma fille a été diagnostiqué...
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par Vivi2014
13 août 2019 10:12
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
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Re: échange sur la maladie

Bonjour, Je suis la maman de Valentine qui a 4 ans. Elle ressemble beaucoup à votre petite puce dans le développement. Cependant ma fille fait souvent des colères et peut se faire mal ou mal aux autres. Je n’ai pas réussi à la scolariser sans AVS à cause de son trouble de l’attention et aussi car el...
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par Vivi2014
30 avr. 2019 21:29
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
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Re: échange sur la maladie

Bonjour à tous,
Ma fille de 4 ans vient d’être diagnostiquée du syndrome de Wiedemann Steiner. Je recherche des parents ayant un enfant avec le même syndrome pour échanger sur notre quotidien.
Je n’ai pas trouvé d’association en France sur le net. En connaissez-vous une ?

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