Bonjour, je souffre d'une kérato-conjonctivite depuis de longues années, on a découvert cela quand j'avais 15 ans j'en ai aujourd'hui 28.
Je voulais savoir si quelqu'un souffre de cette maladie comme moi et les traitements qu'on a pu vous donner, moi je suis en souffrance tous les jours, grosse sécheresse de l'œil, œil rouge en permanence, je ne supporte pas du tout la lumière, ni le soleil, ni le chauffage, on a essayer des tas de traitements y compris une greffe auto-limbique mais rien n'y a fait. Bien au contraire je crois qu'on m'a abimer l'œil. On m'a proposer en guise de pansement une lentille souple car sans lentille je ne peux ouvrir l'œil, mais sur la longue elle ne m'a plus soulager bien au contraire, j'ai fait des grosses inflammation sous la lentille à ne plus pouvoir ouvrir l'œil pendant 4 jours,et pansement sur l'œil, avec corticoïdes, anti-biotique et dilatation de pupille pour pas souffrir. J'ai été à Paris à l'hopital Bichat-Claude Bernard, au 15-20, à Bordeaux et à Toulouse rencontrer soit disant les plus grands spécialistes mais en vain...Cette maladie me pourrie ma vie, je souffre tous les jours, malgré toutes les gouttes que je mets rien n'y fait(sérum-phy, artelac, celluvisc, indobiotic, dexafree) j'ai mm essayer la ciclosporine mal toléré, et la je met de l'atropine pour dilater la pupille pour endormir l'œil ce collyre commence à ne plus me faire effet, car j'ai des sensations de picotements mais en moins fort, et quand mon œil se remet à la normal, je vis avec une sensation perpétuel de corps étrangers dans l'œil. On m'a mis en place il y a un an un verre scléral, le médecin spécialisé m'avais promis une amélioration, une cicatrisation à long terme et surtout que ça allait me changer ma vie, et bien tout le contraire car cette lentille est pénible à mettre, elle se met avec une ventouse, et le gros soucis ce que je n'y vois pas bien de l'œil j'y vois très trouble du fait de la maladie donc je la mets au pif et du coup mal et j'y met alors des bulles d'air donc je dois la retirer pour enlever les bulles d'air, bref voilà ce que je vis au quotidien un enfer, je souffre beaucoup et je ne sais plus quoi faire et mm mon ophtalmologue m'a dis qu'il avait fait le tour et qu'il savait plus quoi faire pour me guérir...Je suis reconnue travailleur handicapée également. Alors si une personne souffre de ma pathologie pouvez-vous me dire ce qu'on a fait pour vous??? Sachant qu'une greffe de cornée est impossible sur mon cas, on m'a dis qu'une greffe oculaire à un moment donné m'aller être proposé!!!
Kératoconjonctivite avec acnée rosacée
Re: Kératoconjonctivite avec acnée rosacée
bonjour ! question ! est q,on a confirmer avec prélèvement sur votre oeil que c,et bien un kératite rosacée ? moi j,ai été soignée pour des K rosacée pendant 2ans et il y a 6mois jai du consulter un rhumato pour des douleur articulaire et en ce moment j,avais très mal aux yeux
il ma fait faire un prélevement des glande salivers (pas doulereux )ce qui qui a confirmer le syndrome de GOUGEROT -SJOGREN ( syndrome sec ) j,ai maintenant un traitement pour me douleurs articulaires et je n,ai plus besoin ( le flucon du cortisone )seulement artelac mais souvent . mais je comprend votre souffrance jai eu le méme traitement comme vous et souffère jour et nuit !l ,ophalmotologue ne savait plus comment me soigner ( elle me disait q,elle a essayer toutes les traitement !) vous est encore jeune mais cette maladie exsiste pour des jeunes aussi '( venus williams sportif de tennis est atteint de cette maladie) je vous souchait bon courage PS ; pendant mes kératites en répetitions ma vue avait beaucoup baissé mais j,ai bien recuperé ma vue dupuis que je peut maintenir un bon hydratation de mes yeux .
il ma fait faire un prélevement des glande salivers (pas doulereux )ce qui qui a confirmer le syndrome de GOUGEROT -SJOGREN ( syndrome sec ) j,ai maintenant un traitement pour me douleurs articulaires et je n,ai plus besoin ( le flucon du cortisone )seulement artelac mais souvent . mais je comprend votre souffrance jai eu le méme traitement comme vous et souffère jour et nuit !l ,ophalmotologue ne savait plus comment me soigner ( elle me disait q,elle a essayer toutes les traitement !) vous est encore jeune mais cette maladie exsiste pour des jeunes aussi '( venus williams sportif de tennis est atteint de cette maladie) je vous souchait bon courage PS ; pendant mes kératites en répetitions ma vue avait beaucoup baissé mais j,ai bien recuperé ma vue dupuis que je peut maintenir un bon hydratation de mes yeux .
Re: Kératoconjonctivite avec acnée rosacée
Bonjour,
J'espère que depuis ces nombreuses années, vous avez réussi à trouver une solution, moi je suis suivi depuis décembre 2014 pour une kératoconjoctivite atopique, par différents collyres (vismed, cationorm, théalose, ciclosporine 2%, monokéto et pommade vitamine A le soir et depuis presque un an du sérum autologue qui est fait à partir de mon propre sang et depuis 2015 ou 2016, je porte des lentilles scléral nommé également lentilles Spot mais depuis quelques mois je ne peux plus la mettre dan,s l'oeil droit car il est de plus en plus fermé et du coup j'avais trop mal à la paupière en la portant. Pour l'autre oeil, ça se passait mieux et j'arrivais à la mettre et à l'enlever jusqu'à i l y a trois semaines ioù j'ai passé une nuit à kl'enleverà l'aide de la ventouse approprié, du coup l'oeil était tout rouge et douloureux, je suis rester une journée sans mais vu qu'à cause de la maladie j'ai les cils qui poussent à l'envers et qu'ils frottent dans l'oeil et que c'est compliqué pour moi de rouler, je l'ai remises et voilà que trois jours plus tard, même galère et c'est aux urgences ophtalmologiques qu'un médecin a réussi à me la retirer au bout d'un bon quart d'heure et m'a recommandé ne pas les mettre pendant 15 jours car l'oeil était tellement rouge et abîmé à force. En tous cas au bout de 5 ans de traitements, mon oeil droit est souvent rouge et se ferme de plus en plus et mon acuité visuelle est encore de 1 et mon oeil gauche à 6 avec ou sans la lentille. Je souffre de plus en plus et suis de plus en plus éblouis et ne supporte presque plus le soleil et la lumière. Je ne sais presque plus quoi faire surtout qu'au service ophtalmologique de l'hôpital où je suis suivis depuis le début m'a clairement fait comprendre qu'ils avaient tout essayé et plus que ça il ne pouvait pas faire. Je vais tenter, de contacter le Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie rue de Charenton à PARIS, en espérant qu'ils vont pouvoir m'aider. Car depuis quelques jours je ne peux même plus rouler en voiture tellement je suis éblouis et que mes yeux coulent. Mes yeux sont tous rouge et mon oeil droit est quasi-fermé. Actuellement je suis en congé mais dans quelques jours je reprends le travail et je suis commercial et si je ne peux pas rouler, ça va être compliqué pour exercer ma profession et cela m'inquiète beaucoup... J"espère trouver rapidement une solution.
J'espère que depuis ces nombreuses années, vous avez réussi à trouver une solution, moi je suis suivi depuis décembre 2014 pour une kératoconjoctivite atopique, par différents collyres (vismed, cationorm, théalose, ciclosporine 2%, monokéto et pommade vitamine A le soir et depuis presque un an du sérum autologue qui est fait à partir de mon propre sang et depuis 2015 ou 2016, je porte des lentilles scléral nommé également lentilles Spot mais depuis quelques mois je ne peux plus la mettre dan,s l'oeil droit car il est de plus en plus fermé et du coup j'avais trop mal à la paupière en la portant. Pour l'autre oeil, ça se passait mieux et j'arrivais à la mettre et à l'enlever jusqu'à i l y a trois semaines ioù j'ai passé une nuit à kl'enleverà l'aide de la ventouse approprié, du coup l'oeil était tout rouge et douloureux, je suis rester une journée sans mais vu qu'à cause de la maladie j'ai les cils qui poussent à l'envers et qu'ils frottent dans l'oeil et que c'est compliqué pour moi de rouler, je l'ai remises et voilà que trois jours plus tard, même galère et c'est aux urgences ophtalmologiques qu'un médecin a réussi à me la retirer au bout d'un bon quart d'heure et m'a recommandé ne pas les mettre pendant 15 jours car l'oeil était tellement rouge et abîmé à force. En tous cas au bout de 5 ans de traitements, mon oeil droit est souvent rouge et se ferme de plus en plus et mon acuité visuelle est encore de 1 et mon oeil gauche à 6 avec ou sans la lentille. Je souffre de plus en plus et suis de plus en plus éblouis et ne supporte presque plus le soleil et la lumière. Je ne sais presque plus quoi faire surtout qu'au service ophtalmologique de l'hôpital où je suis suivis depuis le début m'a clairement fait comprendre qu'ils avaient tout essayé et plus que ça il ne pouvait pas faire. Je vais tenter, de contacter le Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie rue de Charenton à PARIS, en espérant qu'ils vont pouvoir m'aider. Car depuis quelques jours je ne peux même plus rouler en voiture tellement je suis éblouis et que mes yeux coulent. Mes yeux sont tous rouge et mon oeil droit est quasi-fermé. Actuellement je suis en congé mais dans quelques jours je reprends le travail et je suis commercial et si je ne peux pas rouler, ça va être compliqué pour exercer ma profession et cela m'inquiète beaucoup... J"espère trouver rapidement une solution.
Re: Kératoconjonctivite avec acnée rosacée
Bonjour,
L’association française du Syndrome de l’Oeil Sec (SOS) a été créée en 2022 par et pour toutes les personnes souffrant de sécheresse oculaire. C’est une association loi 1901 à but non lucratif et ses principaux objectifs sont les suivants :
L’association française du Syndrome de l’Oeil Sec (SOS) a été créée en 2022 par et pour toutes les personnes souffrant de sécheresse oculaire. C’est une association loi 1901 à but non lucratif et ses principaux objectifs sont les suivants :
- Informer les malades, le grand public et le milieu médical (causes, symptômes, traitements, prise en charge, conséquences sur tous les aspects de la vie des malades, etc…);
- Sensibiliser le grand public et le personnel médical (meilleure prise en charge des traitements, RQTH, ALD, etc…);
- Améliorer la prise en charge médicale (ATU, développement d’autres traitements, qui à terme, pourront traiter la cause de la maladie et plus seulement les symptômes et ses conséquences, etc…);
