par Guliet » Dim 10 Déc 2017 13:01
Bonjour,
Ma fille de 7 ans a une néphronophtise, maladie génétique des reins, menant à une insuffisance rénale terminale. Nous avons reçu le diagnostic il y a 3 semaines.
Ma fille a 2 injections d'EPO par semaine ainsi qu'une injection par jour d'hormones de croissance.
Ce ne sont pas les mêmes maladies, mais si jamais nous pouvons nous aider dans des conseils pour assumer au mieux le quotidien...
Je vous souhaite bon courage...