Vertige + acouphène + intolérance bruits depuis 18 mois, sans diagnostic

[CatherineH69]

Bonjour à tous,

Je m'appelle Catherine, j'ai 49 ans et j'habite dans le Rhône. Je viens vous lire depuis quelques semaines et je me décide enfin à écrire, parce que je ne sais plus trop vers qui me tourner.

Tout a commencé en octobre 2024. Un soir, à la sortie d'un concert (pas spécialement très fort, un trio de jazz dans une petite salle), une sensation de tête qui tourne quand je me suis levée de mon siège. Sur le moment je n'y ai pas prêté attention. Mais les jours suivants j'ai commencé à avoir des épisodes de vertige rotational, courts, déclenchés sans raison apparente. Puis un acouphène à l'oreille droite, surtout le soir, comme un sifflement aigu plutôt qu'un bourdonnement. Et le plus pénible : une intolérance aux bruits forts qui s'est installée. Les bruits de couverts au restaurant, les klaxons, les voix qui crient un peu plus fort dans une fête, ça me déclenche soit une sensation d'enfoncement dans l'oreille soit carrément un mini vertige.

J'ai consulté mon ORL local en novembre. Audiogramme normal. Examen tympanique normal. Il m'a renvoyée à Lyon Édouard-Herriot, où j'ai eu une IRM cérébrale début 2025 (normale aussi), et où je suis en attente d'un rendez-vous PEM pour début juillet. Le neurologue que j'ai croisé entre-temps évoque une migraine vestibulaire en hypothèse, sans rien affirmer.

Au quotidien je gère comme je peux. Je suis devenue ultra-prudente avec les espaces bruyants. Mon mari et mes deux enfants sont compréhensifs mais je vois bien que ça pèse sur la vie de famille (plus de cinéma, plus de festivals, restaurants choisis très calmes).

Est-ce que parmi vous certaines personnes ont eu un parcours similaire ? Vertige + acouphène + intolérance sonore + audiogramme normal, c'est un trio qui n'oriente pas vers grand-chose visiblement. J'aimerais beaucoup échanger avec celles et ceux qui ont traversé ça, surtout sur la période d'attente du diagnostic.

Merci pour ce forum.

Catherine