Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar LeLorrain » Lun 15 Aoû 2016 15:32

Massoue a écrit:Jm13015 mince désolé pour toi ! Pourquoi on t’a retiré un testicule :O (suite à la torsion ...) ?

Pour ma part j’ai eu RDV avec un ophtalmo spécialisé dans les pathologies rares.
La choroïdite que j’ai à mon œil a évoluée, et prochaine poussée inflammatoire la maladie va toucher la macula et me rendre aveugle d’un œil.
Il m’a prescrit u bilan sang complet (sur un labo spécialisé à Paris) pour chercher d’autres maladies auto-immunes ou autres expliquant mes problèmes. Et tant qu’il n’y a pas d’atteinte neuro l’hospitalisation n’est plus nécessaire.
La suite quand j’aurais mes résultats….
tiens nous au courant

courage!!!
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar jm13015 » Mar 23 Aoû 2016 07:13

Massoue alors comment vas tu depuis ?
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar Massoue » Ven 26 Aoû 2016 21:59

Bonjour à tous .
J'ai donc eu mon rdv avec un ophtalmologue comme indiqué à mon ancien message.
J'ai eu un rdv en plus avec mon ophtalmologue habituel. J'ai de l'HTA à l'oeil touché par le choroïdite. Il y a une inflammation légère mais pas d'oedème.
J'ai fait la prise de sang.
Après 10 jours d'attente les résultats sont tombés mais je n'ai pas pu tout consulter en particulier les recherches génétiques.
Les résultats m'ont été transmis par mon médecin et il y a un problème au niveau du typage HLA avec le gêne B51 ce qui orienterait à nouveau vers la maladid de Behçet.
Les lesions génitales qu'on pensait être de l'eczéma sont sans doute dû à la maladie de Behçet d'où les difficultés pour led traiter !
Je dois prendre contact avec mon dermatologue, mona néphrologue et mon ophtalmologue pour savoir que faire ....
Massoue
 
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar jm13015 » Sam 27 Aoû 2016 05:32

Massoue a écrit:Bonjour à tous .
J'ai donc eu mon rdv avec un ophtalmologue comme indiqué à mon ancien message.
J'ai eu un rdv en plus avec mon ophtalmologue habituel. J'ai de l'HTA à l'oeil touché par le choroïdite. Il y a une inflammation légère mais pas d'oedème.
J'ai fait la prise de sang.
Après 10 jours d'attente les résultats sont tombés mais je n'ai pas pu tout consulter en particulier les recherches génétiques.
Les résultats m'ont été transmis par mon médecin et il y a un problème au niveau du typage HLA avec le gêne B51 ce qui orienterait à nouveau vers la maladid de Behçet.
Les lesions génitales qu'on pensait être de l'eczéma sont sans doute dû à la maladie de Behçet d'où les difficultés pour led traiter !
Je dois prendre contact avec mon dermatologue, mona néphrologue et mon ophtalmologue pour savoir que faire ....


salut comme je l'ai dit il y a pas longtemps j'ai fait une uvéite antérieur j'ai moi aussi de la tension dans l’œil début de glaucome et deux décollements rétinien pour le HLAB51 c'est un signe fort du behçet hier j'ai vue ma rhumato et on a augmenter mon traitement imurel a 100 mg par jour
jm13015
 
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar Massoue » Dim 28 Aoû 2016 20:24

On ta augmenté le traitement par rapport à ton uvéite ?

Niveau traitement pour ma part on me parle de colchicine.
Les corticoïdes plutôt en local si besoin. Et peut-être des immuno-suppresseur mais c'est un spécialiste qui m'en dira plus (pour le moment je ne sais pas lequel)
Massoue
 
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar jm13015 » Sam 24 Sep 2016 08:53

non mais j'ai u un traitement par cortisone pour l'uvéite
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar Massoue » Lun 1 Oct 2018 23:05

Bonjour à tous :)

Après pas mal de mois je viens vous donner de les nouvelles.

Durant plusieurs mois j'ai eu de multiples hospitalisations et examens en Auvergne, puis dans 2 grandes villes dont 2 hôpitaux à Paris.
Les diagnostics sont plus ou moins tombés mais selon les professeurs qui me suivent je reste un cas à part et atypique dans ma symptomatologie.

Pour faire simple j'ai:
- une maladie rare à la l'oeil droit sous forme de choroïdite multifocale unilatéral d'origine inconnue. Si j'ai une prochaine poussée je perte l'oeil droit.
Sur l'oeil gauche j'ai une tâche d'origine inconnue. Un dossier à Paris c'est ouvert pour la recherche médicale.
- maladie de Bechet, auto-immune, sans atteinte grave viscéral qui a entraînée des petites embolies pulmonaires. La maladie entrainent tout les symptômes habituels cutané, oculaire ect...
- une mici (maladie inflammatoire et chronique des intestins) d'origine auto-immune mais sans diagnostic posé (lésions de l'estomac jusqu'à la dernière partie du colon) entraînant des troubles digestifs (sang, glaires, douleurs, diarrhées ect... Rien d'agréable). Sans oublier les pertes de vitamines et ions liés à l'altération de la fonction des intestins et des diarrhées.
- anémie car je ne fabrique pas d'acide folique.
- troubles hématologiques légers non explorés avec des globules rouges trop gros, en quantité insuffisants. Si j'ai des douleurs au sternum on fera un myelogramme.
- une spondylarthrite ankylosante, donc auto-immune, entrainant des douleurs journalières et quelques difficultés à la marche.
Des déformations de la totalité du dos avec tassements, pincements, hernie intra-osseuses.
- des apnées du sommeil et hypopnées avec désaturation à 80% mais non traité pour le moment.
- une maladie lithiasique sans diagnostic entraînant des petites insuffisances rénales ponctuelles et anomalies au niveau des urines (du genre albuminurie ect...)
- des tests allergologiques montrant des allergies aux cosmétiques et une peau atopique avec atteinte cutané accentué par les maladies auto-immunes.
- hypertension artérielle ou hypotension artérielle non traité (vu que la TA fait le yoyo) et des tachycardies importantes entraînant parfois des malaises. Mais pas de conséquences sur mon coeur.
- des migraines.
- suspicion soit de tuberculose soit de sarcoïdose suite à des examens pulmonaires pas top (je ne sais pas se qui ne va pas). Les analyses biologiques ne montrent pas de tuberculose et les biopsies des glandes salivaires sont limites mais ne permettent pas de diagnostiquet la sarcoïdose d'autant plus que je n'ai pas de granulome aux examens. Mais tous les symptômes seraient la.

Je reste donc dans le vague pour pas mal de choses.
J'étais épuisée mentalement physiquement et mentalement. Depuis cette été j'ai la décision d'arrêter les explorations, les suivis dans les grandes villes.
J'ai seulement un suivi avec mon médecin traitant qui garde contact avec les professeurs de Paris.
J'ai un traitement minimal !!! Colchicine (pr behcet), acide folique (pr l'anémie), acide tripotassique (pr les lithiases), uvedose (pr la carence vitaminique), doliprane ibuproféne et tramadol (pr les douleurs).
Je garde juste un suivi avec le néphrologue.
Un rdv avec un endocrinologue est prévu pour faire le points hormonal car quelques perturbations ponctuelles de certaines hormones, et un rhumatologue pour gérer les douleurs.

Dans notre famille nous avons appris 3/4 cas de personnes avec des maladies auto-immunes. Je ne suis pas la seule (nous sommes 2 jeunes).

Aujourd'hui je vais bien !!!
Psychologique je vais bien, je le pose moins de question, je vis au jour le jour.
Niveau travail, je suis infirmière, mais j'ai arrêté mon travail en hôpital car mon corps ne supportait plus. J'ai choisi un travail en petite structure privée, en CDI enfin, et qui me permet de ne pas trop souffrir, mon employeur s'adapte en plus à mes rdv.

Et vous comment allez vous depuis le temps ?
Bises
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar Cece22 » Jeu 11 Oct 2018 22:38

Bonjour
Je suis atteinte de la maladie de behcet depuis mon Enfance et j’ai vécu des années avec des aphtoses bipolaires, des douleurs articulaires, un système immunitaire défaillant, j’ai eu des opérations des intestins dont une résection du grêle, ablation de la vesicule, bref si je liste tout on va faire des pages. Par contre j’ai été opérée du dos et des cervicales arthrodèses L4,L5 et S1 puis deux ans après arthrodèses et prothèses cervicales de C3 à C7. Mes disques sont usés, sortaient de leur emplacement, becs de perroquet, hernies et arthroses comme quelqu’un de 80 ans alors que j’ai 48
Pour info j’ai fait aussi des problèmes pulmonaires et aujourd’hui suite à une fibroscopie je viens d’apprendre que j’ai fait une tuberculose pulmonaire d’où mes pneumonies à répétition car séquelles. J’avais été traité pour une tuberculose intestinale sur Paris mais jamais entendu parler de tuberculose pulmonaire. Bref comme je le
Disais je peux pas tout énumérer car j’ai aussi un problème aux yeux, gyneco etc
Dans mon malheur j’ai transmis la maladie à mes deux enfants qui sont touchés depuis leur enfance et ils sont porteurs de la molécule de transmission
Nous prenons tous de la colchicine et moi en’plus j’ai eu divers injections pour la maladie de behcet telle que kineret, embrel puis perf et aujourd’hui je me fais’ des injections tous les 15 jours d’humira Qui m’apporte un confort . Depuis je n’ai plus De fièvre et mes analyses’ sont meilleures maintenant je sais que on ne me guérira pas mais au moins me soulager car marcher devient très compliqué aussi d’autant que je suis touchée en plus par la fibromyalgie mais suis alertée par votre spondylarthrite car serait-ce ça aussi pour moi??? Ce qui est sur c’est que je ne peux plus travailler car si je sollicite trop mon corps je souffre énormément
J’ai démarré un traitement aussi pour la fibromyalgie par résonance magnétique transcrannienne répétitive À VOIR !!!!
Si vous souhaitez un corps médical compétent moi je suis suivie sur brest à la cavale blanche et Franchement très compétent et très réactif
Cette maladie est évolutive et invalidante mais si vous souhaitez en parler pas de
Souci pour moi
Bon courage
Cece22
 
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Re: Maladie de Behcet et choroïdite multifocale unilatérale

Messagepar Massoue » Jeu 11 Oct 2018 23:24

Dans votre expérience je vois que j'ai pas mal de choses comme vous (j'ai énuméré le principal).
Mais je constate qu'avec les années qui passent les maladies évoluent bien ...
48 ans et tout ça c'est quand même impressionnant.
Vos maladies vous ont permis d'avoir facilement des enfants ? (J'ai aussi des soucis gynéco).
Pour ma part je ne sais même pas si quelqu'un est capable de répondre à mes mystères.
C'est très compliqué de travailler, vivre normalement, avoir un suivi et des examens en pagaille.
L'arrêt des examens et des suivis me permet de vivre ma jeunesse et d'en profiter un peu, car durant mon adolescence et mon adulescence je n'ai pas profité de la vie.
C'est tellement compliqué ses maladies, le pire c'est que je suis dans le milieu médical, je comprends tout, je fais beaucoup de lien, et ça m'a bouffé pas mal d'années.
Comment ça se passe pour vos enfants niveau maladie? Quel âge ont-ils ?
Je vous tire mon chapeau car vous avez l'air de vivre cela plutôt "bien" .
Bonne continuation à vous :)
Massoue
 
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