Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

La dysplasie septo-optique se caractérise par un mauvais développement des nerfs optiques, un déficit de sécrétion des hormones hypophysaires et des malformations cérébrales de la zone médiane. Il y a beaucoup de formes incomplètes et ce n'est que chez 30% des malades que les trois anomalies sont présentes.

Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar Lyna24 » Mer 26 Aoû 2015 00:57

Bonjour,

Je suis maman d'un petit garçon de 5 ans ayant une maladie s'apparantant au Syndrome de Morsier, ayant pour conséquence une cécité presque totale, une dysplasie septo optique ainsi qu'une agénésie du corps calleux.
J'aimerai donc échanger avec d'autres parents ayant pour enfants présentant les mêmes symptômes que mon fils afin de pouvoir obtenir des renseignements sur une orientation scolaire pour mon enfant. Actuellement suivi dans un centre de réeducation fonctionnelle en Bretagne et pris en charge au jardin d'enfants qui s'arrête au 6 ans de l'enfant ce centre n'offre malheureusement pas la possibilité pour lui d'avoir un accompagnement concernant sa cécité. Pourriez vous m'indiquer des centres potentiellement capable d'accueillir mon enfant (car je ne les connaient peut être pas tous) et quelles démarches je dois suivre étant donné que nous habitons en Bretagne et que les futurs centres éventuels ne se situent pas dans la région.

Merci d'avance.

Une maman en attente de réponses ;)
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Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar Modérateur » Mer 26 Aoû 2015 14:51

Il n'est effectivement pas toujours facile de trouver la structure qui convient exactement à son enfant. La première chose est bien sûr de contacter la MDPH afin de savoir ce que l'on peut vous proposer dans le département. Si rien ne convient faites appel au centre national de ressources La Pépinière.
Situé à Loos les Lille, le Centre national de ressources « La Pépinière » est concerné par la situation des personnes déficientes visuelles qui présentent une ou plusieurs déficiences associées.
L'Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles (ANPEA) est l’association gestionnaire du centre national de ressources La Pépinière.
Le président de l'ANPEA est M.Pierre GALLIX.
Site internet du centre national de ressources La Pépinière : http://www.cnrlapepiniere.fr/
Vous pouvez aussi joindre l'ANPEA au 01 43 42 40 40.
Nous espérons que ces différentes pistes vont rendront service.
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Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar Lyna24 » Lun 31 Aoû 2015 20:44

Bonjour,

Merci pour votre réponse rapide.
J'ai déjà contacté la MDPH et seul un centre se situe dans la région, le Centre Angèle Vannier à RENNES. Ce centre accueillerait mon enfant de l'âge de 6 ans jusqu'à ses 12 ans. Les autres centres prenant en charge une déficience neuro-visuelle sont situés à VERTOU (Les hauts thébaudières), AMBARES ET LAGRAVE (Centre Alfred Peyrelongue) sur Bordeaux et TOULOUSE (Institut des Jeunes Aveugles). Ceux ci accueillerait mon fils de l'âge de 6 ans jusqu'à ses 20 ans. Afin d' augmenter les chances pour mon enfant d'être pris en charge par l'un de ses différents centres je souhaiterai faire plusieurs demandes. Mais quelle procédure dois-je suivre puisque je n'habite pas l'une de ces régions sauf pour le Centre Angèle Vannier à RENNES. Mon problème est que j'ai cru comprendre qu'il est très difficile pour mon enfant d'être accepté dans un centre qui se trouve dans une autre région que la notre. Faut-il déménager avant au risque que l'enfant ne soit tout de même pas pris et que du coup il se retrouve sans aucune prise en charge? Où est il plus sage d'entreprendre des démarches pour tenter de faire accepter mon fils dans un centre extérieur à notre région en sachant que les chances d'acceptation sont faibles.
J'ai déjà contacté le centre de LOOS. Une conseillère technique s'est déplacée pour observer mon enfant sur son lieu de prise en charge et me donner également des conseils pratiques concernant sa cécité mais ne m'ont pas orienté concernant une prise en charge future.

J'espère pouvoir être guidée par le biais de ce forum !
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Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar Modérateur » Mar 1 Sep 2015 15:06

Un déménagement engage tellement de changement qu'il nous semble préférable de d'abord visiter le centre Angèle Vannier, de voir s'il convient à votre enfant, de connaitre la liste d'attente et les alternatives possibles dans la région en cas de délais... Et bien sur impliquez le plus possible la MDPH. Nous espérons que d'autres parents témoigneront de leur expérience sur le forum.
(Un film documentaire sur le Centre Angèle Vannier est diffusé sur France5 dans le Magazine de la Santé depuis lundi 31 août 2015)
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Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar Lyna24 » Mar 1 Sep 2015 17:58

J'ai effectivement déjà visité le Centre Angèle Vannier qui conviendrait à mon enfant concernant son handicap. Le seul point négatif est que la prise en charge ne peut s'effectuer que jusqu'à l'âge de 12 ans ce qui m'obligerait à déménager à nouveau puisque je n'habite pas non plus à côté de RENNES et que je suis de toute façon obligée d'envisager un déménagement. C'est pourquoi j'aurai préférée que l'enfant soit pris en charge au moins jusqu'à 20 ans.
Merci pour le renseignement concernant le documentaire sur le Centre Angèle Vannier. Je vais donc le regarder.
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Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar Margotwargnier » Ven 22 Juil 2016 22:18

Bonjour je suis la maman dun petit garcon de 7 ans qui a le syndrome de morsier il est en cecite complete depuis sa naissance et retard psychomoteur (ne parle pas propre ne mange pas seul ....) il est suivit a ija de toulouse depuis cette annee en semi internat car moi jhabite sur montpellier je peux juste vous dire que l'equipe est superbe et tres pro si vous voulez des info nhesiter pas cordialement
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