Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org

type acro syndrome

Il s'agit de maladies chez des enfants avec des symptômes d'ordre neurologique associés ou non à une déficience intellectuelle ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

type acro syndrome

Messagepar naty » Sam 16 Juil 2022 18:00

Bonjour
voici notre problème ma fille de 13 ans est déjà un peu stressée par l'école et suite à un problème de famille elle a eu un choc émotionnel et le 12 octobre elle c'est réveillée avec des douleurs tellement forte qu'elle ne pouvait plus marcher.
A cause de ces douleurs elle ne dort plus la nuit ou très peu.
nous avons fait beaucoup d'examens IRM, scanner, echo, analyses génétyque, examens sanguin, capillaroscopie, examen des muscles et de nerfs elle était suivi à l'hopital Necker mais toutes leurs recherches non rien donné.
Ma fille a était vu par un médecin de l'hopital Cochin mais qui ne peut rien lui donner pour ses douleurs non plus.
Nous avons essayé la sophrologie, l'hypnose et est suivi par une psychothérapeute
donc pas de prise en charge car pas de maladie précise nous sommes dans la galère depuis octobre en ayant du mal pour gérer au quotidien
ses symptômes sont: douleurs et oeudèmes sous les pieds et les mains dans les zones d'appuis sensation de chaud et de frois mais très gelé elle marche sur la pointes des pieds, ne peut rester longtemps debout ni faire des longues distances à l'école elle se déplace en fauteuil roulant.
il n'y a pas de traitements en cours soit inefficaces ou la rend malade, vomissement vertiges
elle a aussi très souvent mal à la tête nous faisons une irm la semaine prochaine.
voila est ce quelqu'un à dejà rencontré un problème similaire
merci de votre retour
nathalie maman de Julia
naty
 
Messages: 1
Enregistré le: Ven 15 Juil 2022 09:34

Retourner vers Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic