Le Forum maladies rares

[Jerem 17]

Bonjour
A l age de 7 ans on ma diagnostiqué le syndrome de criswik et shepens (VitéoRétinopathie Exsudative Familiale (VREF) j'ai été opéré 2 fois de mon oeil gauche à l enfance et je voudrais en discuter avec des personnes qui connaît bien cette maladie qui et tre rare
Merci

[fannybou]

Bonjour,
Les médecins viennent de diagnostiquer une VREF à ma fille de 2 ans, j'aurais quelques questions à vous poser si cela est possible?

[Jerem 17]

Bonsoir. Veuillez m'excuser pour le retard, je viens de voir par hasard votre message, je n'ai pas été prévenu que vous aviez écrit. Quelles sont vos questions? Je vais essayer d'y répondre.
J'ai moi même été diagnostiqué très jeune (Vers 4 ans) ce qui m'a donc permis de relativement bien m'habituer à la pathologie, étant donné que je l'ai toujours connu pour ainsi dire. Après il existe plusieurs types de syndrome car la VREF réunie différentes maladie et des similaires. S'est elle déjà faite opérée? Moi 2 ou 3 fois.
Ce sont ses deux yeux ou un seul oeil de touché?

[Cycy]

Bonjour a tous,
Je suis la maman dun petit garçon de 8 mois on lui a diagnostiqué une VREF a l'âge de 6 mois.
Jerem 17 pouvez vous svp me dire cmt ca s'est passé pour vous ?
Quel âge avez vous maintenant ?
Est ce que vous voyez ?
Comment était votre croissance ?
Aviez vous eu du retard de développement?
Je me pose vraiment beaucoup de questions si vous pouviez me répondre ce serait vraiment sympa.
Nous les ophtalmo de rotschild nous ont donné Rdv dans 6 mois en attendant une probable évolution de sa rétine.
Merci de votre retour.

[fredo53]

Bonjour

Mes enfants agés de 11 et 7 ans (fille et garçon) sont atteints de vref.

Depuis 2 interventions pour mon grand dont les 2 yeux sont atteeints , un laser et une indentation partielle (avec thp teflon).

1 intervention au laser pour la petite et une rétine qui a une forte traction et qui donne une impression de strabisme.

Habitant dans une petite ville le diagnostique à été difficile j' ai du me rendre sur ma décision a Nantes pour voir un professeur .

Depuis les enfants sont suivis tous les 4 mois et la vue de la petite ( prise a temps est stable ) celle de mon garçon a encore baissée légèrement avec des impréssions de voile devant la vue par moment.

[fredo53]

La vref n'entraine aucun retard de développement .

Elle est ciblée dans les vaisseaux sanguins de l'oeil qui se déforment et peuvent créer des décollements rétiniens .

Prise a temps la maladie peut etre stabilisée au laser dans les cas les plus simples .

La chirurgie est indispensable dans les cas pris trop tardivement pour maintenir la rétine avec du silicone ou du teflon .( dans notre cas ...)

Surtout le plus important c' est de consulter les professeur Lariboisière par exemple une docteur s' occupe de cette maladie en priorité.

[Cycy]

Bonjour et merci pour votre intervention

En ce moment mon fils a 14 mois et sest fait opéré au mois de juillet.
On lui a enlevé le cristallin.
Quant à loeil gauche son état est stable.
J'espère que ça ira. Au moins quil pourra voir quelque chose avec le temps.
Ce qui est inquiétant cest le fait de ne pas savoir ce quil voit ou sil voit.
Malgré la baisse de vision de votre fils voit -il quand même ?
Vos enfants portent tils des lunettes ?
Merci de votre retour.

[fredo53]

Bonjour

Mon fils voit mal mais il peut faire du sport et suivre à l' école en étant au premier rang .

Il a fait du sport de combat avant d' avoir son implant.

Par contre on ne lui a pas retiré son cristallin .

Il y a souvent un oeil moins atteint ce qui permet de garder une acuité visuelle.

L' enfant s' adapte .

Le plus important est d' aller voir un proffesseur et pas n' importe quel chirurgien .

Cordialement.

[fredo53]

oui les enfants portent des lunettes

[Cycy]

Bonsoir,
Merci pour ces précisions.
Pouvez vous svp me donner les coordonnées du professeur spécialiste svp ?
J'aimerais la consulter.
Merci encore pour votre aide.
Bonne soirée.