Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

La dysplasie septo-optique se caractérise par un mauvais développement des nerfs optiques, un déficit de sécrétion des hormones hypophysaires et des malformations cérébrales de la zone médiane. Il y a beaucoup de formes incomplètes et ce n'est que chez 30% des malades que les trois anomalies sont présentes.

Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar Lyna24 » Mer 26 Aoû 2015 00:57

Bonjour,

Je suis maman d'un petit garçon de 5 ans ayant une maladie s'apparantant au Syndrome de Morsier, ayant pour conséquence une cécité presque totale, une dysplasie septo optique ainsi qu'une agénésie du corps calleux.
J'aimerai donc échanger avec d'autres parents ayant pour enfants présentant les mêmes symptômes que mon fils afin de pouvoir obtenir des renseignements sur une orientation scolaire pour mon enfant. Actuellement suivi dans un centre de réeducation fonctionnelle en Bretagne et pris en charge au jardin d'enfants qui s'arrête au 6 ans de l'enfant ce centre n'offre malheureusement pas la possibilité pour lui d'avoir un accompagnement concernant sa cécité. Pourriez vous m'indiquer des centres potentiellement capable d'accueillir mon enfant (car je ne les connaient peut être pas tous) et quelles démarches je dois suivre étant donné que nous habitons en Bretagne et que les futurs centres éventuels ne se situent pas dans la région.

Merci d'avance.

Une maman en attente de réponses ;)
Lyna24
 
Messages: 5
Enregistré le: Mar 25 Aoû 2015 15:46

Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar Modérateur » Mer 26 Aoû 2015 14:51

Il n'est effectivement pas toujours facile de trouver la structure qui convient exactement à son enfant. La première chose est bien sûr de contacter la MDPH afin de savoir ce que l'on peut vous proposer dans le département. Si rien ne convient faites appel au centre national de ressources La Pépinière.
Situé à Loos les Lille, le Centre national de ressources « La Pépinière » est concerné par la situation des personnes déficientes visuelles qui présentent une ou plusieurs déficiences associées.
L'Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles (ANPEA) est l’association gestionnaire du centre national de ressources La Pépinière.
Le président de l'ANPEA est M.Pierre GALLIX.
Site internet du centre national de ressources La Pépinière : http://www.cnrlapepiniere.fr/
Vous pouvez aussi joindre l'ANPEA au 01 43 42 40 40.
Nous espérons que ces différentes pistes vont rendront service.
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1351
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar Lyna24 » Lun 31 Aoû 2015 20:44

Bonjour,

Merci pour votre réponse rapide.
J'ai déjà contacté la MDPH et seul un centre se situe dans la région, le Centre Angèle Vannier à RENNES. Ce centre accueillerait mon enfant de l'âge de 6 ans jusqu'à ses 12 ans. Les autres centres prenant en charge une déficience neuro-visuelle sont situés à VERTOU (Les hauts thébaudières), AMBARES ET LAGRAVE (Centre Alfred Peyrelongue) sur Bordeaux et TOULOUSE (Institut des Jeunes Aveugles). Ceux ci accueillerait mon fils de l'âge de 6 ans jusqu'à ses 20 ans. Afin d' augmenter les chances pour mon enfant d'être pris en charge par l'un de ses différents centres je souhaiterai faire plusieurs demandes. Mais quelle procédure dois-je suivre puisque je n'habite pas l'une de ces régions sauf pour le Centre Angèle Vannier à RENNES. Mon problème est que j'ai cru comprendre qu'il est très difficile pour mon enfant d'être accepté dans un centre qui se trouve dans une autre région que la notre. Faut-il déménager avant au risque que l'enfant ne soit tout de même pas pris et que du coup il se retrouve sans aucune prise en charge? Où est il plus sage d'entreprendre des démarches pour tenter de faire accepter mon fils dans un centre extérieur à notre région en sachant que les chances d'acceptation sont faibles.
J'ai déjà contacté le centre de LOOS. Une conseillère technique s'est déplacée pour observer mon enfant sur son lieu de prise en charge et me donner également des conseils pratiques concernant sa cécité mais ne m'ont pas orienté concernant une prise en charge future.

J'espère pouvoir être guidée par le biais de ce forum !
Lyna24
 
Messages: 5
Enregistré le: Mar 25 Aoû 2015 15:46

Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar Modérateur » Mar 1 Sep 2015 15:06

Un déménagement engage tellement de changement qu'il nous semble préférable de d'abord visiter le centre Angèle Vannier, de voir s'il convient à votre enfant, de connaitre la liste d'attente et les alternatives possibles dans la région en cas de délais... Et bien sur impliquez le plus possible la MDPH. Nous espérons que d'autres parents témoigneront de leur expérience sur le forum.
(Un film documentaire sur le Centre Angèle Vannier est diffusé sur France5 dans le Magazine de la Santé depuis lundi 31 août 2015)
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1351
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar Lyna24 » Mar 1 Sep 2015 17:58

J'ai effectivement déjà visité le Centre Angèle Vannier qui conviendrait à mon enfant concernant son handicap. Le seul point négatif est que la prise en charge ne peut s'effectuer que jusqu'à l'âge de 12 ans ce qui m'obligerait à déménager à nouveau puisque je n'habite pas non plus à côté de RENNES et que je suis de toute façon obligée d'envisager un déménagement. C'est pourquoi j'aurai préférée que l'enfant soit pris en charge au moins jusqu'à 20 ans.
Merci pour le renseignement concernant le documentaire sur le Centre Angèle Vannier. Je vais donc le regarder.
Lyna24
 
Messages: 5
Enregistré le: Mar 25 Aoû 2015 15:46

Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar Margotwargnier » Ven 22 Juil 2016 22:18

Bonjour je suis la maman dun petit garcon de 7 ans qui a le syndrome de morsier il est en cecite complete depuis sa naissance et retard psychomoteur (ne parle pas propre ne mange pas seul ....) il est suivit a ija de toulouse depuis cette annee en semi internat car moi jhabite sur montpellier je peux juste vous dire que l'equipe est superbe et tres pro si vous voulez des info nhesiter pas cordialement
Margotwargnier
 
Messages: 1
Enregistré le: Ven 22 Juil 2016 22:12

Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar LaMamanDeLilo » Sam 9 Déc 2017 00:58

Bonjour,
Je suis heureuse de rencontrer d'autres parents d'enfants dit dysplasiques.
Je suis Maman d'une petite Lilo de 3ans atteinte de Dysplasie Septo-otique. Le diagnostic est tombé très tard (il y a un an) et je me noie complètement dans les recherches concernant cette affection.
Lilo a une très mauvaise vue avec un strabisme très prononcé. Elle est très petite de taille et a un retard psychomoteur (ne marche pas seule, ne parle pas, ne mange pas seule...ect). Le praticien évalue son niveau de développement psychomoteur à celui d'un enfant d'un an.
J'ai aujourd'hui tellement de questions qui restent malheureusement et par manque de connaissance (même de la part des praticiens...) sans réponse...
Où vos enfants pouvaient-ils être accueillis à leur 3ans? (crèche? Nourrice? École?)
Quels types de praticiens vous ont aidés dans leur développement?
Comment vous organisez vous pour tous leurs rendez-vous?
La CPAM à t'elle accepté une ALD pour leur Dysplasie? (Car la nôtre non...)
Avait-il une éducatrice pour les stimuler dans leurs apprentissages?
J'espère que quelqu'un pourra me répondre.

Merci infiniment.
LaMamanDeLilo
 
Messages: 2
Enregistré le: Sam 9 Déc 2017 00:36

Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar Mélanie et Éloanne » Mer 16 Jan 2019 03:55

Bonjour
Je suis maman d'une fille âgée de 10 ans qui est atteinte du syndrome de morsier. Nous sommes en Bretagne dans le 22. La mienne est au centre de rééducation de Trestel.
Mélanie et Éloanne
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 16 Jan 2019 03:49

Re: Centres pour enfant atteint de Dysplasie Septo-optique

Messagepar Lyna24 » Mer 16 Jan 2019 11:20

Bonjour,

Mon fils a maintenant 8 ans. J'habite aussi dans le 22 et mon fils est également suivi au centre de rééducation de Trestel. Comment s'appelle votre fille?
Lyna24
 
Messages: 5
Enregistré le: Mar 25 Aoû 2015 15:46

Dysplasie septo optique et scolarisation

Messagepar Aurelie28 » Jeu 21 Fév 2019 18:55

Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille de 6 ans qui est atteinte de dysplasie septo optique. En dehors de sa maladie, Emma ne marche pas et à un pied bot équin varus, mais elle arrive à ce déplacer à quatre pattes.
Je souhaitais discuter avec des parents du quotidien et aussi des soucis au niveau de la scolarité car de mon coté cela est très compliqué. Emma à été refusée a peu prés partout du fait de ses multiples handicaps et la seule solution trouvé est la scolarité en classe ULIS pour l'année prochaine.
Je voulais aussi savoir si vos enfants avaient des troubles du spectre autistique?
Aurelie28
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 21 Fév 2019 18:46

Suivante

Retourner vers Dysplasie septo-optique