Le Forum maladies rares

[amelafia]

j ai un enfant 7 an ,il sont suspecter le syndrome de sotos ; je ne sai pa comment je fai por confirmer la maladie et quelle sont les consequance de ce syndrome , veillez m aider et m orienter

[Modérateur]

Bonjour,
Bienvenue sur le forum.
Nous comprenons votre désarroi face à la situation de votre enfant. Vous avez peut-être déjà consulté dans un service de génétique à l’hôpital ; ce sont bien ces spécialistes qui peuvent poser ce type de diagnostic. Sinon, vous pouvez trouver une consultation à partir de cette page : http://www.feclad.org/lieux-consultation.html. Ces centres spécialisés sauront aussi vous accompagner pour la prise en charge globale de votre enfant (médicale, paramédicale, scolarisation…).
Vous pouvez avoir des informations sur le syndrome de Sotos sur la page suivante d’Orphanet : http://urlz.fr/5H7f.
Il existe une association qui peut vous apporter du soutien pour ce syndrome, "L'EVEIL", Association du syndrome de Sotos et troubles apparentés : http://sotoseveil.fr/. Vous trouverez la liste des contacts sur cette page : http://sotoseveil.fr/page8.html.

[amelafia]

merci pour votre orientation