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type acro syndrome

Il s'agit de maladies chez des enfants avec des symptômes d'ordre neurologique associés ou non à une déficience intellectuelle ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
naty
Messages : 1
Inscription : 15 juil. 2022 09:34
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type acro syndrome

Message par naty »

Bonjour
voici notre problème ma fille de 13 ans est déjà un peu stressée par l'école et suite à un problème de famille elle a eu un choc émotionnel et le 12 octobre elle c'est réveillée avec des douleurs tellement forte qu'elle ne pouvait plus marcher.
A cause de ces douleurs elle ne dort plus la nuit ou très peu.
nous avons fait beaucoup d'examens IRM, scanner, echo, analyses génétyque, examens sanguin, capillaroscopie, examen des muscles et de nerfs elle était suivi à l'hopital Necker mais toutes leurs recherches non rien donné.
Ma fille a était vu par un médecin de l'hopital Cochin mais qui ne peut rien lui donner pour ses douleurs non plus.
Nous avons essayé la sophrologie, l'hypnose et est suivi par une psychothérapeute
donc pas de prise en charge car pas de maladie précise nous sommes dans la galère depuis octobre en ayant du mal pour gérer au quotidien
ses symptômes sont: douleurs et oeudèmes sous les pieds et les mains dans les zones d'appuis sensation de chaud et de frois mais très gelé elle marche sur la pointes des pieds, ne peut rester longtemps debout ni faire des longues distances à l'école elle se déplace en fauteuil roulant.
il n'y a pas de traitements en cours soit inefficaces ou la rend malade, vomissement vertiges
elle a aussi très souvent mal à la tête nous faisons une irm la semaine prochaine.
voila est ce quelqu'un à dejà rencontré un problème similaire
merci de votre retour
nathalie maman de Julia


Khanats
Messages : 18
Inscription : 02 déc. 2024 15:34
Contact :

Re: type acro syndrome

Message par Khanats »

Salut Nathalie,

Je suis vraiment désolée pour ce que traverse Julia et toi depuis octobre 😔. Les douleurs aux points d'appui et les œdèmes doivent être épuisants au quotidien...

Un membre sur un autre forum évoquait des symptômes similaires après un choc émotionnel, ils ont finalement identifié une sensibilité exacerbée du système nerveux autonome. Peut-être en parler à l'équipe de Necker pour envisager un bilan en médecine de la douleur pédiatrique ?

Courage en tout cas, et tiens-nous au courant des résultats de l'IRM cérébrale. Moi j'utilise le meilleur complément alimentaire fer, ça m'aide.
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