maladie de sesame

[Jesslucie]

Je me présente ,j'ai 25 ans.je suis la mère d'une petite fille qui est malheureusement décédé d'une maladie rare qui s'appelle sésame.aucun traitement n'était possible pour cette maladie qui touchait les poumons.elle ne pouvait pas marcher et faisait des crises crise épilepsie.la maladie n'a pas été diagnostiqué tout de suite.elles passait toute l'année a hôpital,sauf la dernière semaine avant sa mort que je l'ai eu.elle n'avait que 2 ans.

[Modérateur]

Le syndrome SeSAME est extrêmement rare. Il associe des convulsions à d'autres anomalies, le diagnostic a été long à faire et cette incertitude, nous l'imaginons, a du rendre encore plus difficile ces deux années. Merci pour votre témoignage, souhaitez vous partager avec d'autres parents endeuillés?