Recherche de cas similaires ou proches

[oriana]

Bonjour
Ma nièce de 12 ans à des son premier mois de naissance eu un taux de plaquettes très basses, elle est descendue à 10 000 voir moins...
Apres de nombreuses recherches ses parents ont du accépter qu'ils resteraient sans diagnostic...
Elle à grandit sans vraiment de soin juste de la prudence et beaucoup d'angoisse car ce n'est pas simple de ne pas savoir...

Elle ne connaît aucun enfant qui ai ce genre de problème, je lui ai parler des hémophiles ou des enfants qui souffrent de Pti...

Son taux de plaquettes a progressé (pourquoi on ne le sait pas...) en général elle est autour de 72 000

La recherche a progresse , nous venons d'apprendre qu'il y aurait peut être des gènes mutants retrouvés... Les résultats sous deux mois ....Que cela va t'il signifier ? Je transmettrai des que nous le saurons mais je reste perplexe... D'après son médecin aucun autre cas ne serait connu...

Aujourd'hui je me dis grâce à ce site nous pouvons peut être trouver une personne ayant un enfant avec des plaquettes basses depuis la naissance rester sans diagnostic en France ou au-delà....

Surtout j'aimerais rentrer en contact avec des parents dont les enfants autours de 12 ans aimeraient échanger entre eux, se rendre compte qu'ils ne sont pas seuls...,

Ma nièce se fait presque harcèler a l'école on la "traité" de fille fragile, les enfants peuvent être si durs...

Nous vivons dans l' Est parisien

Merci d'avance

[siamus]

Bonsoir,

Je peux que vous comprendre j'ai un fils de 15 qui a un PTI depuis l'âge de 2 ans,
Nous vivons dans une angoisse perpétuelle,
Nous parents souffrons autant que lui
Malgré tous les traitements à aujourd'hui il est toujours en plaquettes basses

Ce message est juste pour vous dire que votre nièce n'est pas un cas isolé,

Bon courage
S.