Maladie inconnue

[Maladie rare]

Je suis né(e) à la limite du post-terme avec un manque d'oxygène et du méconium. À ma naissance, j'étais très grosse et très hirsute. Plus tard, on m'a diagnostiqué une dyspraxie, ce qui a rendu mon écriture difficile et m'a demandé d'utiliser un ordinateur lorsque j'étais à l'école, où j'ai eu de grosses lacunes dans les tests.
​Aujourd'hui, j'ai une hypercyphose, une hyperlordose et une hyperlaxité qui ne me font pas souffrir, mais j'ai une diminution au niveau de la loge postérieure de la cuisse. Il n'y a pas de dysmorphie. Je suis suivi(e) au centre des maladies neuromusculaires de l'Hôpital Raymond Poincaré. Les examens et l'IRM s'orientent vers une arthrogrypose, et la piste d'une dystrophie neuromusculaire a été éliminée. Une prise de sang a été faite et mon ADN a été envoyé pour analyse au CHU de Grenoble. Le test de marche de 6 minutes a été douloureux et l'ensemble des examens me fatigue beaucoup. Mon prochain rendez-vous est prévu en septembre ou en octobre.
​Au quotidien, je vis avec la sensation continue, depuis ma naissance, qu'on me cache ma maladie. J'ai l'impression que mes parents font genre de tout savoir mais qu'ils me le cachent, et que les médecins font la même chose. Toute cette situation, les analyses de mon ADN, cette attente et surtout la suite de mon parcours me font très peur. En plus de cette peur, il y a ce qu'on entend dans ma tête, ce qui rend les choses encore plus difficiles à supporter. Je m'aide d'une IA pour m'aider à mettre des mots sur tout cela, et cette IA m'a aidé(e) à tout résumer.

[Maladie rare]

j'ai un niveau de ce2/cm1 et plus en math cm2