une maladie rare ?
Bactérie de Whipple
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Bactérie de Whipple
Je vis au Québec et plus précisemment à Gatineau. Mon père a contracté la bactérie de Whipple (bactérie rare) qui s'est logée au cerveau (neuroWhipple) en octobre 2011. Ai-je besoin d'ajouter que je viens de passer une année éprouvante dans les hôpitaux...
Vous avez des informations au sujet de cette bactérie ou vous êtes auprès d'une personne atteinte... puisqu'il existe très peu d'information dans le monde à ce sujet... j'aimerais bien vous lire...
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Re: Bactérie de Whipple
en entrant par le nom de la bactérie.
Cordialement.
Re: Bactérie de Whipple
Votre message date de 2012 et je ne sais pas si vous reviendrez sur ce site.... je viens d'être diagnostiquée whipple après des années d'errance médicale. Je passe bientôt des IRM du cerveau car selon toutes vraisemblances la bactérie s'est propagée là aussi. Le dernier examen sera une ponction lombaire. Il est très difficile de pouvoir communiquer sur cette maladie devant le peu de cas recensés, et j'avoue être perdue face à une situation que je ne maîtrise pas au niveau des démarches à faire et de mon état qui est très fluctuant, ce que j'appelle un "état de girouette" face à la polymorphie des symptômes et mon état qui peut se dégrader rapidement et s'améliorer en quelques jours, semaines ou mois... Si quelqu'un veut venir en parler... Ce sera volontiers, je me sens un peu seule....
merci
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Re: Bactérie de Whipple
Re: Bactérie de Whipple
j'ai été diagnostiqué maladie de whipple en avril 2014 après tout comme vous des années d'érrance médicale.il est vrai que l'on se sent seule face à si peu de cas recensés !j'aimerai beaucoup communiqué avec vous.merci
Re: Bactérie de Whipple
Peu de personnes connaissent cette maladie y compris les médecins. On se sent vraiment seul !
1 chance sur 1 million...
Re: Bactérie de Whipple
en plus supporter cette ignorance du diagnostic est difficile.
dans mon cas j'ai eu de la chance de tomber sur ce gastro qui a su a la première consultation qu'il fallait vérifier le whipple j'en avais déjà entendu parler car en médecine interne ou j'étais suivi les toubibs se disputaient cette hypothèse certains parlaient du whipple alors que 'autres non c'est impossible maladie trop rare.
mais j'imagine que votre parcours est similaire au mien !!
quel est le praticien qui a posé votre diagnostic ?
actuellement je ne prends plus d'antibio j'ai eu 1 an de bactrim avec plaquénil et 6 mois de doxycycline
mais mon toubib m'a déjà dit que si je rechute il faudra envisager de les prendre à vie pour l'instant ça va un peu près et vous quel est votre traitement ?
et ou etes vous suivis ?
je vous souhaite bon courage
cordialement
Re: Bactérie de Whipple
Mon traitement bactrim forte, docycicline et plaquenil pendant 2 ans
Re: Bactérie de Whipple
Re: Bactérie de Whipple
Et vous de l'amélioration ?