variabilité dans le temps des auto-anticorps

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.

variabilité dans le temps des auto-anticorps

Messagepar lily0210 » Sam 11 Mai 2019 16:45

Bonjour à tous.
Je me questionnais quand à la variabilité dans le temps des auto anticorps.
En effet, j'ai une thyroïdite de hashimoto depuis mes 15 ans et dans le temps c'est auto anticorps ont été mesurer 3 fois avec des valeurs bien différentes. lors du diagnostique leur taux était égal à deux fois la norme max, alors que quelques années après il s'étaient négativés et étaient dans la norme, puis quelques semaines après s'étaient positivés à nouveau. Et pourtant peu importe ce taux, la maladie est bien installée.

Mon raisonnement est donc: comment un médecin peut se fier à un seul résultat négatif pour exclure telle ou telle maladie auto immune... vu que lors d'une pathologie auto immune déclarée, le taux des anticorps semble, d'après ce que j'ai remarqué, varier beaucoup? Ne devrait il pas en cas de clinique évocatrice y avoir un suivi régulier avec un test de ces auto anticorps de manière régulière ? (genre 1 fois ou deux par an)

Cela me questionne car en 2011 j'avais des ACAN (anti corps anti nucléaire) mouchetés positif à 1/640 (donc un taux significatif ) mais sans spécificité retrouvée, un rhumathologue que j'avais vu à l'époque m'avait dit alors que c'était "normal" que j'ai autant de douleurs car il y avait surement une maladie auto immune / connectivite en progression au vue de ce taux d'ACAN, on ne peut pas savoir quand cela se dégradera. plus tard ils étaient à 1/320ème (il avait voulu un contrôle 6mois après) et plus récemment lors d'un bilan en médecin interne c'est même ACAN sont redescendu à 1/80 ce qui est dont une valeur seuil (voir négative pour le CHU car il estimait positif à 1/160 ème). comment expliquer la fluctuation de ces taux? ils s'élèvent en cas d'aggravation? mais dans ce cas un test peu très bien tomber entre deux crises et ne pas les détecter....
Entre temps on m'a trouvé une maladie génétique qui explique un grand nombre de mes symptômes mais j'ai de nouveau symptômes (comme du sang dans les urines (sans infection urinaire) quotidiennement depuis 2 ans au moins et ça n'inquiète pas les médecins...
Devant ce taux négatif on a pas cherché plus loin du côté des maladies auto immunes mais j'ai des symptômes autres, non expliqués par ma maladie génétique (et dans cette dernière ce n'est pas si rare qu'il y ait des comorbidité avec des maladie auto immunes : Lupus, Gougerot, etc...)

Je ne comprend pas qu'on ne propose pas un suivi pour voir comment ça évolue ( genre 1 fois par an) et voir si des auto anticorps apparaissent... suis je mal tombée dans mon suivi médical? je ne peux actuellement plus travailler (à 30 ans), mon état est bien pire qu'avant, et je ne voudrais pas ENCORE passer à côté d'un diagnostic pendant des années, tout en laissant mon corps trinquer et aggraver mon état de santé.

D'autres personnes dans un cas similaire? (que cela soit par rapport a des taux d'anticorps , quelqu'ils soient, qui varient beaucoup, ou alors qui avaient des ACAN à un taux significatif et qui finalement on bien développé une pathologie auto immune identifiées plus tard? quel suivi entre ces 2 étapes?

Cordialement,
lily0210
 
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Enregistré le: Mar 16 Mai 2017 17:13

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