Le Forum maladies rares

[Réjane]

Bonjour,
Nous venons d'apprendre que notre fils âgé de 4 ans est atteint du syndrome d'Alport lié à l'x.
Avec mon mari nous aimerions discuter avec des personnes dans le même cas que nous.
Merci par avance.

[Guliet]

Bonjour,
Ma fille de 7 ans a une néphronophtise, maladie génétique des reins, menant à une insuffisance rénale terminale. Nous avons reçu le diagnostic il y a 3 semaines.
Ma fille a 2 injections d'EPO par semaine ainsi qu'une injection par jour d'hormones de croissance.
Ce ne sont pas les mêmes maladies, mais si jamais nous pouvons nous aider dans des conseils pour assumer au mieux le quotidien...
Je vous souhaite bon courage...