Le combat d'un petit gars

[Indiananoé]

Bonjour à tous,
Je viens témoigner du combat de mon fils contre la PRR (papillomatose respiratoire récurrente).
Il a bientôt 4 ans, et cela fait deux ans déjà qu'il se bat. La moitié de sa vie.
Nous avons compris que quelques chose n'allait pas quand il a commencé à avoir du mal à respirer; il tirait (stridor) et comme notre généraliste a vu qu'il ne s'agissait pas d'asthme, elle nous a orienté vers un ORL.
Ce dernier a fait une fibroscopie a Arthur (avec gaz hilarant, si bien qu'Arthur était zen et n'a pas souffert) et nous a annoncé que c'était juste un petit polype de rien du tout. Il a proposé de faire lui même l'intervention, mais dans une clinique privée sans service pédiatrique.
Nous avons refusé, et nous nous sommes tournés vers l'hôpital avec service pédiatrique le plus proche. Cette fois c'est le médecin qui a carrément refusé de prendre notre fils en charge, et là j'avoue j'ai commencé à avoir peur.
Finalement, nous avons pris rendez-vous dans un hôpital pédiatrique régional, avec le chef de service. Là, le verdict est tombé. Papillomatose laryngée juvénile. Coup de massue. Le professeur m'explique les grandes lignes, la répétitivité des interventions, la difficulté d'établir un pronostic... un bloc est prévu pour dans deux mois.
Oui mais voilà, entre temps la maladie accélère, Arthur, qui n'a alors que deux ans, est en détresse respiratoire, et est finalement opéré d'urgence.
Commence alors une longue séries d'interventions, espacées de 2 semaines à 2 mois selon l'état des récidives.
L'hôpital devient une seconde maison pour mon fils, et moi je perds mon emploi à force d'être absente... mais je préfère être sans emploi que laisser mon fils si petit seul à l'hôpital !!!
Les six premiers mois, mon mari et moi espérions à chaque fois que c'était la dernière intervention... nous étions dans le déni...
Et puis il a fallu faire face à la réalité. La prise de conscience a été douloureuse, mais elle nous a permis d'être plus efficace et de mieux accompagner Arthur dans son combat.
Pendant les neuf premiers mois, l'équipe de médecins d'Arthur nous expliquait qu'Arthur avait besoin d'une certaine molécule (le cidofovir), mais qu'elle était désormais introuvable.
Au bout de neuf mois, comprenant la gravité de la situation, nous avons décidé qu'il nous fallait aider les médecins à avoir accès à ce médicament, qui d'après eux était complètement indiqué dans le cas de notre fils.
Nous avons lancé un appel à l'aide sur internet, pour comprendre pourquoi le cidofovir était introuvable et comment y avoir accès.
Des centaines de personnes nous on aidé !!! un magnifique élan de solidarité.
A ce moment là tout semblait bloqué en France, alors nous avons décidé d'emmener Arthur aux USA, où le traitement est encore commercialisé.
Nous avons trouvé un médecin compétent là bas, ainsi que le finacement grâce à la solidarité des internautes.
Les médias ont commencé à parler d'Arthur (presse écrite, radio, télévision)... et là, d'un coup d'un seul, le blocage administratif en France a sauté !!!
Arthur a obtenu une ATU (autorisation temporaire d'utilisation) de l'ANSM (agence nationale de sécurité du médicament), qui lui permet d'avoir accès à son traitement en France, dans son hôpital habituel. Quel soulagement !!!
Arthur a commencé le nouveau traitement il y a six mois. Nous avons eu la chance qu'Arthur réponde très bien à ce traitement: il n'y a plus eu de récidive à ce jour, et les lésions ont progressivement réduit. A tel point que nous espérons l'annonce d'une rémission sous peu...
J'espère ne pas vous avoir efrrayé avec ce témoignage. Ce qu'il faut en retenir je crois, c'est qu'une rémission est toujours possible. Il faut garder Espoir, et se battre. Oui c'est un combat contre la maladie. Mais un combat qui peut être remporté.
Courage à tous les patients et à tous les accompagnants !

[Mam91]

Bonjour Indiananoé,
Merci pour ce témoignage très complet qui pourra aider une famille ayant à découvrir la papillomatose laryngée juvénile. L’espoir est là dis-tu, dieu merci car il en faut pour résister à cette fichue maladie et à la place qu'elle occupe parfois au sein de la famille, et pour accepter l'idée de l'hôpital comme deuxième maison pour son enfant (temporairement bien sûr !).
Arthur semble bien réagir au cidofovir et c'est tant mieux, il faut que cela continue.
Bien cordialement,
Mam91