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Bebe né avec une hypoparatiroidie severe ..recherche temoign

Vos témoignages

Bebe né avec une hypoparatiroidie severe ..recherche temoign

Messagepar Rayan » Mar 6 Aoû 2019 02:25

Bonjour
Mon fils de 3 mois est né avec une hypoparatiroidie ce qui resulte une hypocalcemie et hypercalciurie..Les medecins disent que c est probablement une mutation activatrice du Gene CASR..je veux bien ecouter Les temoignages Des parents Des enfants qui presentent cette maladie, comment peuvent ils vivre avec cette maladie ?
Cordialement
Rayan
 
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Re: Bebe né avec une hypoparatiroidie severe ..recherche tem

Messagepar Modérateur » Mar 6 Aoû 2019 14:59

Bonjour Rayan, merci de votre message. Votre enfant présente un hypothyroïdisme sévère. Les médecins vont certainement réaliser des recherches ciblées au niveau génétique. En attendant que d’autres utilisateurs vous contactent et que les examens génétiques soient réalisés, nous vous proposons d’entrer en contact avec l’Association Hypoparathyroïdisme France (Couverture nationale) et ainsi pouvoir échanger avec des parents pouvant également apporter leur témoignage. Voici leurs coordonnées :
Site web: http://hypopara.fr/
Téléphone : 33 (0)4 93 36 12 33

Bien cordialement

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Re: Bebe né avec une hypoparatiroidie severe ..recherche tem

Messagepar Rayan » Mar 6 Aoû 2019 17:14

Merci beaucoup de votre message.
Oui exactement, Les medecins specialistes ont fait le necessaire, en attendant Les resultats genetique on essaye encore de stabiliser sa calcemie qui est eleve actuellement et je suis inquiete pour son cerveau et ses reins qui presente deja une nephrocalcinose grade 1
Cordialement
Rayan
 
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