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une maladie rare ?
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Besoin d'aide pour un proche

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
GraGra
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Besoin d'aide pour un proche

Message par GraGra »

Bonjour,

si je viens ici sur ce forum c'est en tant que proche d'une personne souffrant de Céphalée. Sa vie a complément changé il y a environ 2 - 3 mois , tout a commencé par de simple mal de tête type migraine, puis petit à petit la douleur c'est déclenché en crise pouvant durer de 30 min à 3h .. Sachant que les crises se manifestent très régulièrement quand il fait très chaud !

Il a était emmené plusieurs fois au urgence, (car il est pompier). Il a fait une multitudes d'examens scanner , prise de sang ,IRM ect ... sans résultat. Il a donc décidé d'aller voir un professeur sur Paris ( un neurologue Spécialiste de la douleur et plus spécifiquement du "mal de tête" (Céphalée) . Après plusieurs heures d'attentes ( attente d'une crise pour examens ) , celui ci lui informe qu'il soufre d'une algie vasculaire . Son frère a également la même chose mais le vie plutôt bien car l’oxygène lui fais du bien .
Du cou traitement par oxygène et piqures, mais absolument rien de ne calme, il va devoir faire une reconversion professionnel car en tant que pompier il est inapte à aller sur le terrain ce qui le rend très triste .

Il vie cette maladie très très mal car rien ne le calme, il se renferme chez lui et déprime ..

Quelqu'un aurait il des idées pour un traitement qui fonctionnerait bien ? ou autre .. je suis perdu et le savoir a bout de force au bout du rouleau sa me rends triste.
Merci pour votre compréhension Bonne journée


Modérateur
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Re: Besoin d'aide pour un proche

Message par Modérateur »

Il s'agit d'une affection peu fréquente mais pas d'une maladie rare, Voici un lien vers l'association française contre l'algie vasculaire de la face qui peut vous proposer information et soutien:
http://www.afcavf.org/index/page/id/alg ... de_la_face
http://www.afcavf.org/index/page/id/contact
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