Si cela peut faire écho à quelqu-un...

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Si cela peut faire écho à quelqu-un...

Messagepar malou1600 » Sam 13 Juin 2020 07:54

Bonjour, je m adresse à vous car jai besoin d'etre eclaircie au mieux; alors voila je ne vais pas m'etaler
Cela fait maintenant 6 mois que quasi quotidinnement je ressens des douleurs a peu pres partout sur le corps; jai mal aux genoux, aux poignets, aux doigts, aux bras, la nuque, aux coudes, aux chevilles, aux yeux (ils me brulent, demangent, me font mal a l arriere quand je suis trop exposee a la lumiere du jour ou du telephone), au ventre encore, un coup jai la diarrhee, un coup je suis constipee, un coup jai des ballonnements, la nausée.. des douleurs abdominales parfois tres fortes, mais encore la vessie aussi parfois des impressions de cystites, ma vessie me fait mal, jai l impression quand je vais faire pipi que je nai pas fini (cad que mm fini la sensation est toujours la et derangeante, je vais souvent aux toilettes..), des secheresses vaginales qui meme avec traitement ne sont pas soignees, ma machoire me fait egalement mal, les dents avec (mon dentiste ma dit que javais les gencives etremement fines, remarque jamais entendue de ma vie) je ne supporte pas les aliments sucrés, trop salés, jai l impression que mes dents s ecratent..jai des maux de tetes a en devenir dingue, les hanches .. les pieds, mes mains et mes pieds deviennent blancs au froid et je nai plus de sensibilité.. je sue enormement aussi, jai des coups de chaud comme si jetais fievreuse mais non.. ca me demange sur les bras, les jambes, les pieds, jai aussi la bouche tout le temps sèche.. j'oubliais les sensations de piquotement a certains endroits (la nuque bien souvent)et je crois même avoir oublié des choses encore ..j'ai perdu du poids, je faisais 65kg fin 2018 (d'ailleurs aussi j'ai fait un malaise inexpliqué a cette meme période le seul de ma vie), je suis à 52 en ce moment sans avoir changé mon alimentation, je trouve meme que je mange trop par rapport a mon activité physique quotidienne .. (je mesure 1m71) mon cerveau est barbouillé, je suis fatiguée tout le temps, je suis usée et d autant plus que jai fait (je crois) toutes les analyses possibles; lyme, anti corps dna natifs, anticorps solubles, facteur rhumatoide, anti ccp, ac thyroglobuline, ac thyroperoxydase, anti nucleaires, anti ena, anticoagulant lupique etc ...analyses de selles realisée au tout debut, tout est negatif..(vih etc aussi), les seuls trucs louches qui étaient apparus sur une premiere prise de sang avant l arrivée de tout ces symptomes etait les mycoplasma hominisis et baisse des lymphocytes T(il me semble bien) mais jai cru comprendre que aux yeux des medecins ce n etait pas grave, toujours est il que je ne sais pas ce que sont ces trucs la reellement.. la rhumato ma egalement dit qu elle ne pouvait poser le diagnostic de fibromyalgie etant donné que je n ai aucun point douloureux,
Donc je me retrouve avec toutes ces douleurs physiques et inexpliquées depuis maintenant decembre dernier... on parle des fois de depression masquée mais je n'ai pas vecu d evenement traumatisant a proprement parler, les symptomes ci dessus me sont tombes dessus a un moment de ma vie ou je m etais mise a faire plus d activité physique, j avais de l entrain et je me sentais motivée, contente de prendre du muscle ...
Donc voila merci a ceux qui liront et qui sauront quoi me repondre, ca ne fait que 6 mois mais j en peux deja plus .. merci ..
malou1600
 
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Re: Si cela peut faire écho à quelqu-un...

Messagepar Nini496 » Mer 5 Aoû 2020 08:10

Bonjour, je sais pas si vous êtes tjs actif sur le forum mais bon on sait jamais.
J'ai quelques symptômes similaire aux vôtres avec problèmes de digestion, mains froides, alternance diarrhée constipation, fatigue chronique, dépression, bouche sèche, yeux secs et sensibles à la lumiere

Par contre je n'ai pas de sueur et mes douleurs aux yeux je ne les ressens pas derrière comme vous

Je suis en ce moment sur ce genre de forum sur la fatigue et je teste pas mal de produit malheureusement aucune amélioration... Si ce n' est au niveau digestif en réduisant drastiquement ma consommation de fibre

Mes symptômes personnellement sont apparu au début de l'adolescence et de sont installé progressivement, j'ai tjs fait pas mal de sport mais aujourd'hui j'ai l'impression de devoir faire 2 fois plus d'effort pour 2 fois moins de résultat..

Par contre pas de perte de poids pour moi mais aucun gain. Niveau taille également depuis le collège je fais la même taille, le même poids a 2kg près, 1m74 pour 52kg et je n'ai pas de douleur physique comme vous.

Ce qui me gêne le plus c'est cette fatigue surtout au matin avec cette sensation de ne pas avoir dormi alors que si j'ai dormi ! Et cette secheresse buccale qui me gêne pour parler aux autres. J'ai fait tout un tas de test tout négatif, on me balade de médecins et spécialistes et j'en ai marre...

Voila c'est tout bonne journée et surtout bon courage si tout ne va pas mieux d'ici là
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Re: Si cela peut faire écho à quelqu-un...

Messagepar malou1600 » Mer 23 Sep 2020 08:27

Bonjour, désolée du temps de réponse, votre cas est similaire au mien je vous l accorde, vous a t on prescrit les anti ssa/ssb? La sécheresse bucale et oculaire en générale peut être indicatrice du sgj
Pour ma part rien tjrs la meme, sauf dernierement une analyse sanguine a révélé un taux de lipasémie à 1.5 fois la normale, jai fais une echo du pancréas, du foie et des reins, rien d anormal niveau physionomie, j'attends de savoir ce que ca peut vouloir dire..
En tout cas bon courage a vous ! Bonne journee
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Re: Si cela peut faire écho à quelqu-un...

Messagepar Nini496 » Lun 23 Nov 2020 12:48

Bonjour, excusez moi également pour ma réponse tardive, je vous remercie pour votre réponse. De mon côté ça n'a pas beaucoup bougé non plus, j'ai vu un psychiatre étant depuis petit de nature assez anxieuse pour savoir si cela pouvait jouer sur mes symptômes voire en être l'origine et il m'a plus ou moins diagnostiqué un syndrome anxieux généralisé, et en effet cela peut créer de la sécheresse buccale, oculaire, etc

mais j'ai un doute sur le fait que cela puisse en créer de manière chronique, j'ai revu un autre médecin interne, il m'a demandé de faire d'autres analyse puis un test de schirmer et une biopsie des glandes salivaires malgré le fait que je n'ai pas d'anticorps anti ssa et ssb, je suis donc un peu perdu, je vais certainement faire ces examens mais je doute réellement que ce soit un syndrôme de gougerot, cela me paraitrait étrange une maladie auto immune sans anticorps

j'ai également commandé un test lymphocytaire au labo barbier pour voir s'il n'y aurait pas un dérèglement du système immunitaire, mais bon tout comme vous visiblement je suis dans le fou, en tout cas je vous souhaite bon courage pour la suite
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Re: Si cela peut faire écho à quelqu-un...

Messagepar malou1600 » Dim 29 Nov 2020 13:35

Bonjour,
Alors j'ai finalement su d'ou venait tout mes problèmes, je souffre d endométriose profonde... quel soulagement de savoir la cause de ces foutus douleurs, surtout quand plusieurs gyneco m ont dit que ca ne pouvait pas etre ça, bonne intuition de changer, ceci dit après la gastro enterologue je n avais plus d autres choix niveau diagnotique, puis comme vous aucun anti corps donc forcement pas de maladie auto immune .... enfin bref!
Par rapport a votre histoire, avez vous eu des choses qui auraient pu etre indicatives sur vos prises de sang? Comme des marqueurs inflammatoires ? Si oui il est possible qu on vous redirige vers un interniste je pense ... autrement je ne vois pas ce qu il existe d autre, la fibromyalgie peut etre ? Vue l etendue des symptomes et l anxiete aussi.. en tout cas je vous souhaite bon courage pour tout ça! Il en faut ... bonne journée à vous :)
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Re: Si cela peut faire écho à quelqu-un...

Messagepar Nini496 » Dim 29 Nov 2020 20:53

malou1600 a écrit:Bonjour,
Alors j'ai finalement su d'ou venait tout mes problèmes, je souffre d endométriose profonde... quel soulagement de savoir la cause de ces foutus douleurs, surtout quand plusieurs gyneco m ont dit que ca ne pouvait pas etre ça, bonne intuition de changer, ceci dit après la gastro enterologue je n avais plus d autres choix niveau diagnotique, puis comme vous aucun anti corps donc forcement pas de maladie auto immune .... enfin bref!
Par rapport a votre histoire, avez vous eu des choses qui auraient pu etre indicatives sur vos prises de sang? Comme des marqueurs inflammatoires ? Si oui il est possible qu on vous redirige vers un interniste je pense ... autrement je ne vois pas ce qu il existe d autre, la fibromyalgie peut etre ? Vue l etendue des symptomes et l anxiete aussi.. en tout cas je vous souhaite bon courage pour tout ça! Il en faut ... bonne journée à vous :)



Bonjour ça doit être assez étrange pour la plupart des gens mais je comprends votre joie de comprendre enfin ce que vous avez, d'habitude la plupart des gens serait apeuré d'apprendre qu'ils ont telle ou telle maladie mais chez vous ça fait le contraire, et j'aimerai bien que ça le fasse chez moi également.

J'ai pris rdv pour une biopsie des glandes salivaires et je vais faire un typage lymphocytaire payé de ma propre poche non remboursé, je sais pas trop où ca va me mener, je vais continuer en parallèle de voir le psychiatre et de suivre son traitement pour mon anxiété, mais pour l'instant ça ne bouge pas trop

Je ne savais pas que l'endométriose pouvait causer autant de symptômes, j'ai une ami qui a elle aussi énormément froid pourtant aucun problème de thyroïde ou de maladie auto immune à sa connaissance, peut être explorer comme vous cette piste. Mais pour moi étant un homme ça semble mort ^^

je vais continuer mes recherches, mais c'est compliqué, on est un peu livré à nous même, j'espère que vous allez rapidement trouver un traitement adapté qui soulagera vos douleurs, bon courage
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Re: Si cela peut faire écho à quelqu-un...

Messagepar Nini496 » Dim 29 Nov 2020 21:03

j'ai déjà vu 3 internistes, le premier à l'hopital américain de paris qui a vu que toutes les analyses pour les AC étaient négatives, il en a conclut à un syndrome de fatigue chronique, il s'est pas trop cassé la tête quoi...il m'a prescrit de l'anafranil, un Antidépresseur tricyclique avec pas mal d'effets secondaires, ma bouche était encore plus sèche effet habituel des AD, bref j'ai ressenti tous les effets secondaires mais aucune amélioration.

Ensuite j'ai vu un autre spécialisé dans la maladie de lyme et maladies infectieuses, faute de diagnostic il m'a fait tester au pif de la doxycycline un antibiotique, des antipara comme le zentel, bref des trucs bien puissants mais aucune amélioration du côté digestif, avec mon alimentation très pauvre en fibre (je mange quasiment que de la viande ) ma digestion est quelque peu soulagée, mais dès que je remange des féculents ou légumes ou fruits, sucres, etc ça s'emballe, j'ai des gaz, j'ai mal au ventre, etc

Et dernièrement j'ai revu un autre medecin interne, je lui ai dit que je n'étais pas certain de faire une biopsie des glandes salivaires vu le resultat des ac, mais il a insisté pour que je le fasse, je vois surtout qu'en dehors de ça il a aucune piste. Pour lui l'anxiété ne peut pas tout expliquer, bref je suis perdu..

J'en ai un peu marre de faire tout un tas d'analyses, d'aller de médecins en médecins pour finalement rien, ça a gâché mon adolescence mais j'ai juste envie de vivre le reste de ma vie normalement. En plus il se veut pas trop rassurant, certes il m'a écouté, mais bon, il me dit "si on trouve pas malgré les examens bah c'est la faute à pas de chance et on traitera les symptômes" ouah quel soulagement

sinon non aucun marqueur inflammatoire au niveau des prises de sang avec le dosage de la crp ou des analyses des selles avec la calprotectine fécale normale
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Re: Si cela peut faire écho à quelqu-un...

Messagepar jeanlebon » Mer 9 Déc 2020 17:25

bonjour
quand on sait contre qui on se bat c est mieux .l' errance et la solitude sont fini la lutte peu commencer
bon courage et bonnes fetes
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Re: Si cela peut faire écho à quelqu-un...

Messagepar Nini496 » Sam 12 Déc 2020 13:56

jeanlebon a écrit:bonjour
quand on sait contre qui on se bat c est mieux .l' errance et la solitude sont fini la lutte peu commencer
bon courage et bonnes fetes


bonjour, merci bonnes fêtes à vous aussi

je pensais avoir enfin une piste, j'ai réalisé un typage lymphocytaire pour me permettre de réaliser d'autres analyses derrière, mais pour la biologiste aucun soucis au niveau du système immunitaire, pour elle justement c'est mieux d'avoir un taux élevé de lymphocytes t reg. Pour elle la piste de maladie auto immune comme me dit mon médecin interne avec gougerot serait assez peu probable, et pour moi aussi je ne pense pas que ce soit gougerot, certes j'ai la bouche sèche et les yeux secs, mais aucun soucis au niveau des articulations, anticorps anti ssa ssb constamment négatif, je vais tout de même faire la biopsie des glandes salivaires mais j'ai vraiment l'impression de tourner en rond

en ce qui concerne les antidépresseurs pour l'instant aucun effet mais ça me parait bizarre que mon anxiété cause tous ces soucis et cela constamment, y'a pas une minute où ça s'arrête pas
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Re: Si cela peut faire écho à quelqu-un...

Messagepar Nini496 » Sam 12 Déc 2020 13:57

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