aplasie médullaire auto immune chez l'enfant

C'est un incapacité de la moelle osseuse à fabriquer les cellules sanguines.

aplasie médullaire auto immune chez l'enfant

Messagepar sand81500 » Jeu 23 Jan 2014 21:27

bonjour mon fils a 7 an vas faire une cure de sal ciclosporine ,sous surveillance ,je voudrais savoir ceux qui l 'on fait votre ressentis merci
sand81500
 
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aplasie médullaire auto immune chez l'enfant

Messagepar bens67 » Dim 26 Jan 2014 23:30

Bonsoir,
Mon fils de 4 ans aujourd'hui a été diagnostiqué au mois de novembre 2012. Il a démarré le sal et la ciclosporine début décembre 2012 en chambre protégée. Il l'a quittée fin janvier 2013 et depuis il continue la ciclosporine ainsi que les antibiotiques. Ses chiffres sont remontés doucement et aujourd'hui, il vit à peu près normalement... pour combien de temps ? Nous n'en savons rien.
Son traitement à la ciclosporine le rend très nerveux et un peu agressif, mais c'est gérable. Par contre, depuis 2 mois il a une perte de poids importante que nous surveillons.
Voilà, j'espère que ces quelques mots vous aideront.
bens67
 
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aplasie médullaire auto immune chez l'enfant

Messagepar coobisim » Dim 2 Fév 2014 21:51

bonsoir,
mon fils aussi a eu sal et ciclo en mai 2013.il a plutôt bien réagit à la cure, de la fièvre et plaque mais c'est vite passer.
aujourd'hui il remonte tout doucement, il faut éviter le contact avec les gens donc pas d'école et il est brancher la nuit 5 jours par semaines pour éviter que ces reins ne s'abiment.
il a un bilan toute les semaines et une consultation hôpital tous les 15 jours.
la ciclo l'énerve un peu et le perturbe dans ces nuits.
bonne soirée
coobisim
 
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aplasie médullaire auto immune chez l'enfant

Messagepar Jess18274 » Sam 10 Oct 2015 14:52

Bonjour a tous. Je m'appelle Jess et je suis Libanaise.
Mon fils age maintenant de 12 ans 10 mois presente une aplasie medullaire idiopathique depuis 1 an 4 mois.
Le 15 novembre 2012, on a diagnostique une hypoplasie medullaire d'origine virale " le parvovirus". il devait se retablir au bout de 2 mois au maximum. on lui a accorde 1 delai de 6 mois pendant lesquels il a subi plusieurs transfusions de sang et de plaquettes, longues periodes d'hospitalisation, isolement... et il a enormement souffert de ses veines. en mai 2013, donc 6 mois plus tard une biopsie de la moelle revele une aplasie totale. Comme il est enfant unique, on devait passer par l'immunotherapie avant d'essayer de trouver un donneur international pour une greffe de moelle. On lui a mis une portacath car plus question de toucher a ses veines et il a commence son traitement le 27 mai 2013. SAL + 1 dose importante de cortisone pendant 5 jours d'affilee. Le premier jour, son corps a reagi tres violemment au serum (40 de fievre, frissons forts, tachychardie....). A partir du 6eme jour on a commence la cyclosporine et le neupogen et on a reduit graduellement le dosage de cortisone. Bien sur isolement, sterilisation et le reste. Sans oublier les douleurs atroces aux niveaux des muscles, des os et des articulations. Depuis le 11 Juillet 2013, mon fils a arrete les transfusions et depuis le 3 octobre, il a arrete les injections de neupogen. Il est tjs sous cyclosporin et co-trymoxazol bien sur. ses tests sont meilleurs. Il y a deux semaines qu'il en a fait: Hemoglobine 10,5. Plaquettes 82000. Globules blancs 3700 et neutro 45.
Il etudie a la maison , on continue a prendre toutes les mesures de sterilisation et de precautions . On ne sait pas vraiment combien ca va encore dure et j'espere qu'on a echappe a la greffe. Nous avons la grace d'etre suivis par l'un des meilleurs pediatres oncologues et d'etre bien entoures.

Mon fils est mon heros. Il a pu malgre toute sa souffrance rester positif et cela l'a enormement aide. Il a meme ecrit ce qu'il a vecu jusque la et je le lui ai fait imprimer.
Il est vrai que c'est difficile mais il est bon de pouvoir faire cet echange de vecu. On ne se sent plus seuls surtout que le cas d'aplasie est tres rare.
Merci beaucoup!


Sujet remonté par Jess18274 le Sam 10 Oct 2015 14:52.
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