Bonsoir, en août 2014 je postais un message sur ce mur, vous expliquant qu'avec mon mari nous avions décidé de fonder une famille...et surtout d'essayer de le faire naturellement, sachant qu'il y avait 50% de risques que le fœtus soit atteint. Et voilà en mai dernier je tombe (enfin) enceinte, le bo...

Wouahh quel courage!!!!

Pas de mots mais une grande admiration...Je vous envoie toutes mes ondes positives pour que votre rééducation se passe au mieux et que vous puissiz VIVRE et profiter de vos filles!!!

A bientôt!

Bonjour Alicia, Bienvenue sur le forum. Pour ma part j'ai 29 ans donc plus âgée que toi et mon syndrome de Buckley a été diagnostiqué à quelques mis de vie suite à une perforation des intestins. Effectivement, comme toi, j'ai eu de nombreux abcès étant bébé et de l'eczéma toute mon enfance. Après av...

Bonsoir, Je viens de lire vos différents messages... je suis moi même atteinte de la forme dominante de la maladie et avec mon mari nous avons décidé de tenter de concevoir un enfant de façon naturelle. Nous savons qu'il existe ce risque de 50% mais cela veut aussi dire 50% de chance que tout se pas...

RE... Je vois que vous avez vraiment dégusté... personnellement, au niveau osseux, j'ai simplement une scoliose très importante. j'ai porté un corset pendant 4 ans jour et nuit de 11 à 15 ans et la nuit encore dura 2 ans, j'ai évité l'opération de peu. Je sais que je vais de plus en plus souffrir du...

Bonjour, Concernant les injections d'immunoglobulines, il s'agit d'une petite aiguille fixer sur un patch qui se colle sur la peau, le tout relier à la seringue et la pompe qui se mets dans une pochette à la ceinture. On peut se piquer à l'abdomen ou sur les cuisses, (zones faibles en vaisseaux sang...

Bonjour, Quel parcours!!! Vous avez eu de nombreuses frayeurs, je vous remercie de m'exposer tout ça. Nous attendons mon rendez-vous de suivi à Tours fin mars pour vraiment arrêter la contraception et tenter notre chance de devenir parents. Nous avons besoin de savoir comment mon médecin imagine mon...

Bonjour, effectivement le risque est de 50 % car j'ai la forme dominante de la maladie, mais votre parcours me rassure, 3 enfants en bonne santé c'est génial!Du coup vous n'avez pas fait le test à 3 mois de grossesse? Je ne savais pas que c'était possible, c'est super mais en même temps cela pose de...

Bonjour, C'est la première fois que je participe à un forum sur ma maladie, en effet je suis atteinte du syndrome de buckley, j'ai 27 ans et je vis avec ma maladie depuis ma naissance et plutôt bien je dois l'admettre. Je suis quelqu'un de très optimiste et vis comme tout le monde. Quand je lis vos ...