besoin daide

maladie acidémie méthylmalonique:
C’est une anomalie du métabolisme d’origine génétique. Cette affection se manifeste différemment en fonction de l’âge de sa découverte.

besoin daide

Messagepar jess-erwan » Jeu 31 Juil 2014 16:32

bonjour je suis nouvelle sur ce forum je suis la maman d'un petit Erwan âgé de six mois et demi nous habitons dans la Somme la maladie acidémie méthylmalonique a été détectée le 24 avril je suis encore dans le flou concernant la situation de mon fils pouvez-vous m'en dire plus s'il vous plaît
jess-erwan
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 31 Juil 2014 16:28

Re: besoin daide

Messagepar Modérateur » Ven 1 Aoû 2014 09:17

Nous comprenons bien votre besoin d'informations devant ce diagnostic récent chez votre petit garçon. Cependant il y a plusieurs sortes d'acidémie méthylmalonique et il nous faut plus de précisions pour vous répondre. Erwan a t-il une acidémie méthylmalonique avec homocystinurie dont il existe 4 types (ClbC, CblD, CblF ou CblJ) ou bien une acidémie méthylmalonique sans homocystinurie (sensible à la vitamine B12 ou non sensible à la B12?)?
Demandez ces précisions aux médecins qui suivent votre fils et revenez vers nous.
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1476
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: besoin daide

Messagepar tomjery » Jeu 4 Déc 2014 10:05

Je suis ravie moi aussi de pouvoir échanger avec quelqu'un. Ma fille est née en 2002 elle a donc 11 ans aujourd'hui et elle va beaucoup mieux.
Dans cette maladie il y a plusieurs
tomjery
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 4 Déc 2014 10:03

Re: besoin daide

Messagepar lila0911 » Ven 12 Déc 2014 23:54

bonjour,

ma fille a une acidurie methylmalonique de type C (avec homocystéinurie) . je suis moi même née dans la somme. et vis maintenant dans le sud. ma fille a trois ans aujourd’hui . ce n'est pas facile tous les jours, mais ca allait quand même bien juste qu'à une récidive de SHU... qui pourrait s'aggraver. enfin cela me fait peur.
mais de quel type est ta fille ?
lila0911
 
Messages: 3
Enregistré le: Ven 12 Déc 2014 23:38


Retourner vers Acidémie méthylmalonique