Problèmes cervicales et à la marche

[Soucis]

Bonjour,

Je traîne depuis une quinzaine d’années des symptômes bizarres et très handicapants.
Au début ces symptômes étaient plus légers et/ou plus localisés, mais ayant eu une mauvaise prise en charge à l’époque et compte tenu du gros stress qui en a découlé ainsi que des positions antalgiques, cela s’est diffusé partout (c’est si j’ai bien compris des « compensations »).
Je vais donc détailler mes symptômes d’aujourd’hui, car d’autres ont été bien traités et résolus et d’autres mal pris en charge ce sont aggravés et ont entraîné d’autres problèmes.
J’ai de grosses contractures cervicales et crâniennes qui font que j’ai énormément de mal à tenir ma tête, ou fixer quelquechose devant moi. Je ne peux pas non plus tourner la tête, plus aucune amplitude, ni regarder en haut ou en bas car cela me bloque encore davantage. On est au delà de l’hyperlordose, que j’avais déjà à la base depuis ado mais qui n’était pas du tout handicapante, les tensions des trapèzes tirent ma nuque en arc de cercle vers l’arrière et pour regarder devant moi la tête est un peu projetée et toute raide. Je dois rester en position semi-allongée la plupart du temps, il faut en gros que la tête soit « calée » .
Aussi je n’arrive pas à tenir debout, surtout sans bouger. C’est comme si j’avais un sac à dos de 30 kilos sur moi et mes jambes ne supportent pas ce poids et vacillent. La contracture du cou se répercute sur le bassin ce qui fait que mon corps part sur le côté « d’un seul bloc » sauf si je me contracte pour le maintenir ce qui est fatiguant et impossible plus de quelques secondes.
Les contractures ont été mal prises en charge au début surtout, déjà les médecins ne regardent pas les muscles. Heureusement kiné et ostéopathe ont pu voir que j’étais complètement bloquée et contracturée de partout. Les médecins ne risquaient pas de les voir en faisant des analyses de sang (toujours parfaites) et en regardant des radios (pas de muscles sur les radios, et on ne peut pas voir les blocages articulaires non plus de cette façon)
Problème avec la prise en charge, on ne sait pas vraiment le point d’origine (d’où ça part) et cela ne m’aide qu’à la marge, plutôt pour que cela ne s’empire pas davantage et pour l’aspect douleur. Mais pas pour tenir debout et pour remettre le cou dans l’axe (le cou on arrive qu’à le détendre un petit peu et on n’arrive pas à fixer les progrès dans la durée car sans savoir d’où ça part on traite un peu partout) Je devrais aller en centre pour une prise en charge plus intensive mais ils semblent plus spécialisés dans la musculation que la détente musculaire donc cela ne s’est pas fait.
Pour la faiblesse des jambes, difficile de savoir si cela vient des blocages et des contractures uniquement, les médecins penchaient pour une myopathie mais aucun autre symptôme ne colle (pas de fonte musculaire forcément les muscles sont sursollicités, car les blocages crée une instabilité et il faut se contracter pour ne pas tomber. et les réflexes sont là). La marche est très limitée, au bout de 100m max je n’en peux plus. Et surtout impossible de rester debout en restant statique sans être instable et tétaniser les muscles déjà trop contracturés. C’est très handicapant. Au tout début c’était juste des contractures aux adducteurs mais je pouvais me déplacer, mais en fonctionnant comme ça une année ou deux et j’ai finis en fauteuil au final ne pouvant plus marcher que sur une très petite distance.
J’ai du mal à comprendre comment je peux être la seule avec ça. Aucune empathie du corps médical, mais ça vous connaissez…
La piste dentaire a été évoqué, à savoir des soins ont initié la contracture initiale il y a 15 ans et jamais traitée diffusée ailleurs. En effet la mâchoire est bloquée et c’est dur de trouver quelqu’un qui sache traiter ces muscles là. Donc on a une piste, mais personne pour s’y coller…
Est ce que quelqu’un aurait des symptômes similaires et à été aidé et orienté ?

[Soucis]

Je fais remonter mon sujet en espérant que quelqu’un se reconnaisse

[Modérateur]

Bonjour Soucis, merci de votre participation au forum, face à ces 10 années d'errance, peut on vous proposer de nous joindre par mail ou par téléphone, pour échanger plus précisément sur votre parcours médical ?

[Soucis]

Bonjour,
Merci de votre réponse.
Je vous propose de me contacter par message privé, cela me semble le plus simple.