Le Forum maladies rares

[vanille fraise]

Bienvenue dans le forum de l'association vanille-fraise (Association Française Sturge-Weber) crée le 18/09 dernier pour sensibiliser l'opinion publique de ce syndrome dont notre fille Julia est atteinte depuis la naissance (elle a aujourd'hui 2 ans). Nous oeuvrons pour favoriser les conditions de recherches sur cette maladie et une meilleure reconnaissance au niveau national pour une prise en charge plus adaptée.
Nous pensons très fort à l'ensemble des "vanille-fraise" et leurs proches, votre soutien est notre force...Vous pouvez consulter notre site internet www.vanille-fraise.org pour plus d'informations.
Utilisez ce forum pour partager vos expériences, pour vous encourager, pour vous soutenir...Vous n'etes plus seuls...A bientôt.

Les parents de Julia de l'association Vanille-Fraise.

[Mumu06]

Bonjour, je suis la maman de Sarah 14 ans qui a le syndrome de sturge Weber. Elle a fait des crises d épilepsie à partir de ses 5 mois et des grosses crises vers l age de 3 ans. On a trouvé le traitement et cela fait plusieurs années aujourd hui qu' elle ne fait plus de crises. Elle a un retard mental et est actuellement en IME. Voila en résumé. J espère que Julia va vite aller mieux car j ai vu qu' aujourd hui elle était hospitalisé. Bon courage. Et n hésitez pas si notre expérience peut vous aider. Nous, nous sommes retrouvés seule bien longtemps devant cette maladie.
Muriel

[CecileP]

Bonjour,
Merci d'avoir créer cette association.
Je suis la maman d'Arnaud, il a 27 mois et est également atteind du syndrome de Sturge Weber de type 3. Il a été diagnostiqué a 8 mois après sa premiere crise d'épilepsie. Il vient d'etre opéré et se porte tres bien.
Je vous souhaite beaucoup de courage et encore merci pour tous vos efforts !
Cécile

[Mumu06]

Bonjour, c'est à nouveau la maman de Sarah, cela fait plusieurs fois que j'entends parler de différent types du syndrome de sturge weber. La maman d'Arnaud indique un type 3 pour son fils. A quoi cela correspond-il? Car pour ma fille on ne ma jamais parlé de type.
Muriel

[Modérateur]

Cette classification dépend de la localisation des angiomes :
type I : angiomes facial et leptoméningé (cutané dans le territoire V1 du nerf trijumeau ou zone frontale)
type II : angiome facial sans atteinte cérébrale décelable ;
type III : angiome leptoméningé isolé.

[Mumu06]

Merci pour votre réponse. Donc ma fille Sarah à le type I.
Muriel

[Delphine74]

Bonjour,
Nous sommes les parents de Quentin âgé de bientôt 11 ans.
Nous avons été très touché par votre reportage sur TV8. Celà nous a remémoré notre parcours vécu pour notre fils.
Quentin a été diagnostiqué dès sa naissance.
Nous venons de découvrir les types 1, 2 ou 3 car personne ne nous avait évoqué celà auparavant.
Quentin serait donc du type 2. Il a été traité préventivement par anti-epileptique de sa naissance jusqu'à ses 6 ans et n'a actuellement plus de traitement et jamais fait de crises d'épilepsie. Concernant le côté ophtalmo il a déjà été opéré deux fois de son glaucome et est suivi à la fondation Rothschild une fois par an maintenant. Et sur le plan de l'angiome cutané il présente une angiomatose diffuse hémiface et hémicorporel gauche. Il fait des séances de laser chez une dermatologue spécialisée dans le traitement de l'angiome sur Paris depuis l'âge de ses 8 mois et celà a fortement contribué à atténuer son angiome.
N'hésitez pas si vous souhaitez partager votre vécu avec nous.
Merci aux parents de Julia pour leurs actions.
Bon courage à vous tous.

[castoramix]

Bonjour je suis la maman de Marco âgé de 15 ans je suis heureuse de l'initiative des parents de Julia car effectivement il y a peu de cas de sturge weber
Mon fils a été diagnostiqué à 3 ans Pendant 3 ans il a pris des anti épileptiques mais la zone méningée atteinte touche tout l'hemisphère gauche Il a donc subit une hemispheroctomie en laissant la partie centrale moteur car il était déjà trop grand pour une hemispheroctomie totale
il fait encore des crises mais elles dures très peu quelques secondes malgré trois anti épileptiques matin et soir Il a un retard cognitif mais il est heureux et gai et ceci est l'essentiel
il a aussi un glaucome traité par goute avec du geltim

Aujourd'hui il va avoir besoin de plus en plus d’indépendance mais je dois pouvoir savoir ou il est et lui doit pouvoir me joindre s' il a besoin car quand il fait une crise il tombe et peut se blesser Si quelqu'un connait une solution je suis preneuse


Merci
Nadine

[xCla]

Bonjour je suis Clara, j'ai 22 ans et je suis aussi atteinte du syndrome de sturge weber. Contrairement à certains autres, j'ai l'immense chance de ne pas être atteinte niveau cérébral et donc pas d'épilepsie. J'aimerai que tous ces jeunes enfants puissent savoir qu'il est possible d'être heureux et d'avoir une vie complément normale malgré ce syndrome !! Qu'importe le regard des autres, nous sommes uniques !!

[Lulufrancischarlie]

Bonjour, je suis la maman d’une petite fille prénommée Charlie qui a aujourd’hui 3 semaines. Elle a été diagnostiqué à la naissance d’un angiome plan de l’hémisphère gauche du corps (visage et toute la partie gauche du corps s’arrêtant à la taille)
Je suis très inquiète de se qui va nous arriver.. je suis à la recherche d’information. Charlie doit passer un IRM dans trois semaines. Cette attente est interminable. J’ai décelé un retard de croissance sur son bras gauche, je suppose à cause de son angiome et cela m’inquiète d’autant plus de la suite..
y’a t’il des symptômes prédominants qui pourrait m’alerter sur la gravité de son angiome??? Crise épilepsie - attitude..
En espérant avoir un peu de soutien et plus d’information. Je vous remercie par avance.
Lucie