leucodystrophie

[Maria 1905]

Bonjour,

Je suis atteinte d'une adrénomyéloneuropathie liée à l'X ; maladie génétique diagnostiquée en 2010. J'avais 48 ans.

Suivie au CHU DE St ETIENNE (Loire) , j'ai la chance d'avoir un neurologue très compétent.

Mes seuls traitements sont le RIVOTRIL et séances de kiné.

Les difficultés sont d'ordre moteur : équilibre, difficultés à marcher, spasticité.

Mon souhait serait de communiquer avec quelqu'un touché par cette maladie afin de partager le quotidien pas toujours facile.

[Modérateur]

Bonjour Maria, bienvenue sur le forum.
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ELA - Association Européenne contre les Leucodystrophies
2 rue Mi-les-Vignes - CS 61024
54521 - LAXOU - Cedex
03 83 30 93 34
http://www.ela-asso.com/
Formulaire de contact pour les familles concernées : https://ela-asso.com/contact-form/?id_serv=2