Bienvenue dans le forum de l'association vanille-fraise (Association Française Sturge-Weber) crée le 18/09 dernier pour sensibiliser l'opinion publique de ce syndrome dont notre fille Julia est atteinte depuis la naissance (elle a aujourd'hui 2 ans). Nous oeuvrons pour favoriser les conditions de recherches sur cette maladie et une meilleure reconnaissance au niveau national pour une prise en charge plus adaptée.
Nous pensons très fort à l'ensemble des "vanille-fraise" et leurs proches, votre soutien est notre force...Vous pouvez consulter notre site internet www.vanille-fraise.org pour plus d'informations.
Utilisez ce forum pour partager vos expériences, pour vous encourager, pour vous soutenir...Vous n'etes plus seuls...A bientôt.
Les parents de Julia de l'association Vanille-Fraise.