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une maladie rare ?
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Au bord du suicide, Côté du corps sans vie

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Whyme
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Au bord du suicide, Côté du corps sans vie

Message par Whyme »

Bonjour, j'ai 28 ans, jai toujours souffert d'anxiété et de dépression mais la ca fait 4 ans que je souffre de douleurs dans tout le côté droit du corps (ça a du commencer avant mais sans douleur), mes muscles son mou a droite et dur a gauche, c'est comme ci mon corps pendais d'un côté, toutes mes douleurs s'aggrave quand je suis en charge, au début c'était seulement le pied et maintenant c'est tout mes muscles jusqu'à la mâchoire, d'ailleurs elle craque comme tout mes os a droite (nuque, coude, hanche, genoux, cheville, poignet), le pire c'est mon pied qui s'affaisse et mes phalange qui craque a chaque pas, je suis hyper flexible a droite car aucun muscle ne soutien mon corps et mon côté gauche est contracté avec aucune souplesse, même mon visage est touch, je vis avec des courbatures surtout au carré des lombes droit et jambes droite, ma vie tourne autour de mes douleurs et malheureusement je n'ai toujours aucun diagnostic.. même mon ouïe droite est mauvaise, j'ai fais une prise de sang et le taux de CPK (musculaire) est bien bien supérieure à la norme, il est de 579 pour une norme entre 30 - 200, je ne sais quoi faire et par dépit je poste ici dans l'espoir d'avoir une piste, bien sûr j'ai vu des tas de médecins.. j'évite les anti douleurs, d'ailleurs aucun ne fonctionne..

J'ai déjà fait un EEG et un EMG des membres inférieurs il y a longtemps, j'ai vu 3 neurologue, plein d'ostéopathe, je fais de l'electrostimulation a la maison, des auto massage enfin bref je vais pas finir ma liste car ça va prendre des pages.

Je doit encore une fois passer un EMG et j'ai rdv avec un spécialiste en Myopathie le 9 Août.. ça me parait tellement loin.

J'ai dépensé tellement d'argent en soins de toute sorte..

Je souffre chaque minute, je ne vois plus personne, j'évite de donner des nouvelles au gens car je fais que de me plaindre quand on me dit "Ça va?" J'en ai honte maintenant..

J'ai besoin d'aide, je vais au travail et je rentre m'allonger et je retourne au travail.. j'avais déjà une vie de merde et ça qui ce rajoute c'est horrible, je vous promet j'ai vraiment besoin d'aide... Vraiment, j'ai une grand mère que j'aimerais rendre heureuse mais j'ai aucun force pour.. je lui fait du tracas quand je parle de ma vie et je m'en veut tellement, si elle n'était pas la je serais déjà partis, je ne veut juste pas lui rajouter du malheur.


Modérateur
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Re: Au bord du suicide, Côté du corps sans vie

Message par Modérateur »

Vous témoignez avec beaucoup de présence de votre parcours, nous vous remercions de cette confiance. Vous êtes en grande souffrance et patienter encore plus de 3 mois semble insurmontable.
Vous allez être vu en consultation spécialisée, sans doute dans un centre de compétence. Dans cette attente, nous sommes à votre disposition comme d'autres services d'aide à distance (https://3114.fr/je-suis-en-souffrance/ https://www.afm-telethon.fr/fr/vivre-av ... l-familles)
Whyme
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Re: Au bord du suicide, Côté du corps sans vie

Message par Whyme »

Merci beaucoup 🙏
isa06
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Re: Au bord du suicide, Côté du corps sans vie

Message par isa06 »

Bonjour,
Ton message est particulièrement touchant, tu es si jeune, comment accepter tout ça ??
Il faut t'armer de patience, tu n'as pas le choix, peut-être vas tu avoir des solutions, cette asymétrie de ton corps est incroyable, comme si tu avais 2 personnes en toi et quelles se faisaient la guerre il faut trouver le moyen de les réconcilier.
Il doit y avoir un point de départ, un décès dans la famille ou tes proches, une grosse déception sentimentale qu"il ne faut pas négliger, ça peut toucher le physique quand c'est trop profond, un problème au boulot que tu n'as pas pu gérer et qui t'a bouffé la vie, nous sommes confronter tout le temps à ce genre d'agression, si le cerveau ne les traite pas il les transforme en maladies parcequ'il ne sait pas quoi en faire.
Replonge toi sur toi même étudie toi, prends le temps, tu peux faire ça par écrit, ou t'enregistrer et t'écouter, c'est fou ce qu'on peu découvrir sur le son de sa voix. Il y a forcement une raison à cette coupure dans ton corps qui te pourrie l'existence.
J'espère en tout cas que tu trouvera des réponses aussi bien médicales que psychiques.
Bon courage pour la suite, ne baisse pas les bras
Isabelle
Whyme
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Re: Au bord du suicide, Côté du corps sans vie

Message par Whyme »

isa06 a écrit : 19 mai 2023 17:57 Bonjour,
Ton message est particulièrement touchant, tu es si jeune, comment accepter tout ça ??
Il faut t'armer de patience, tu n'as pas le choix, peut-être vas tu avoir des solutions, cette asymétrie de ton corps est incroyable, comme si tu avais 2 personnes en toi et quelles se faisaient la guerre il faut trouver le moyen de les réconcilier.
Il doit y avoir un point de départ, un décès dans la famille ou tes proches, une grosse déception sentimentale qu"il ne faut pas négliger, ça peut toucher le physique quand c'est trop profond, un problème au boulot que tu n'as pas pu gérer et qui t'a bouffé la vie, nous sommes confronter tout le temps à ce genre d'agression, si le cerveau ne les traite pas il les transforme en maladies parcequ'il ne sait pas quoi en faire.
Replonge toi sur toi même étudie toi, prends le temps, tu peux faire ça par écrit, ou t'enregistrer et t'écouter, c'est fou ce qu'on peu découvrir sur le son de sa voix. Il y a forcement une raison à cette coupure dans ton corps qui te pourrie l'existence.
J'espère en tout cas que tu trouvera des réponses aussi bien médicales que psychiques.
Bon courage pour la suite, ne baisse pas les bras
Isabelle
Merci beaucoup pour ce message et cette compassion, mais effectivement ma vie n'est faite que de traumatismes, le dernier en date est l'assassinat de mon oncle le plus proche, et c'est vrai que j'ai toujours était en manque d'affection ayant grandi sans mes parents et vécu beaucoup de traumatismes enfants, mais malgré ça j'étais jusqu'à que je commence un travail à la chaîne de nuit qui m'a détruit pendant 3 ans, j'étais quelqu'un de très joyeux, naïf, intelligent et très humain avec les gens, je sais que psychiquement je suis me suis dégradé à cause de ces douleurs chroniques, je n'en peux vraiment plus, j'aimerais être la personne que j'étais avant, désormais je vis un enfer et je suis complètement seul en Belgique tout ça pour un boulot épuisant, je me suis éloigné de ma grand mère et mes tantes en France pour ce boulot, j'aimerais les revoirs tout les weekends mais rien que ma cheville et mon pied me décourage de douleurs,
Je pleure plusieurs fois par jours quand je pense ma famille.. j'ai vraiment l'impression que je vais mourir jeune, je me sent très mal, mes douleurs sont bien réel mon dernier taux de Cpk indique 1500 et ma prise de sang pour les myosite est négative, je n'ai plus aucun tonus à droite n'y muscles et je souffre de courbatures et de craquements de la mâchoire au pied, mon pied n'étant pas soutenu correctement est très instable et je suis obligé de prendre des anti douleurs pour aller au travail même si il ne sont pas très efficace, j'ai vu une posturologue privé qui m'a dit de vérifier ma vue et mon oreille interne et ma conseillé deux personnes, mon désespoir ma fait accepter d'acheter des lunettes car d'après l'orthoptiste je serais hypermétrope malgré une vue de 15/10, j'ai acheté un electrostimulateur à 700€, je fais un IRM cérébrale négatif, et j'ai eu rdv avec une spécialiste en neuromusculaire (9mois d'attente mais aussi d'espoir) et le résultat est qu'elle ne connait pas de Myopathie pouvant toucher un seul hemicorps et donc elle m'a redonné rdv pour un EMG fait correctement.

Mon trapèze inexistant à droite et le muscle de ma jambes en particulier mon pied sont très faible et mou, il est très difficile de remuscler un pied, chaques me provoque un craquement aiguë sous le deuxième métatarse et j'ai mal du talons jusqu'à l'orteil et dans ma cheville la gêne est indescriptible.

Mon côté gauche est lui sans douleurs mais contracté et j'ai le bassin en torsion lors de la marche, j'ai un troubles de la marche du a mon bassin mais personne ne prend le temps de bien m'osculter, j'ai fais 3 paires de semelles orthopédiques qui ne fonctionne pas, j'ai acheté des chevillieres mais elle me font mal, même des chaussettes trop serré me gêne et me font des fourmillements.

Je souffre terriblement, je n'ai pas de lésion cérébrale mais seul mon hemicorps droit est douloureux et atrophié..

Comment est ce possible de n'avoir plus aucun tonus et d'avoir un corps flasque d'un côté seulement, peut être que j'ai adopter une mauvaise posture depuis des années que le travail à la chaîne a amplifié et que désormais je subit les douleurs mais pourquoi alors même ma mâchoire droite est atrophié et craque et que mon ouïe est mauvaise à droite ?

J'ai un nouveau médecin traitant qui s'intéresse beaucoup lors des consultations, il est content de reprendre mon dossier mais il est persuadé que jai une maladie rare et il ne ce fie que a mon futur rdv avec la neurologue et ne me donne pas plus d'examen comme un irm médullaire par exemple, je suis fatigué, et j'ai déjà gâcher 4ans de ma vie et ma famille commence à douter de moi malgré les signes physiques. Je ne sais plus quoi faire de plus j'ai dépensé toutes mes économies en soins et spécialiste pendant mes 4 d'errance, désormais je n'ai plus d'espoir et je préfère mourir que de rester allongé toute ma vie et devenir fou.

J'aime la vie mais je suis fatigué
Soucis
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Re: Au bord du suicide, Côté du corps sans vie

Message par Soucis »

Bonjour,

Je trouve des similitudes avec mon cas, notamment la mâchoire qui craque et l’ouïe, mais ce sont tellement des symptômes secondaires dans mon cas que je ne les évoquent quasiment jamais. Je te conseille de lire mon sujet, voir si ça te parle.

Pour ma part je pense que quand on fait des compensations, ça finit par atteindre toute la musculature des pieds à la tête. Pour l’ouïe je crois que c’est un muscle situé près de l’oreille qui est trop contracté. Pour moi la baisse de l’ouïe de me gêne pas au quotidien, j’avais vu un orl qui m’a suggéré un ostéo mais je lui ai dit qu’on arrivait pas à détendre ces muscles là, difficile d’accès et qui sont contractés sûrement a cause d’une réaction en chaîne…

Il faut toujours penser qu’il y a pire que soi, moi je ne tiens pas debout ou presque, je te souhaite malgré tout bien du courage, je sais que c’est très difficile. Il faut aussi parfois faire des pauses car certains médecins sont carrément méchants, car impuissants, mais parfois on tombe sur un bon osteo ou kiné qui permettent une amélioration, et on reprend un peu de courage
Whyme
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Re: Au bord du suicide, Côté du corps sans vie

Message par Whyme »

Bonjour tu peut m'en dire plus sur tes symptômes ?

Malheureusement je souffre tellement au niveau du pied et j'ai l'impression d'avoir tout les muscles rétracté a droite, ça me tire d'un côté et crée un scoliose...

J'ai encore des Cpk a 1300, à part dormir et aller au travail je n'ai plus de vie..

J'ai tellement de compensation que je pense être foutu a vie.. surtout mon pied et cheville sans tonus qui s'affaisse peut importe les semelles.. peut être une conséquence d'une atrophie dans les jambes mollets ou même localisé au carré des lombes, car il est ultra tendu j'ai un cordons myalgique sur tout le paravertebral droit ..
Soucis
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Re: Au bord du suicide, Côté du corps sans vie

Message par Soucis »

Bonjour,

La liste de mes symptômes est dans mon sujet qui se trouve sur ce lien :
problemes-cervicales-marche-t6198.html

Comme toi je penche à droite (et suis plus tendue à droite mais j’ai des contractures à gauche aussi)
Grâce à l’ostéo j’ai compris que ça venait du crâne et du bassin qui sont coincés. Mais il n’arrive pas à décoincer, je fais donc de la kiné pour aider à cela mais je n’ai pas vraiment les résultats escomptés. Je n’ai plus de vie, mais je m’accroche.


As tu consulté un kiné ? C’est essentiel pour au moins soulager les cordes musculaires.
Tu peux aussi essayer les auto massages pour les pieds, moi j’utilise un masseur à percussions.

La bonne nouvelle c’est que tu peux aller travailler. Cela signifie que des muscles sont suffisamment forts pour supporter des déplacements. Tu peux je pense éliminer les pathologies comme les myopathies.
Whyme
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Re: Au bord du suicide, Côté du corps sans vie

Message par Whyme »

Soucis a écrit : 13 nov. 2023 17:02 Bonjour,

La liste de mes symptômes est dans mon sujet qui se trouve sur ce lien :
problemes-cervicales-marche-t6198.html

Comme toi je penche à droite (et suis plus tendue à droite mais j’ai des contractures à gauche aussi)
Grâce à l’ostéo j’ai compris que ça venait du crâne et du bassin qui sont coincés. Mais il n’arrive pas à décoincer, je fais donc de la kiné pour aider à cela mais je n’ai pas vraiment les résultats escomptés. Je n’ai plus de vie, mais je m’accroche.


As tu consulté un kiné ? C’est essentiel pour au moins soulager les cordes musculaires.
Tu peux aussi essayer les auto massages pour les pieds, moi j’utilise un masseur à percussions.

La bonne nouvelle c’est que tu peux aller travailler. Cela signifie que des muscles sont suffisamment forts pour supporter des déplacements. Tu peux je pense éliminer les pathologies comme les myopathies.
Merci pour ta réponse !! Oui j'ai vu beaucoup de kiné ostéopathe ext... J'ai fais un test a l'effort et mes Cpk était déjà a 900 au repos et 1100 après 15min de vélo, j'ai acheter une electrostimulateur je fais des auto massage constamment et des étirements, même faire la vaisselle me fait horriblement mal, je vais au travail avec des anti douleurs puissant.. mais mon côté droit n'est plus du tout soutenu, je passe ma vie allonger et seul dans l'angoisse ne jamais savoir ce que j'ai .. on me parle de Glycogenose/ myopathie métabolique.. j'ai beaucoup de problème de concentration et de dépression suite a cette errance, je me bat encore mais je n'en peut plus, vraiment même prendre une douche est un combat contre mon mental et mon corps alors pour tenir 8h de boulot plus l'aller retour en bus et les horaires en 2x8 je suis obligé d'être sous morphiniques pour juste supporter ça et encore c'est dur et ça ce ressent au travail.. et toute mes articulations craque anormalement mais que a droite, de la mâchoire a l'oreil droit..
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