Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org

Bienvenue !

Le diabète insipide central est provoqué par une carence en hormone anti-diurétique (appélée ADH ou vasopressine), fabriquée par l’hypothalamus (petite région située à la base du cerveau qui contrôle les grandes fonctions de l’organisme). Le diabète insipide central peut être dû à des lésions (ou à un traumatisme) de l’hypothalamus qui touche les cellules sécrétant la vasopresine ou à un défaut de synthèse de la vasopressine d’origine génétique (diabète insipide central héréditaire). Aucune cause n’est retrouvée dans 20 à 50 % des cas : on parle alors de diabète insipide central idiopathique.
La maladie est caractérisée par une augmentation du volume des urines (polyurie) associée à une polydispsie (consommation augmentée de liquides) compensatrice.

Bienvenue !

Messagepar AFDI » Sam 12 Juin 2021 14:37

Bonjour à tous, et bienvenue dans cet espace sécurisé.

l'Association Française du Diabète insipide et tous ses bénévoles est heureuse de vous accueillir, et répondre à vos questions.

Notre association existe depuis 2005, et a pour but :
- Le regroupement sur le plan national de personnes confrontées au Diabète Insipide (D.I.),
- La mise en relation des personnes concernées (directement ou non) par le D.I.,
- L’apport d’une aide technique et morale aux patients et familles confrontées au Diabète Insipide, notamment par la collecte puis la diffusion d’informations,
- De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à cette pathologie.

Ouvrez un sujet, posez des questions, et nous serons là pour vous accompagner.
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Vie avec un DIC

Messagepar jeanmilou » Lun 28 Mar 2022 00:29

Bonjour,

Cela fait quelques mois que j'ai été diagnostiqué pour un diabète insipide central partiel, après presque 2 ans à essayer de comprendre ce qui m'arrivait et à faire un grand nombre d'examens.
J'ai alors commencé à prendre de la ddavp (ou MINIRIN ou Desmopressine). 1 dose par jour, puis 2 doses par jour et maintenant 3 doses par jour. Je pense être à peu près correcte avec 3 doses par jour (10 µg/spray nasal) : je n'ai plus besoin d'aller toutes les 30 min aux toilettes (excepté 1h à 1h30 avant la prochaine dose par moment). De plus, mes maux de tête 24/24h et mes migraines très courantes ont disparu. Je suis beaucoup moins fatigué, même si j'ai quand même toujours l'impression d'avoir "une gueule de bois" à certains moments de la journée. Et j'ai l'impression que ma soif est déréglée.

Je n'arrive pas à trouver de conseils qui fonctionnent auprès de mon médecin, donc je me dis que des personnes qui sont déjà passées par là en auraient peut-être.
Est-ce qu'on peut espérer un retour à une vie "normale" ou presque avec la ddavp ?
Si oui, cela prend-il du temps ?
Est-ce qu'il y aurait des méthodes pour réguler sa consommation d'eau (au quotidien, en cas de sport, fortes chaleurs ...) ?
Faudrait-il que je consulte pour ma soif qui ne semble pas correspondre à mes besoins ? (j'ai passé plus d'un an à entendre que j'étais potomane, avant qu'un médecin pense au DICp ... donc j'ai déjà pensé consulter un psychiatre).

Merci beaucoup et bonne journée !
jeanmilou
 
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Re: Bienvenue !

Messagepar AFDI » Lun 28 Mar 2022 21:45

Bonjour,
Et toutes mes excuses pour avoir tardé à vous répondre...
Lorsque les médecins tardent à faire le diagnostique, on peut passer par des périodes où l'on est très déshydraté. D'après notre expérience, cela peut provoquer plusieurs effets:
- on a perdu l'habitude d'écouter sa soif, parce que c'est un peu invivable, sinon...
- on a pris l'habitude de boire beaucoup, parce que le corps a besoin d'eau et perdre son eau, c'est angoissant. Donc boire, par exemple un demi-litre d'eau d'un coup est devenu "normal".

Une fois qu'on a un traitement, il faut donc réapprendre à écouter son corps, sa soif. Cela peut prendre du temps.
Don, on conseille souvent:
- de ne pas boire dans la demi-heure qui suit la prise de minirin, car cela peut provoquer une hyponatrémie, à cause du décalage entre le moment où le médicament fait effet, et le moment où l'on a plus soif.
Si vraiment vous ne pouvez pas vous passer de boire, buvez de petites quantités et ce tous les 15 minutes.
- de boire régulièrement de petites quantités d'eau tout au long de la journée, pour éviter de se déshydrater et ensuite de boire trop d'eau d'un coup.
Peut-être que les explications qui sont sur notre site pourront vous aider:
https://association-francaise-du-diabete-insipide.assoconnect.com/page/1665240-faq-sur-le-diabete-insipide

Si ce n'est pas clair, ou incomplet, sachez que vos questions sont bienvenues!
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