Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar JM de Lympia » Sam 19 Oct 2013 15:15

A Fleur59,
Merci de votre prompte réponse, votre message est une mine de renseignements pour moi le "néo" malade, enfin néo dans le sens que l'on vient de mettre un nom à tous mes problèmes antérieurs (environ 10 ans), ce qui permet comme vous le dites d'avancer et se renseigner. A partir des liens et adresses je vais prendre le temps de lire et surtout digérer! pour faire une synthèse personnelle. Je commence à peine la cure longue de cortisone, en fait précédemment j'avais fait des mini cures (les médecins pensaient plus à une inflammation ou aggravation d'une vieille sciatique). Maintenant il me faut adapter un régime alimentaire (cela ne fera pas de mal, j'ai fait un peu de lard depuis 3 mois que je suis au repos et en perte dépendance!).
Bon courage à vous aussi et une nouvelle fois merci.
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar Anne Nanou » Dim 20 Oct 2013 20:30

Bonsoir à tous,

Je vous remercie de vos témoignages. Je constate que cette fatigue nous concerne tous.
Je suis allée consulter à Limoges au centre de référence.

Pour les douleurs que j'ai dans le dos, les épaules et les bras, le médecin que j'ai rencontré à considérer que c'était le stress qui me les occasionnaient et m'a fait une ordonnance de lexomil...
A part dormir, je n'ai pas eu de mieux. De plus, je ne me sentais pas stressée, juste tendue musculairement.
J'ai préféré voir mon médecin traitant afin d'avoir une ordonnance pour des massages chez le kiné...
Plus efficace et moins d'effets secondaires...

Quand la douleur est trop présente, il n'y a que la cortisone qui me soulage.
J'en prends très peu et peu de temps, juste pour avoir un temps de repos quelques jours.

Il y a deux ans, je ne marchais plus, je ne tenais pas debout plus de 10 mn, je dormais avec des coussins dans des positions complètement folles, sans trouver du repos. La douleur me tenait. Ma santé se dégradait rapidement.

Quand j'ai compris que le choix était simple, soit je défiais la douleur et je me forçais à tenir debout, soit j'abandonnais mais je ne pourrais plus m'occuper de ma fille. Alors j'ai tenté le tout pour le tout.
Il m'a fallut du temps mais petit à petit, j'ai retrouvé l'usage de mon corps. Je n'avais plus besoin de ma fille pour m'habiller et pour me lever. Je pouvais reprendre mon rôle de maman.

Je vis avec les douleurs en permanence mais je constate que d'avoir une activité physique douce dans la journée, plutôt que de rester assise ou allongée, diminue l'intensité des douleurs.
Tout est question d'équilibre. Ne pas en faire de trop mais en faire suffisamment.
De toute façon, même sans rien faire, je suis fatiguée le soir, alors autant défier la douleur, une fois lancée, je ne m'arrête plus.
Je me remet aussi au vélo. Juste le tour du pâté de maison (5mn), sans forcer, histoire d'entretenir les muscles de mes jambes qui faiblissent. Et çà marche.
Il faut faire les choses à son rythme. Aujourd'hui, j'ai jardiné. J'ai mal partout depuis que je me suis arrêtée mais ce n'est pas grave. J'ai planté des bulbes pour le printemps prochain. Et cela, c'est du bonheur !

Je reprends les propos de Fleur, contactez l'AFNP, plus nous serons nombreux à nous réunir, plus nous pourrons nous soutenir.
Face à la maladie, quelle qu'elle soit, il ne faut pas rester seul.
Si je prends ma propre expérience, entre le parcours du combattant sur le plan médical, le manque d'information en ce qui concerne les dossiers de la CPAM, la MDPH, la médecine du travail, le pôle emploi (quand vous vous retrouvez au chômage) et j'en passe, on se sent très seul et on tâtonne.
Le jour où je me suis inscrite à l'association, je savais que je pouvais être écoutée et demander des conseils.

Je ne sais pas si certains d'entre vous, ont déposé un dossier à la MDPH.
J'ai eu la reconnaissance de travailleur handicapé, mais j'aimerai beaucoup que vous partagiez avec moi, vos propres expériences.
A bientôt de vous lire.
Anne
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar Philippe » Lun 21 Oct 2013 10:05

Bonjour Anne Nanou,

Je pense que vous avez raison et je suis dans le même cas que vous. Effectivement dans certains cas, même si on ne remue pas, on a quand même mal partout.
Donc comme vous j'ai choisi de bouger un maximum, effectivement cela tire sur les muscles mais quel bonheur de pouvoir réaliser des activités presque comme tout le monde. Après effectivement j'écoute mon corps, je me repose quasiment tout les après midi et fait une sieste de 1 heure à 2 heures mais c'est le prix a payer pour se sentir bien le restant de l'apres midi et la soirée. Mais comme vous dites, chaque cas est bien différent.
Je reviens sur votre demande MDPH, sécurité sociale.
Les 2 choses sont bien différentes. La MDPH intervient au niveau matériel ( pour résumer) et la sécurité sociale au niveau financier.
J'ai fait moi même un dossier MDPH quand j'étais encore en fauteuil roulant il y a 1an 1/2. Ce dossier après accepatation m'a permis d'obtenir:
- Un macaron d'invalide, utile pour pouvoir se garer sur les places handicapés.
- Une carte d'invalidité avec besoin d'accompagnement permettant d'être prioritaire pour une place assise dans les transport en commun et également une réduction SNCF pour la personnes accompagnante ( dans mon cas, mon épouse).
- Prise en charge de l'aménagement de mes toilettes pour passer à des toilettes suspendues (plus haute)
- Prise en charge mise en place de poignée dans les escaliers / douche mais mon fils a fait les travaux lui même.
- Allocation pour mon épouse qui devait m'aider tous les jours pour l'habillage, la toilette ...
- Ils peuvent également faire intervenir une personne extérieure, dans mon cas c'est mon épouse qui a pris un travail a mi temps pendant 6 mois pour m'aider.
- Ils peuvent également intervenir dans l'entreprise pour aménager votre poste de travail, siège ergonomique ....

Pour le dossier sécurité sociale, c'est le médecin consuel de la sécurité sociale qui apres dossier, décidé du taux d'invalidité.
- Dans mon cas j'ai été classé catégorie 1 avec une pension d'invalidité mensuelle qui doit démarrer le mois prochain, et ceci en fonction de votre salaire et des mini / maxi sécurité sociale et ceci jusqu'à la retraite sauf réévaluation de votre catégorie.
- Après si vous travaillez et si votre entreprise a une prévoyance, celle ci peut compléter le salaire jusqu'à la retraite sauf réévaluation de votre handicap.

Espérant vous avoir aidé, je reste a votre disposition pour des autres renseignements fonction de mon expérience personnelle.

Philippe
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar Anne Nanou » Lun 21 Oct 2013 21:01

Bonsoir et merci beaucoup pour ces précisions.

Pour la petite histoire, l'année où j'en suis arrivée à ne plus tenir debout, j'étais en entreprise.
Comme c'est arrivé au moment où je devais passer en CDI et que j'étais incapable de savoir quand je pourrais
reprendre mon travail, mon contrat c'est arrêté.
A l'époque, faute d'information, je n'ai pas pensé à la médecine du travail, ni à faire un dossier à la MDPH.
Je suis seule avec ma fille de 12 ans, alors, je n'ai vu qu'une seule chose, il fallait que je me relève pour pouvoir payer le loyer et subvenir à nos besoins.
Alors, j'en ai fait un objectif. Dès que j'ai pu sortir de la maison, j'ai revu le kiné.
Faute d'un vrai mieux, j'ai consulté un acupuncteur.
Faute d'une amélioration, j'ai atterri chez une ostéopathe que l'on m'avait recommandé.
C'est elle qui m'a remis sur pieds. Car, en plus de la PRN, j'ai une hernie discale qui se rappelle à moi régulièrement...

Ce qui est bien avec toutes ces douleurs, c'est que finalement, on prend vraiment conscience d'être un organisme vivant et complexe dont on ne prend pas suffisamment soin (et je souris en écrivant cela).
Pour reprendre l'expression de mon ostéopathe, nous prenons mieux soin de nos voitures que de nous-mêmes...

Toujours est-il, que je n'ai fait le dossier à la MDPH, que 10 mois plus tard car je me rendais compte que je ne pourrais plus avoir un travail à plein temps comme avant.
J'ai obtenu la reconnaissance de travailleur handicapé avec la carte de priorité pour station debout pénible. Et pas plus.
Mais je m'estime heureuse car au moins, il y a une reconnaissance du handicap (ce qui me posait problème auprès de Pôle Emploi, car quand on me voit, rien ne laisse soupçonner le problème).

Malgré tout, je me suis rendue compte que j'avais perdu beaucoup de temps, faute de soutien et d'information.
C'est pour cela que je voudrais que mon expérience puisse être utile, car il est clair que seul, nous faisons les choses en tatonnant tout en jonglant avec les priorités du quotidien, la douleur, la fatigue et j'en passe.

Je fais donc mon petit bonhomme de chemin. J'ai décidé de changer de métier et désormais, je travail auprès des particuliers en proposant du multi-services. Pour l'instant, je fais une vingtaine d'heures par semaine.
Je ne roule pas sur l'or, mais cela me permet d'élever ma fille.
Je jongle avec la fatigue mais j'ai la chance d'avoir trouvé des employeurs épatants qui me soutiennent quand ma santé n'est pas au rendez-vous. Eux-mêmes ayant aussi des problèmes de santé, nous nous comprenons.
Alors, à chaque jour suffit sa peine et je suis contente du chemin parcouru.

En tout cas, Philippe, je suis heureuse de vous savoir bien entouré. C'est important.
J'envie vos petites siestes !
Dites moi, quels types d'activités faites vous ?

J'ai aussi une question pour vous tous : comment vos médecins ont-ils diagnostiqué la PRN ?
Quels types d'examens vous ont-ils fait passés ?
Avez-vous fait une biopsie neuro-musculaire ? http://asso.orpha.net/CRMRNERF/cgi-bin/ ... rubrique12

Et je souhaite la bienvenue à Provence.

A très bientôt
Anne
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar Fleur59 » Lun 21 Oct 2013 21:38

PETIT MESSAGE DESTINE A PHILIPPE ET ANNE NANOU :
Bonsoir, Quelques soucis avec internet et le site, je vous envoie 1 message privé en espérant que celui-ci vous arrive cette fois.
Bonne soirée !
Fleur59
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar Philippe » Mar 22 Oct 2013 08:04

Bonjour Anne Nanou,

Dans mon cas je n'ai pas eu de biopsie musculaire mais simplement 2 ponctions lombaires qui ont permis de détecter ma pathologie. Ensuite j'ai fait des electromiogrammes qui permettent de détecter des blocs de conduction dans les bras et les jambes. Mon dernier EMG, car j'en fais tous les 4 mois a permis de démontrer que la situation s'améliore légèrement avec une legere reconstitution de la myéline par endroit.

Mon traitement par immunoglobuline est en baisse mais concernant les immunosuppresseurs c'est plus délicat car a priori c'est ce qui m'a permis de me relever. Donc on verra dans les années a venir.

Quand à mon activité, j'ai été en arrêt de travail pendant plus de 2 ans et ce mois ci je suis en congés en attente de savoir combien la prévoyance va compléter ma pension d'invalidité de la sécurité sociale.

Donc je m'occupe à la maison avec en autre une sieste l'apres midi, quelques tâches ménagères, je dessine, je peins et pendant 9 mois c'était l'écriture de mon livre qui m'a permis d'extérioriser cette sale maladie et de l'accepter.

À bientôt et bon courage pour la suite

Philippe
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar JM de Lympia » Mar 22 Oct 2013 15:12

A vous toutes et tous,
J'ai quelques interrogations et donc mini inquiétudes! Lors de ma dernière consultation la semaine dernière avec mon neurologue, elle (car c'est une femme) m'a dit qu'après mon traitement d'un mois de cortisone, j'aurai des perfusions mensuelles sur une période de 6 mois avec un bilan à 3 mois.
Mes questions sont:
- comment cela se passe: durée h/j de la ou les perfusion?
- est-on hospitalisé de jour/plusieurs jours?
- récupération/fatigue/douleur?
Je suis un peu dans le flou! car ayant appris le classement de ma maladie en chronique, j'ai un peu accusé le coup et n'ai pas eu la présence d'esprit pour poser ces questions directement à ma neurologue. Je me suis plus axé vers les lésions de la myéline et de sa probable reconstruction avec les "handicaps" éventuels irréversibles résultants.
Je ne doute que chaque cas est différent, mais après lecture de nombreux témoignages, j'ai constaté que souvent ce protocole médical est identique. Voilà pourquoi j'ose poser ces questions sur un blog.
Dans l'attente de vous lire
A bientôt
JM de Lympia
 
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar Philippe » Mar 22 Oct 2013 16:08

Bonjour JM de Lympia,

Dans mon cas j'ai des perfusions d'immunoglobulines 1 fois par mois. Au début de ma maladie c'était toutes les semaines.
Après cela va dépendre du dosage en fonction de votre poids. Normalement c'est 1 gramme par kilo.
En fonction du dosage cela peut être 2 a 3 jours en hospitalisation de semaine ou si le dosage est faible 1 journée en hôpital de jour.
La vitesse de passage des immunoglobulines dépendra de si vous supportez bien ou pas c'est a dire si la tension est correcte.
Les effets indésirables sont des migraines pendant 1 a 2 jours après le traitement mais largement supportable, dans mon cas je n'ai pas de douleur. J'ai également l'estomac un peu en vrac.

Mais attention ce sont simplement des indications, chaque personne est différente pour ce type de maladie.

Bonne après midi

Philippe
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar zaho » Mer 8 Jan 2014 11:05

Bonjour,

Je vous félicites tout d'abord pour votre courage ,
Mon père est atteint de cette maladie le pauvre il a des difficultés pour marché ,il ne peut même pas ce déplacer a pied ,il utilise sa voiture pour cela .
pouvez-vous me donner des remèdes aussi me dire qu'elles sont les nourritures qu'il ne faut pas manger .......................etc .
j’attends une réponse de votre part. Merci :)
zaho
 
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar Modérateur » Mer 8 Jan 2014 13:13

zaho a écrit:Bonjour,

Je vous félicites tout d'abord pour votre courage ,
Mon père est atteint de cette maladie le pauvre il a des difficultés pour marché ,il ne peut même pas ce déplacer a pied ,il utilise sa voiture pour cela .
pouvez-vous me donner des remèdes aussi me dire qu'elles sont les nourritures qu'il ne faut pas manger .......................etc .
j’attends une réponse de votre part. Merci :)


Bonjour,

Il n'y a pas de recommandation particulière en matière d'alimentation pour cette maladie, il n'existe pas d'études spécifiques en terme de prise en charge nutritionnelle. En dehors d’intolérances alimentaires avérées et même si beaucoup d'informations circulent, aucun régime n'est validé d'un point de vue médical.
En France, Le Programme national nutrition santé (PNNS) formule les recommandations nutritionnelles adaptées à tous.
Une alimentation favorable à la santé privilégie les aliments qui sont bons pour la santé (fruits, légumes, féculents, eau, etc.), apporte raisonnablement certaines catégories (viande, poisson, œufs, produits laitiers, etc.) et limite ceux qui le sont moins (sucre, sel, matières grasses, etc.). Vous retrouverez beaucoup de conseils sur ce site :
http://www.mangerbouger.fr/pro/educatio ... ation.html
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