Le Forum maladies rares

[Jerem 17]

Bonjour
A l age de 7 ans on ma diagnostiqué le syndrome de criswik et shepens (VitéoRétinopathie Exsudative Familiale (VREF) j'ai été opéré 2 fois de mon oeil gauche à l enfance et je voudrais en discuter avec des personnes qui connaît bien cette maladie qui et tre rare
Merci

[fannybou]

Bonjour,
Les médecins viennent de diagnostiquer une VREF à ma fille de 2 ans, j'aurais quelques questions à vous poser si cela est possible?

[Jerem 17]

Bonsoir. Veuillez m'excuser pour le retard, je viens de voir par hasard votre message, je n'ai pas été prévenu que vous aviez écrit. Quelles sont vos questions? Je vais essayer d'y répondre.
J'ai moi même été diagnostiqué très jeune (Vers 4 ans) ce qui m'a donc permis de relativement bien m'habituer à la pathologie, étant donné que je l'ai toujours connu pour ainsi dire. Après il existe plusieurs types de syndrome car la VREF réunie différentes maladie et des similaires. S'est elle déjà faite opérée? Moi 2 ou 3 fois.
Ce sont ses deux yeux ou un seul oeil de touché?

[Cycy]

Bonjour a tous,
Je suis la maman dun petit garçon de 8 mois on lui a diagnostiqué une VREF a l'âge de 6 mois.
Jerem 17 pouvez vous svp me dire cmt ca s'est passé pour vous ?
Quel âge avez vous maintenant ?
Est ce que vous voyez ?
Comment était votre croissance ?
Aviez vous eu du retard de développement?
Je me pose vraiment beaucoup de questions si vous pouviez me répondre ce serait vraiment sympa.
Nous les ophtalmo de rotschild nous ont donné Rdv dans 6 mois en attendant une probable évolution de sa rétine.
Merci de votre retour.