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une maladie rare ?
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Le diabète insipide central est provoqué par une carence en hormone anti-diurétique (appélée ADH ou vasopressine), fabriquée par l’hypothalamus (petite région située à la base du cerveau qui contrôle les grandes fonctions de l’organisme). Le diabète insipide central peut être dû à des lésions (ou à un traumatisme) de l’hypothalamus qui touche les cellules sécrétant la vasopresine ou à un défaut de synthèse de la vasopressine d’origine génétique (diabète insipide central héréditaire). Aucune cause n’est retrouvée dans 20 à 50 % des cas : on parle alors de diabète insipide central idiopathique.
La maladie est caractérisée par une augmentation du volume des urines (polyurie) associée à une polydispsie (consommation augmentée de liquides) compensatrice.
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AFDI
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Bienvenue !

Message par AFDI »

Bonjour à tous, et bienvenue dans cet espace sécurisé.

l'Association Française du Diabète insipide et tous ses bénévoles est heureuse de vous accueillir, et répondre à vos questions.

Notre association existe depuis 2005, et a pour but :
- Le regroupement sur le plan national de personnes confrontées au Diabète Insipide (D.I.),
- La mise en relation des personnes concernées (directement ou non) par le D.I.,
- L’apport d’une aide technique et morale aux patients et familles confrontées au Diabète Insipide, notamment par la collecte puis la diffusion d’informations,
- De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à cette pathologie.

Ouvrez un sujet, posez des questions, et nous serons là pour vous accompagner.


jeanmilou
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Vie avec un DIC

Message par jeanmilou »

Bonjour,

Cela fait quelques mois que j'ai été diagnostiqué pour un diabète insipide central partiel, après presque 2 ans à essayer de comprendre ce qui m'arrivait et à faire un grand nombre d'examens.
J'ai alors commencé à prendre de la ddavp (ou MINIRIN ou Desmopressine). 1 dose par jour, puis 2 doses par jour et maintenant 3 doses par jour. Je pense être à peu près correcte avec 3 doses par jour (10 µg/spray nasal) : je n'ai plus besoin d'aller toutes les 30 min aux toilettes (excepté 1h à 1h30 avant la prochaine dose par moment). De plus, mes maux de tête 24/24h et mes migraines très courantes ont disparu. Je suis beaucoup moins fatigué, même si j'ai quand même toujours l'impression d'avoir "une gueule de bois" à certains moments de la journée. Et j'ai l'impression que ma soif est déréglée.

Je n'arrive pas à trouver de conseils qui fonctionnent auprès de mon médecin, donc je me dis que des personnes qui sont déjà passées par là en auraient peut-être.
Est-ce qu'on peut espérer un retour à une vie "normale" ou presque avec la ddavp ?
Si oui, cela prend-il du temps ?
Est-ce qu'il y aurait des méthodes pour réguler sa consommation d'eau (au quotidien, en cas de sport, fortes chaleurs ...) ?
Faudrait-il que je consulte pour ma soif qui ne semble pas correspondre à mes besoins ? (j'ai passé plus d'un an à entendre que j'étais potomane, avant qu'un médecin pense au DICp ... donc j'ai déjà pensé consulter un psychiatre).

Merci beaucoup et bonne journée !
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AFDI
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Re: Bienvenue !

Message par AFDI »

Bonjour,
Et toutes mes excuses pour avoir tardé à vous répondre...
Lorsque les médecins tardent à faire le diagnostique, on peut passer par des périodes où l'on est très déshydraté. D'après notre expérience, cela peut provoquer plusieurs effets:
- on a perdu l'habitude d'écouter sa soif, parce que c'est un peu invivable, sinon...
- on a pris l'habitude de boire beaucoup, parce que le corps a besoin d'eau et perdre son eau, c'est angoissant. Donc boire, par exemple un demi-litre d'eau d'un coup est devenu "normal".

Une fois qu'on a un traitement, il faut donc réapprendre à écouter son corps, sa soif. Cela peut prendre du temps.
Don, on conseille souvent:
- de ne pas boire dans la demi-heure qui suit la prise de minirin, car cela peut provoquer une hyponatrémie, à cause du décalage entre le moment où le médicament fait effet, et le moment où l'on a plus soif.
Si vraiment vous ne pouvez pas vous passer de boire, buvez de petites quantités et ce tous les 15 minutes.
- de boire régulièrement de petites quantités d'eau tout au long de la journée, pour éviter de se déshydrater et ensuite de boire trop d'eau d'un coup.
Peut-être que les explications qui sont sur notre site pourront vous aider:
https://association-francaise-du-diabet ... e-insipide

Si ce n'est pas clair, ou incomplet, sachez que vos questions sont bienvenues!
Becky
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Diabete insipide non reconnu

Message par Becky »

Bonjour,
En juin dernier, j'ai soudainement commencé à boire beaucoup d'eau (entre 3 et 5l par jour pouvait aller même jusqu'à 7l). Inquiète du fait que dans ma famille il y a beaucoup de diabétique (type 1 et 2), j'ai être voir mon médecin 1 semaine après le début de cette soif intense. (A savoir que j'ai de l'hypertension mais très bien contrôlée et que cela n'a jamais été remis en question lors de tous les tests réalisés).
Le Diabete glycémique a été écarté et s'en est suivi l'hypothèse du diabète insipide. J'ai donc fait des prises de sang et un test d'urine 24h qui ont révélé une osmolalité très basse et une quantité d'urine au delà de la norme (évidemment).
La dessus j'ai d'abord vu un médecin spécialisé en médecine interne qui a souhaité que je me fasse hospitalisé pour faire tous les tests nécessaires.
Il m'a alors demandé de voir un endocrinologue dans un hôpital universitaire car seul ces hôpitaux peuvent trouver ce que j'ai.
L'hôpital où j'avais le plus confiance n'avait pas de place avant novembre. Je me suis donc résiliée à passer par le second choix qui par chance me donnait rendez-vous 1 semaine après.
On m'a prescrit une raisonnance magnétique pour vérifier l'hypophyse et encore des prises de sang.
1 semaine s'écoule et je rencontre enfin cet endocrinologue. Un homme infecte et exécrable qui n'avait ni les résultats de l'IRM ni celles de la prise de sang et a jugé mes problèmes comme "Vous eyes jeune, vous n'avez rien, pas d'hospitalisation necessaire". Je suis sortie de ce rendez-vous énervée, tremblante en me sentant toute seule.
Le we s'écoule, et cet endocrinologue ce permet de m'envoyer un mail pour me dire que l'hypophyse va bien mais il aimerait que je réalise encore un test.
Sur base de ça je reprends contact avec le médecin spécialisé en médecine interne (celui chez qui je me sentais comprise). Il me donne également rendez-vous et je lui explique le rdv avec l'endocrino. Il me comprend mais me confirme qu'il faudrait que je fasse les tests que l'endocrino demande, tout en le mettant lui en copie pour qu'il me donne son avis également.

Je fais donc ces tests qui révèlent la encore que quelque chose ne va pas. Le médecin de la médecine interne me contact en me disant qu'il faudrait réaliser le test au MINIRIN. Ce que je renvoi tel quel à l'endocrino (et cela toujours par mail !)
L'endocrino me répond que ce n'est pas nécessaire et qu'encore une fois tout va bien. Il aimerait cependant me revoir dans 6 à 8 mois ou si ça s'aggrave.

Autant vous dire que je ne veux pas revoir cet homme qui n'est rien d'autre qu'un charlatan, malpropre et hautain.
Bref, j'ai rendez-vous le 21/11 dans l'autre hôpital qui était mon premier choix. Ça fait loin mais j'ai besoin d'avoir des réponses.

Je suis latéralement épuisée par cette soif continue, ces litres d'eau ingéré et ces urines continuent.
Je continue à travailler malgré cela. Je suis assistante sociale en déplacement régulier. C'est très très dur.
Depuis juin, j'ai perdu 4 kilos et ça ne fait que descendre.
A tout cela, les mois me paraissent long car je sens que quelque chose ne va pas.
Maintenant je me sens déshydratée, avec des maux de tête qui apparaissent et persistent. J'ai très souvent la tête lourde et une sensation de planer.
J'ai également, et ça depuis 1 semaine, des douleurs au bas du dos côté droit.

Je me sens tellement seule et pas écoutée.
Je ne sais plus quoi faire.
Parfois je me dis que je suis mieux de ne plus rien boire pour m'écrouler et qu'on me soigne. Mais c'est tellement injuste de faire cela ainsi alors que les résultats montrent des choses alarmantes.

J'en veux à ce médecin qui se dit endocrinologue.

Maintenant je vis avectm tout ça, j'essaie de passer au dessus de toutes les remarques ou moqueries qu'on peut me dire... j'attends patiemment le 21/11 en espérant ne pas craquer avant.

J'aimerai avoir votre avis sur tout ça.
Est-ce que les suppositions de mon médecin traitant sont bonnes (suspicion diabete insipide) ?
Est-ce que je peux me retourner contre ce médecin ?
Je prends tous les conseils qu'on me donne. Au point où j'en suis.

Merci
Eliandre
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Re: Bienvenue !

Message par Eliandre »

Bonjour, et bienvenue,
Est-ce que les suppositions de mon médecin traitant sont bonnes (suspicion diabete insipide) ?
Il n'est pas possible de vous répondre ! Personne ne peut vous répondre sans avoir vu les analyses en détail et vous avoir rencontré en consultation. Il faut aussi comprendre qu'il y a de nombreuses maladies qui donnent très soif, malheureusement. Donc l'objectif n'est pas de savoir si vous avez ou non un Diabète Insipide, mais de trouver ce que vous avez!
Ce que je peux vous conseiller:
Le diabète insipide est une maladie endocrinienne rare, donc il n'y a que peu de médecins compétents.
Pour faire un diagnostique de Diabète Insipide, il faut plus qu'un endocrinologue. Il faut un endocrinologue qui fasse partie d'un centre de référence ou de compétence pour les déficits endocriniens. Il regardera le Diabète insipide, mais aussi toutes les autres maladies possibles. En premier, il faut donc aller sur le lien ci-dessous, et regarder dans la colonne de gauche pour trouver un hôpital compétent près de chez vous.
http://fr.ap-hm.fr/site/defhy/le-centre ... sultations
Est-ce que je peux me retourner contre ce médecin ?
Sans en arriver jusque là, vous pouvez contacter le Représentant des Usagers de l’hôpital où ce médecin consulte. Cela déclenchera une procédure où vous pourrez être entendue.
Parfois je me dis que je suis mieux de ne plus rien boire pour m'écrouler et qu'on me soigne.
Gardez courage, prenez soin de vous, on va trouver une solution ! :)
Modérateur
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Re: Bienvenue !

Message par Modérateur »

Bonjour Becky, Bonjour Eliandre,

Nous vous souhaitons la bienvenue sur notre forum. Merci pour vos partages.
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