Trouver du matériel médical pour particulier avec une maladie rare, comment vous faites ?

[Amalia]

Salut,

Ça fait un moment que je cherche à m'organiser pour le quotidien de mon fils qui a un syndrome assez peu documenté (on galère depuis genre 3 ans pour avoir un diagnostic stable). Le truc c'est que son suivi nécessite pas mal d'équipements à la maison... des trucs qu'on trouve pas forcément en pharmacie classique. J'ai besoin de matériel médical pour particulier, pas pour un établissement, juste pour gérer les soins chez nous en complément de ce que fait le kiné. Le souci c'est que les prestataires habituels semblent plutôt calibrés pour les EHPAD ou les structures. Quand t'arrives en tant que parent avec une ordonnance un peu atypique, ils savent plus trop quoi faire. J'ai eu deux rendez-vous qui n'ont rien donné. Est-ce que vous avez des filières ou des prestataires que vous conseillez pour ce genre de situation ? Je suis dans le 69 si ça peut aider.