Contacts avec autres malades

Ou syndrome de Shulman.
Cette affection se caractérise par un œdème symétrique et douloureux principalement au niveau des extrémités. Cet œdème peut se durcir par la suite. Il y a également une augmentation des polynucléaires éosinophiles dans le sang.

Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Ven 4 Oct 2019 22:03

Bonjour Libellule
C’est un témoignage douloureux et poignant
C’est bien que vous puissiez continuer à travailler
Ma fille ( 22 ans maintenant ) a été diagnostiquée il y a 11 mois .
Par contre tout son corps est atteint , sauf le visage , qui lui subit les effets secondaires de la cortisone ( elle est très réactive même en supprimant le sel et en limitant le sucre ( c’est sur ce point que le bas blesse ...)
Depuis 11 mois qu’elle est sous traitement ( 25 mg/jour de cortisone , et 25mg/ semaine de méthotrexate , plus comme vous acide folique et autres ..) il y a eu une amélioration de 10% de la totalité de son corps . Sur ces surfaces ( disséminées ) l’oedeme, induration et les plaques de morphèmes disparaissent et laissent place à un état normal !
C’est dire si l’on sait le temps que cela va prendre .
Elle n’évoque pas sa pathologie lorsqu’elle travaille ( elle fait des missions d’interim dans le milieu de la vente mode , à raison de 25h semaine : elle ne pourrait pas faire plus ) Ancienne gymnaste en compétition elle pratique seule ses exercices d’étirements .
Sa vie va être mise entre Parenthèses durant les années qui viennent ...
C’est difficile à accepter mais elle est fataliste et m’a pas perdu son beau sourire : même si elle peste de temps en temps ,
Bon courage à vous
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar LibelluleQC » Mar 8 Oct 2019 20:46

Merci Verobet de votre témoignage.
C'est triste qu'elle commence à peine sa vie dans cet état.
Moi j'ai 52 ans, je me considère chanceuse d'avoir pu profiter de la vie jusqu'ici sans cette maladie.

Mon employeur est au courant car il nous pousse à prendre soin de notre santé psychologique, physique, .monétaire, intellectuelle, familiale, environnementale... et arbore la transparence.
Tous ont pu remarquer que j'étais beaucoup moins engagée que par les années antérieures et ça motive mes absences pour mes rendez-vous médicaux!

La douleur est parfois intense, moi qui ne suis pas une "petite nature" (Je ne me plains pas pour rien et ne suis pas une douillette). Ces jours-ci c'est comme si on me lançait de.l'acide sur les jambes. Ça change des moments où j'ai l'impression que ma peau se fend.
Ma peau pèle comme après un coup de soleil et si je me cogne sur un meuble, je n'ai pas une contusion (un bleu) mais plutôt une plaie.
Comme je passe mon temps à expliquer à mon entourage, ce n'est pas une maladie de jambes, c'est une maladie auto-immune qui est partout en moi et qui se montre la "bette" par mes jambes. Et la médication est un vrai traitement choc qui n'est pas super non plus pour le corps.

Je vous envoie donc mes plus sincères et positives vibrations.
Bon courage à votre fille et a ceux qui l'aiment et la supportent.
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Mar 8 Oct 2019 21:33

Bonsoir Libellule
Je m’appelle Véronique , j’ai 56 ans, et ma fille ( dernière d’une fratrie de 4 ) se prénomme Clara .
Je pense qu’il n’y a pas de bon âge Pour vivre et accepter une pathologie invalidante ( même si elle se soigne et qu’on en guérit totalement !!)
C’est très bien que vous puissiez l’evoquer Dans votre milieu professionnel ; cela démystifie ... Clara vient d’etre Reconnu travailleur handicapé par la MDPH du 62, lieu où elle réside .
Comme elle assure des missions en CDD auprès du même employeur , elle va faire valoir son statut ... Enfin j’espere Que cela va la servir ... et non pas la desservir !!
Bonne continuation à vous et surtout continuez de prendre soin de vous .
Véronique
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar LibelluleQC » Mer 9 Oct 2019 20:09

Bonjour Verobert (Véronique).

J'espère de tout coeur que cela aidera sa situation et la protégera.

Ce n'est pas pour vous décourager mais si vous allez chercher les études qui ont été faites sur certains cas, vous verrez que dans bien des cas ça se guéri, dans d'autres avec rechutes et d'autres où les gens doivent être (même à plus faible dose) sur cortisone à vie ( www.sciencedirect.com à la rubrique fasciite éosinophiles), même certaines personnes sur les blogues en témoignent. Faut rester positive mais réaliste... Y a des gens qui en guérissent au bout d'un combat de quelques années (2 à 5 ans)... espérons que tout ceux/celles qui en sont touchées fassent partie de ces chanceux!!!

Je vous encourage à faire valoir vos droits et à trouver un moyen afin de rendre la vie plus agréable et douce à votre fille. Si elle est comme moi, elle ne montre pas sa souffrance, souri, est là pour les autres, continue à faire ce qu'il faut pour avoir l'air de ne pas souffrir, avoir l"air normal... au fond on cache. Mais les mamans "ont des yeux tout le tour de la tête" comme dirait la mienne et ressentent ces choses même cachées. Je sais combien un coeur de maman souffre à voir souffrir ses enfants.

Sincèrement, bon courage et tenez bon!
De mon petit Québec lointain ;)
LibelluleQC
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Michele94 » Sam 26 Oct 2019 18:19

Bonjour à toutes ( eh oui j'ai cru voir qu'il n'y avait que des messages de femmes sur ce forum)

Je m'appelle Michèle (comme dans la chanson) et dans une semaine (le 4/11 exactement) j'aurai 60 ans. J'avais prévu une fête avec la famille et des amis pour m'aider à passer ce cap ( à 60 ans , on rentre dans la case des "vieux", même si je connais beaucoup de gens retraités qui sont très actifs, très jeunes de caractère et très heureux). La vie en a décidé autrement. On vient de me diagnostiquer une fasciite de Shulman (même si des analyses sont encore en cours pour confirmer). Fête annulée, voyage prévu à Malte cette semaine annulé. J'avais du mal à accepter de passer à 60 ans, mon corps a vieilli de 15 ans en 3 semaines : c'est encore plus dur à accepter!
J'essaie de rester positive : je pourrais être atteinte d'un cancer dont l'issue peut être mortelle.
Quand le médecin de l'hôpital m'a annoncé qu'il pensait fortement que j'étais atteinte de la fasciite de S. , il m'a dit que le traitement était long mais quand il a répondu OUI à ma question "est-ce qu'on en guérit", j'ai été très soulagée. C'était surtout ça qui me préoccupait : qu'on sache de quelle maladie je souffrais, qu'elle se soigne et qu'on en guérisse. En 3 semaines, j'ai vu ma peau se transformer et surtout l'impression que mes muscles se rétractaient. Beaucoup de mouvements simples de la vie quotidienne sont devenus difficiles, voire impossibles. Je me suis imaginée dans un fauteuil roulant à vie. Et cette idée qui me tournait dans la tête m'a évidemment mis le moral au ras des pâquerettes.
Ce que je garde en tête pour l'instant, c'est que je vais guérir ... un jour. Le médecin m'a dit qu'en général il fallait attendre entre 12 et 24 mois, que cela dépendait des patients. Vos témoignages montrent en effet que cela dépend,qu'il faut être patient et garder la foi... car les améliorations sont lentes. Comme c'est une maladie rare, il ne doit pas y avoir beaucoup de statistiques sur ce sujet. Peut-on connaître le nombre de personnes atteintes par cette maladie ?
Comme je l'ai écrit plus haut, je viens juste d'être diagnostiquée. Je pense sincèrement que j'ai eu de la chance d'aller consulter des médecins compétents que j'ai d'ailleurs remercié.
Tout a commencé cet été, début juillet (2019) , le jour de mes vacances (c'est top ça!). Soudainement, mes deux jambes se sont mises à gonfler. Comme je suis suivie par une phlébologue pour une varice interne qu'elle me sclérose régulièrement, j'ai des bas de contention dans mon armoire. Je me suis empressée de les mettre et emportée tout ce que j'avais de contention. Et je pars en vacances au bord de la mer avec mon mari. Le phénomène a continué les jours suivants : la nuit, mes jambes dégonflaient et le lendemain elles regonflaient ( + 4 cm de tour de mollet et idem pour les cuisses). Je suis allée voir un médecin (enfin sa remplaçante) : auscultation, prise de sang pour analyse des D Dimères (qui étaient très élevées), piqûre pour éviter la phlébite et consultation dès le lendemain chez une angiologue . Celle-ci nous rassure (eh oui mon mari m'accompagne car il s'inquiète pour ma santé), pas de phlébite ni de thrombose. C'est probablement un problème circulatoire accentué par les températures caniculaires et mon surpoids. Elles me préconisent des chaussettes de contention, du Daflon et de marcher dans l'eau froide.
Un mois après je retourne chez le médecin car je ne vois aucune amélioration. Il pense aussi que c'est un problème circulatoire mais me fait faire des analyses de sang pour vérifier que les oedèmes ne soient pas dûs à une insuffisance cardiaque ou rénale. A la lecture des résultats des analyses, il me dit que ça va. Protéines un peu élevées mais je suis peut-être enrhumée ? J'ai un taux d'éosinophilie très élevé mais il ne m'en parle pas. J'ai confiance, je ne sais pas ce que c'est. A mon retour de vacances début septembre je vais consulter ma phlébologue qui elle, se montre inquiète sur ces résultats. Toujours pas de phlébite ni de trhomboses mais toujours les oedèmes. Elle me prescrit des échographies et d'autres analyses de sang et d'autres médoc contre les oedèmes. Quand je retourne la voir 3 semaines plus tard, elle me dit que mes problèmes ne sont pas circulatoires, qu'il y a autre chose, probablement une maladie auto-immune et qu'il faut aller à l'hôpital en médecine interne pour explorer.
Là encore j'ai de la chance. Mon généraliste que je vais voir dès le lendemain avec le résultat de mes analyses de sang m'obtient un rendez-vous 10 jours après à l'hôpital en médecine interne. Lors de cette consultation le médecin, demande l'avis d'une dermatologue. Tous les deux se consultent et décident de me faire tout de suite une biopsie pour vérifier leur hypothèse. 3 jours plus tard je suis hospitalisée pendant une semaine pour une série d'examens. Prises de sang, analyses d'urine et examens : IRM des jambes, radio pano des dents, Echo du coeur, scanner abdo pelvien, Emg et une deuxième biopsie plus profonde et vaccination grippe et pneumonie. Et on me commence le traitement corticoïdes : un bolus de 1000 + 500 + 500.
Aujourd'hui, cela fait juste une semaine que je suis sortie de l'hôpital et que je suis le traitement : 70 mg de Cortancyl avec des compléments: potassium, calcium et vitamines. J'ai supprimé le sel et je suis scrupuleusement les conseils de la diététicienne de l'hôpital. J'ai peur de grossir avec le traitement. J'ai déjà des problèmes de surpoids et je n'ai pas besoin de prendre des kilos. Je m'accroche à ce régime, mais je garde les vêtements devenus trop grands ... en cas ! J'ai perdu 10 kg cet été en réduisant mes quantités de nourriture. J'étais fière de moi. Ca ne se remarquait pas trop je pense à cause des oedèmes.
Aujourd'hui, après 10 jours de traitement et de régime sans sel, mes oedèmes ont disparu, mes muscles ont fondu (j'ai perdu mes mollets de rugbyman et j'ai désormais des mollets de coq et des cuisses de poulette), j'ai la fameuse "peau d'orange" sur l'abdomen, les bras et les jambes.
La peau de mes bras est toute fripée, colorée j'ai des sillons creusés le long des veines, mes jambes ont des taches blanches et colorées. Je ne reconnais plus mon corps. Le changement a été trop brutal. Ca c'est pour l'aspect visible.
Les douleurs ont diminué en intensité et en fréquence. Mes cloques blanches sur les jambes se sont aplaties. La peau de mes jambes est encore sensible au toucher mais un peu moins. Les brûlures que je ressentais fortement au niveau des deux chevilles sont elles aussi moins intenses.
Je me masse les jambes soir et matin avec la " Cold Cream des laboratoires Gilbert" que j'ai commandé en pharmacie. C'est un pot familial de 450 g (17 €) . C'est très gras mais les massages me soulagent de la douleur. Ma peau n'est plus squameuse ni rouge violacée. Je ne sais pas si c'est l'effet de la crème ou du traitement, peut-être les deux.
Ce qui me gêne le plus, c'est la diminution de la mobilité articulaire au niveau des bras et des jambes. Le médecin ne m'a rien préconisé à ce sujet. Je marche, je bouge j'essaie de m'étirer même si c'est pratiquement impossible. En fait je ne sais pas vraiment ce qu'il faut faire pour améliorer mon état physique. En tout cas, je veux y croire. Je démarre juste dans la maladie... même si comme vous j'ai peur de la durée et, des effets secondaires du traitement. Je comprends la détresse des mamans qui sont désarmées face à la maladie de leur enfant. Pour ma part, j'ai bien vu mes proches très inquiets aussi : mon mari, mes enfants. C'est peut-être plus dur pour l'entourage qui est impuissant. Les malades ont leur combat à mener.
Je prends ça comme un défi. Mon mari, t en retraite depuis début juillet aime cuisiner. Il me concocte des plats variés sans sel. là aussi j'ai de la chance. Je suis entourée et aidée. Des collègues de travail, mes copines de gym et de chorale me téléphonent pour prendre de mes nouvelles. Ca motive. Même si parfois je verse encore des larmes quand je raconte " Comment vieillir de 15 ans en 15 jours", je garde le moral. J'essaie de voir les aspects positifs. J'espère ne pas perdre espoir.

Voilà pour mes débuts dans la fasciite (qui fait scié plutôt ; admirez l'anagramme !)

Mon message est monstrueusement long. Peut-être que personne ne le lira (à part le modérateur : le pauvre , lui qui n'est pas concerné par la maladie). Peut-être qu'il apportera de l'aide, du réconfort à quelqu'un, j'en serais très heureuse. Pour ma part, ça me fait du bien d'en parler. Donc je le fais.

S'il y a des réponses, j'envisage de continuer les échanges . Quand je me réveille à 4 ou 5 heures du mat par exemple.

A bientôt quelqu'un !

Michèle
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Sam 26 Oct 2019 21:15

Bonsoir Michèle
Oui le temps de lire votre message fleuve la nuit était tombée
Non
Je rigole !
Je reconnais tout de suite les symptômes successifs de cette maladie
Pour ma fille l’èté précédent : 2018
Elle est suivie en médecine interne sur Saint Louis à Paris , par la Professeure Farge : grande spécialiste de la sclérodermie , qui avait d’abord Était suspectée . Au vu de la rareté de la pathologie et de certaines similitudes , la Professeure Farge a décidé de continuer à la suvre . Aujourd’hui près d’un an après la pose du diagnostique (11/2018) 3 jolis de 750 mg de cortisone , depuis cortisone et immunosuppresseur à des doses variables , face à la trop lente amélioration , la Professeure évoque une auto greffe . Le cas de ma fille sera évoquée en colloque international à Berlin , et soumis à une décidions collegiales .
Nous avons , lors de l’hospitalisation bilan/ diagnostique à St Louis de ma fille , rencontré de nombres personnes atteinte sur de sclérodermie , qui avaient subi une autogreffe avec grand succés: bien sûr cela ne les avait pas guéri de la sclérodermie qui est incurable , mais leur état s’en est grandement bien amélioré : ils avaient < recupéré> 10 à 15 années de vitalité ! Je ne sais pas si je peux m’autoriser à y croire , mais cela fait naître l’espoir . Je reviendrai sur le groupe pour témoigner et donner des nouvelles . Bon courage à vous .
Verobet
 
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Michele94 » Dim 27 Oct 2019 09:44

Bonjour Véronique

Oui mon message était très long... Mais vous avez peut être dormi un peu plus cette nuit avec le changement d'heure. Pour ma part j'ai dormi 7h30 au lieu des 5 h habituelles. Je prends ça comme un bon signe...
Pour votre fille, je ne sais pas si la maladie l'a plus impactée que moi. Si les médecins envisagent une auto greffe et qu'elle fonctionne sur d'autres malades, bien sûr qu'il faut y croire.
Gagner 10 ou 15 ans, ça vaut le coup.
Évidemment je comprends vos interrogations. Les médecins cherchent des solutions pour améliorer la santé de Clara. Si son cas est évoqué en colloque, d'autres spécialistes pourront donner leur avis. Comme nous sommes peu nombreux à avoir cette fasciite, les médecins manquent de recul.
De manière générale, je fais confiance aux médecins. De nos jours, ils sont plus "honnêtes" avec leurs patients qu'autrefois. Ils disent quand ils ne savent pas.
Gardez l'espoir d'une amélioration prochaine, rangez dans un petit coin vos inquiétudes... De toutes façons votre état d'esprit si vous êtes inquiète n'ameliorera pas la santé de Clara.
L'espoir rend plus heureux et fait avancer.
Bon courage et bonne journée
Michèle
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar LibelluleQC » Mar 29 Oct 2019 20:12

Bonjour Michèle94.

Si vous avez commencé les traitements à l'intérieur des premiers 6 mois, vos chances (selon ce que j'ai pu lire et ce que les médecins m'ont dit) de guérison sont grandes et le temps pour y arriver risque de faire partie des plus courts.
Moi, j'ai commencé les traitements après le 7e mois. J'en suis à 3 1/2 mois de traitement et c'est encore très difficile, ma peau est encore très dure, colorée, bosselée, peau qui pèle, me brûle comme par de l'acide... La souffrance y est toujours et le côté handicapant aussi.
Moi qui était une femme active, ma vie est devenue plutôt "pantouflarde" au point que mon monde ne me reconnait plus vraiment. :)
Moi, je n'ai personne dans ma vie présentement, pas d'amoureux donc, je le vis seule. Je vis au 2e étage et dois monter mes emplettes seules et lorsque je fais les poussières sur mes étagères, je dois me coucher sur le plancher pour faire le bas car je ne peux m'accroupir. En plus, j'ai des moments où je me sens épuisée chose que je ne suis pas habituée car je suis quelqu'un de très énergique. Disons, qu'il faut réorganiser sa vie!
De plus, depuis que je prends la prednisone et la méthotrexate, je suis essouflée à rien (moi qui suis déjà asthmatique). La prednisone (cortisone) me donne maintenant (depuis +/- 2 mois) des crampes dans les côtes, les pieds et on m'a dit que c'est un effet secondaire pour certains patients qui en prennent en grosses doses et qu'elles disparaîtront environ 3 mois après la fin de la prise de ce médicament. Je ne suis pas sortie de l'auberge! hahaha
Mes nuits sont que de 2 ou 3 heures car la cortisone me tient éveillée alors j'ai l'impression de vivre toujours dans la même journée et les trous de mémoires se font de plus en plus présents.
Mon visage est maintenant rond comme un ballon et mon abdomen a gonflé aussi. J'ai heureusement pris que 2 kilos jusqu'à présent (sur les 32 que je venais de perdre).
je viens de passer un examen d'ostéodensitométrie afin de connaitre ma densité osseuse vu que je suis encore considérée en début de traitement et on pourra vérifier si la médication fait des ravages avec le temps car je suis âgée de 52 ans ce qui est plus risqué pour l'ostéoporose.
J'ai rendez-vous en Novembre pour les vaccins contre la grippe et la pneumonie.
Mes vacances estivales furent d'une platitude!!!
Le jour que j'en serai guérie (espérant ne pas faire partie de ceux qui ont de rechutes) je me planifierai des vacances d'enfer!!! Ça je vous le dis! :D

En passant, j'ai bien aimé votre anagramme de fasciite qui fait "fait scié" plutôt
Bon courage!
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Michele94 » Jeu 31 Oct 2019 07:16

Bonjour Libellule

Quel joli pseudo ! Mais je pense que la libellule va devoir patienter avant de s'envoler.

Votre message m'indiquant que j'avais des chances de m'en sortir rapidement m'a réconforté. Je vous en remercie.

Je vois tout à fait ce que vous dites quand vous constatez que vous êtes devenue "pantouflarde". Comme je suis débutante de la maladie, je découvre aussi qu'il vaut mieux adapter sa vie à son état physique. Je suis en arrêt de travail, ce qui me permet de faire une pause quand les douleurs surviennent. Quand je m'assois et relève mes jambes à l'horizontale, ça me soulage. La plupart du temps, les douleurs diminuent lentement. Si je suis à l'extérieur et que je ne peux pas m'asseoir, je marche à fond la caisse. C'est ce que j'ai trouvé pour me soulager un peu de ces douleurs qui peuvent devenir vite insupportables. Ainsi, pour éviter d'avoir trop mal, je passe beaucoup de temps assise par rapport à ma vie d'avant. J'alterne les activités debout et celles assises. Notre maladie ne nous laisse pas trop de place à l'improvisation. Anticiper ses repas, ses activités... Accepter de ne plus pouvoir faire ce qu'on aimait, "prendre son mal en patience" disait mon père .

J'ai cru comprendre Libellule dans vos messages précédents que vous viviez au Québec et que vous continuiez à exercer votre activité professionnelle. Ca ne doit pas être facile à gérer. Tout ne fonctionne pas bien en France, mais en matière de santé, nous n'avons pas à nous plaindre. Bien au contraire. Quand on travaille, et donc qu'on cotise à la sécurité sociale si on rentre à l'hôpital, on nous soigne très bien, sans frais. Tous les examens jugés utiles par le médecin sont faits. Idem pour les traitements médicaux. Là aussi, je considère que j'ai de la chance de vivre en France. Je ne sais pas dans combien de temps je vais récupérer, mais j'ai bien l'intention de rester en arrêt de travail tant que je ne suis pas en état de marche. J'ai travaillé toute ma vie sans jamais m'arrêter (même avec des entorses, tendinites ou autre) mais là je veux guérir vite. Notre système de santé nous le permet, je vais l'utiliser même avec une perte de salaire.

Bon courage Libellule ... et pour la poussière des étagères du bas, avez-vous essayé avec un balai ?

Michèle
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Re: Contacts avec autres malades

Messagepar Verobet » Jeu 31 Oct 2019 08:31

Bonjour Michèle ,
Et < bienvenue > parmi ce groupe .
Vous avez quel âge si ça n’est pas indiscret ?
Les médecins ont ils pu déterminer la cause de la survenue de cette maladie ?
Oui , en France nous avons la chance d’avoir un système de santé et une protection sociale efficaces. Ma fille ( qui canait juste d’obtenir son BTS, et donc jamais travaillé ) a obtenu de la MDPH une RQTH : reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé : elle peut prétendre à des postes adaptés mais sinon cela ne lui octroie aucun avantage .
Elle est sollicitée de temps en temps dans une grande enseigne de prêt à porter et assure des missions d’interim . Sinon , aucun revenu . Elle est suivie en médecine interne à StLouis à Paris . Et vous ?
Elle attend la réponse collégiale de médecins en colloque à Berlin pour subir une autogreffe . Depuis 1 an sûelle est sous traitement : pas plus de 10% d’amelioration .
Je reviendrai sur ce groupe pour témoigner .
Bon courage à vous .Véro
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