cherche un dialogue avec un proche d'un Niemann Pick type C

La maladie de Niemann Pick type C est une maladie du métabolisme d'origine génétique. Elle peut commencer à un âge très variable, de la naissance à l'âge adulte. En fonction de l'âge de début, les manifestations sont hépatiques et/ou neurologiques.

cherche un dialogue avec un proche d'un Niemann Pick type C

Messagepar marque » Mar 24 Mai 2016 18:05

bonjour ,
je m'appelle Anne-Marie.
Mon cousin de 43 ans a été diagnostiqué pour cette maladie
de type C il y a 4 ans.Très tardivement, car précédemment il était suivi
pour troubles psychiatriques.
J'aimerai être en contact avec une famille touchée également pour cette maladie,
pour échanger et s'informer.
Nous habitons près de Pau dans le Béarn.
merci d'avance
marque
 
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Re: cherche un dialogue avec un proche d'un Niemann Pick typ

Messagepar ramodeflor » Lun 22 Juin 2020 11:18

bonjour, je m'appel Estrella et j'ai une fille qui a 23 ans et on lui a diagnostiqué la maladie de nieman pick c, elle a eu un traitement pendant un an le zavesca mais maintenant elle a du arrêter car elle avait tous les effet secondaire pouvez vous me dire un peu sur l'évolution de la maladie, j'ai besin de savoir un peu comment elle évolue. merci d'avance et bon courage a vous car c'est une maladie pas facile a gérer ni a admettre.
ramodeflor
 
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Re: cherche un dialogue avec un proche d'un Niemann Pick typ

Messagepar Modérateur » Lun 22 Juin 2020 15:08

Merci pour ce témoignage, l’association Niemann Pick France est aussi à votre disposition pour échanger et partager : https://www.niemannpick-france.org/
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