Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Pier33110 » Mer 25 Déc 2019 22:16

Depuis 2 ans véritablement mais j’ai commencé à avoir des symptômes il y’a 4 ans par des raideurs cervicales douleurs intercostales et faiblesse aux jambes. Oui pour la marche ma jambe gauche ne porte pas de la même façon ainsi que mon bras gauche plus faible et écart de force entre les deux. J’ai passé un paquet d’émg et rien. Je continue de perdre de façon progressive petit à petit. Tout deviens de plus en plus compliqué
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Audrey2301 » Ven 27 Déc 2019 13:24

Avez vous une sensation d’inflammation extrême du corps entier?
Pour ma part c’est mon cas. Comme si tout mon corps me brûlait avec des petites douleurs par ci et là. J’ai également une douleur au doigt de la main droite (articulation douloureuse) et je présente comme un trou dans l’avant bras à la flexion de la main.
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Pier33110 » Ven 27 Déc 2019 13:57

Oui mes muscles brûlent. Douleur type neurophatique. Vos emg révèlent rien?
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Audrey2301 » Ven 27 Déc 2019 21:52

Non il a été fait l’année dernière en octobre au tout début de mes symptômes.
Et je ne suis pas spécialiste de l’EMG mais j’ai trouvé très bizarre la manière dont celui ci c’est déroulé. A un moment il m’a demandé de penser à mon mari? Pk je ne sais pq peut être que le tracé était déjà limite. Je penses que je vais en repasser un lors de mes prochains examens!
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar popzoe75 » Lun 30 Déc 2019 12:55

Bonjour ,
Audrey ou en êtes vous de vos symptômes?
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar hommeaffaibli » Mar 31 Déc 2019 03:04

Je suis aussi dans une grosse GALERE, les symptomes s'ajoutent les uns aux autres avec à présent de plus en plus de fasciculations .

Ce que je ne comprends pas c'est que ca évolue mais très lentement j'ai observé aussi de moins bonnes cicatrisations en cas de coupure.

Mes symptômes ont commencé en 2010; toujours pas de diagnostic ce qui me rend perplexe. :/
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar popzoe75 » Mar 31 Déc 2019 11:13

Bonjour
Et vous , slamifi ?
Votre rdv neuro a donné quoi ??

J ai beaucoup de symptômes depuis 1 mois et je suis très angoissée .

On me dit que je somatise
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar PATOU » Mar 31 Déc 2019 18:16

Bonjour

C'est tellement facile de dire " elle somatise " ou c'est le stress ou manque de magnésium lollllll "
Des commentaires de ces chers neuros qui me rends dingue
Il y a de plus en plus de témoignages ou les neuros ce sont enfuient devant des tableaux précurseurs de signe de " sla "
Et au bout de 2 ou 3 ans boum !!!!!! le diagnostique tombe ...
les médecins dénoncent , des patients , des blogs , tout d'abord ce serait bien de faire des emg suivant le protocole .... au bon endroit de laisser les aiguilles + de 30 secondes .... les malades aujourd’hui hui en savent plus que les neuros et oui !!!!!! quelquefois tout est sur un plateau et ils font les autruches .... en 2 ans et demi j'ai pu avoir des tas d'info sur les tests neuro les emgs les symptômes et croyez moi demain je pense ouvrir les yeux au média car c'est inhumain de laisser les malades en errance et en plus de les prendre de haut ... justement un médecin dénonce aussi les blouses blanches " pas d'écoute " de prendre tout à la rigolade alors que le malade sombre devant lui
Mais oufff heureusement il y a de bons médecins j'en ai connu , bon gynéco bon cardio bon ophtalmo !!!! la neurologie c'est vraiment à part ......
ce qui fait peur c'est les témoignages +++++++++++ l'errance est le pire que tout un vrai enfer .... surtout quand on est pas pris au sérieux
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar Audrey2301 » Mer 1 Jan 2020 21:04

popzoe75 a écrit:Bonjour ,
Audrey ou en êtes vous de vos symptômes?


Bonjour toujours pareil pour mes symptômes. Je rencontre le neurologue demain à 16h mon rdv à été avancé.

Plus qu’à attendre mais je doute sortir avec un diagnostic. Je vais voir les examens proposés.
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostique...

Messagepar popzoe75 » Mer 1 Jan 2020 21:59

Pensée à vous pour demain .
Tenez nous au courant
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