Contacts avec autres malades

Ou syndrome de Shulman.
Cette affection se caractérise par un œdème symétrique et douloureux principalement au niveau des extrémités. Cet œdème peut se durcir par la suite. Il y a également une augmentation des polynucléaires éosinophiles dans le sang.

Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Ven 4 Oct 2019 22:03

Bonjour Libellule
C’est un témoignage douloureux et poignant
C’est bien que vous puissiez continuer à travailler
Ma fille ( 22 ans maintenant ) a été diagnostiquée il y a 11 mois .
Par contre tout son corps est atteint , sauf le visage , qui lui subit les effets secondaires de la cortisone ( elle est très réactive même en supprimant le sel et en limitant le sucre ( c’est sur ce point que le bas blesse ...)
Depuis 11 mois qu’elle est sous traitement ( 25 mg/jour de cortisone , et 25mg/ semaine de méthotrexate , plus comme vous acide folique et autres ..) il y a eu une amélioration de 10% de la totalité de son corps . Sur ces surfaces ( disséminées ) l’oedeme, induration et les plaques de morphèmes disparaissent et laissent place à un état normal !
C’est dire si l’on sait le temps que cela va prendre .
Elle n’évoque pas sa pathologie lorsqu’elle travaille ( elle fait des missions d’interim dans le milieu de la vente mode , à raison de 25h semaine : elle ne pourrait pas faire plus ) Ancienne gymnaste en compétition elle pratique seule ses exercices d’étirements .
Sa vie va être mise entre Parenthèses durant les années qui viennent ...
C’est difficile à accepter mais elle est fataliste et m’a pas perdu son beau sourire : même si elle peste de temps en temps ,
Bon courage à vous
Verobet
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar LibelluleQC » Mar 8 Oct 2019 20:46

Merci Verobet de votre témoignage.
C'est triste qu'elle commence à peine sa vie dans cet état.
Moi j'ai 52 ans, je me considère chanceuse d'avoir pu profiter de la vie jusqu'ici sans cette maladie.

Mon employeur est au courant car il nous pousse à prendre soin de notre santé psychologique, physique, .monétaire, intellectuelle, familiale, environnementale... et arbore la transparence.
Tous ont pu remarquer que j'étais beaucoup moins engagée que par les années antérieures et ça motive mes absences pour mes rendez-vous médicaux!

La douleur est parfois intense, moi qui ne suis pas une "petite nature" (Je ne me plains pas pour rien et ne suis pas une douillette). Ces jours-ci c'est comme si on me lançait de.l'acide sur les jambes. Ça change des moments où j'ai l'impression que ma peau se fend.
Ma peau pèle comme après un coup de soleil et si je me cogne sur un meuble, je n'ai pas une contusion (un bleu) mais plutôt une plaie.
Comme je passe mon temps à expliquer à mon entourage, ce n'est pas une maladie de jambes, c'est une maladie auto-immune qui est partout en moi et qui se montre la "bette" par mes jambes. Et la médication est un vrai traitement choc qui n'est pas super non plus pour le corps.

Je vous envoie donc mes plus sincères et positives vibrations.
Bon courage à votre fille et a ceux qui l'aiment et la supportent.
LibelluleQC
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Mar 8 Oct 2019 21:33

Bonsoir Libellule
Je m’appelle Véronique , j’ai 56 ans, et ma fille ( dernière d’une fratrie de 4 ) se prénomme Clara .
Je pense qu’il n’y a pas de bon âge Pour vivre et accepter une pathologie invalidante ( même si elle se soigne et qu’on en guérit totalement !!)
C’est très bien que vous puissiez l’evoquer Dans votre milieu professionnel ; cela démystifie ... Clara vient d’etre Reconnu travailleur handicapé par la MDPH du 62, lieu où elle réside .
Comme elle assure des missions en CDD auprès du même employeur , elle va faire valoir son statut ... Enfin j’espere Que cela va la servir ... et non pas la desservir !!
Bonne continuation à vous et surtout continuez de prendre soin de vous .
Véronique
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar LibelluleQC » Mer 9 Oct 2019 20:09

Bonjour Verobert (Véronique).

J'espère de tout coeur que cela aidera sa situation et la protégera.

Ce n'est pas pour vous décourager mais si vous allez chercher les études qui ont été faites sur certains cas, vous verrez que dans bien des cas ça se guéri, dans d'autres avec rechutes et d'autres où les gens doivent être (même à plus faible dose) sur cortisone à vie ( www.sciencedirect.com à la rubrique fasciite éosinophiles), même certaines personnes sur les blogues en témoignent. Faut rester positive mais réaliste... Y a des gens qui en guérissent au bout d'un combat de quelques années (2 à 5 ans)... espérons que tout ceux/celles qui en sont touchées fassent partie de ces chanceux!!!

Je vous encourage à faire valoir vos droits et à trouver un moyen afin de rendre la vie plus agréable et douce à votre fille. Si elle est comme moi, elle ne montre pas sa souffrance, souri, est là pour les autres, continue à faire ce qu'il faut pour avoir l'air de ne pas souffrir, avoir l"air normal... au fond on cache. Mais les mamans "ont des yeux tout le tour de la tête" comme dirait la mienne et ressentent ces choses même cachées. Je sais combien un coeur de maman souffre à voir souffrir ses enfants.

Sincèrement, bon courage et tenez bon!
De mon petit Québec lointain ;)
LibelluleQC
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