Contacts entre malades

Maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un durcissement anormal de la peau. Elle peut être localisée à la peau (forme cutanée) ou atteindre d’autres organes, on parle alors de forme systémique ; une forme intermédiaire est appelé syndrome de CREST.

Re: Contacts entre malades

Messagepar thaliepainter » Ven 14 Mar 2014 10:41

Bonjour,

Je me présente, j'ai 43 ans de sexe féminin et j'ai une sclérodermie limité.
Je l'ai toujours eu mais elle s'est déclarée à mon adolescence suite à une anémie.
J'ai un syndrome de Raynaud aux mains et aux pieds avec une fibrose pulmonaire
J'ai quand même eu 2 enfants. Ma maladie était stable jusqu'à il y a 2 ans j'ai commencé à être essoufflé
et pendant 2 ans j'ai perdu du poids en revenant des vacances
J'avais perdu 9 kg et je les ai repris car j'ai subi une gastrostomie ce qui consiste à mettre un robinet au niveau de l'estomac
pour me nourrir la nuit en 1 an.
C'est moi qui est tirée la sonnette d'alarme car j'étais trop fatiguée mon corps ne suivait plus et je me sentais partir
et maintenant cela fait un an que je fais de la chimio car mes résultats pneumologique n'étaient pas bon du tout
on m'avait dit que je ne perdrais pas mes cheveux mais j'en ai quand même pas mal perdu, je sens mon crane
qqn a-t-il une astuce pour redonner vie au bulbe du cheveu ?
Je supporte bien la chimio, je suis fatiguée mais ça va je ne suis pas malade je n'ai pas de nausés
j'ai un traitement pour mes yeux secs, pour mes remontées gastriques maintenant depuis un an sous cortisone 15 mg
et suite aux perfusions de ma chimio je vais continuer ma chimio sous endoxan par comprimés
qqn sait si je peux quand même entamer un traitement pour la repousse de mes cheveux malgrès le traitement de chimio par comprimé ?

je dois admettre mon corps supporte bien quand même les traitements

mais psychologiquement cela commence à être difficile

je crois que j'ai besoin d'un soutien psychologique, qqn en a eu ?
c'est bête mais pour moi dans la chimio ce n'est pas le traitement qui était le plus difficile
à par la fatigue mais le fait de rester dans une chambre enfermée seule à ne pas bouger
je n'en peux plus de rester dans cette chambre une fois par mois
pour moi psychologiquement c'est très dur mais j'aimerai avoir une aide pour cela

qqn ressent le même ?
MERCI
thaliepainter
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Modérateur » Mar 18 Mar 2014 16:41

Bonjour,

Faire face à la maladie chronique et au traitement demande beaucoup. Il existe peut être une possibilité de soutien psychologique au sein de service hospitalier qui vous suit, votre médecin traitant peut également vous orienter vers d'autres professionnels.
L'association des Sclérodermiques de France peut aussi vous apporter aide et soutien : http://www.association-sclerodermie.fr/ ... tions.html.
Vous parlez des effets secondaires de l'Endoxan. Utilisé comme immunosuppresseur, les doses sont plus réduites et ses effets plus discrets. Pour vous, le traitement a malgré tout entraîné une perte de cheveux. Cette perte est toujours réversible après l'arrêt du traitement et il est difficile de proposer quelque chose tant que vous recevez cette molécule. cependant, parlez en à votre médecin, certains compléments alimentaires peuvent parfois être prescrits si vous êtes carencée (cystine, vitamine B6 et en fer)
Merci pour votre participation à ce forum et pour votre témoignage qui reste positif et serein.
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Dea » Ven 28 Mar 2014 02:00

Bonsoir,

Je me permets de poster un message sur ce forum, qui ce soir me réconforte un peu. Cela fait un moment que je cherche un forum d'actualité (2013-2014) permettant de parler de la Sclérodermie. Je suis atteinte de cette maladie, et plus précisément de Sclérodermie systémique diffuse depuis 2006. J'ai aujourd'hui 24 ans et souffre de jour en jour. Je me pose encore beaucoup de questions, malgré mes quelques petites années de combat qui me semblent déjà bien longues. Je suis principalement touchée sur le tube digestif et au quotidien je vis un vrai calvert ! Nausées et douleurs abdominales constantes. Les reflux sont bien sur eux aussi présents ce qui m'empêche depuis 8 ans de dormir totalement couchée.

Quelqu'un souffre t-il de cette forme de Sclérodermie ?
Pouvez vous définir le déclencheur de cette maladie ?

J ai eu à faire un bilan sanguin dans lequel des anticorps centromère ont été trouvés !!
Je suis malade depuis que j'ai fais le vaccin de l'hépatite B la même année que le début de mes symptômes. Est-ce aussi arrivé à quelqu'un ?

Bien amicalement
DEA
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Re: Contacts entre malades

Messagepar kriskartone » Sam 5 Avr 2014 21:27

Moi aussi je suis atteinte c'est la sclerodermie diffuse et je fatigue de semaines en semaines j'aimerais arrétter de travailler mais je ne c'est pas comment m'y prendre pour ne pas etre bloqué niveau revenue alors je continue mais je crois pour très peut de temps si tu as des conseils je suis toute ouie sinon je suis suivie a Cochin par Luc Mouthon et toi tu en es ou?
kriskartone
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar SOLEILDRARIA » Lun 28 Avr 2014 22:58

BONSOIR JULIE
je me présente je m 'appelle nadia je suis atteinte de sclérodermie depuis plus de 10ans j 'ai découvert ma maladie moi aussi par hasard il faisait froid et j 'avais remarqué que mon index de la main droite était blanc et engourdi et il me faisait mal j'en ai parlé et on m'a conseillé de voir un médecin et je l'ai fait , on m'a fait une capillaroscopie et j 'ai eu droit a une hospitalisation d 'une semaine pour subir tout les autres examen et on m 'annoce que j 'ai une sclérodermie systémique , je n 'avais jamais entendu parler de cette maladie auto immune et j'ai posé beaucoup de questions a mon médecin et j 'ai lu les articles sur internet
j 'ai eu deux ulcéres digitaux j 'ai faillit perdre un doigt mais j 'ai eu de la chance
je suis impatiente de connaitre d 'autre histoires de malades atteint de sclérodermie
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Re: Contacts entre malades

Messagepar sasha » Jeu 1 Mai 2014 15:20

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum.
Je suis en pleine recherche de diagnostic actuellement, mais le rhumato soupçonne une slerodermie.
J'ai des anticorps antinucleaires très élevés et anticentromeres positifs.
D'après ce que j'ai lu, il s'agirait de CREST.

Pour les symptomes, c'est un peu confus: pas vraiment de syndrome de raynaud (un peu les mains et pieds froids), mais surtout des douleurs articulaires, une peau très fragile avec une plaque rugueuse a la cheville, bcp de fatigue (anormale) et des douleurs thoraciques avec dyspnée depuis 8 mois (sans que l'on sache pourquoi).
On soupçonne également une spondylarthrite (douleurs sacro-iliaques ++).

L'éventualité d'une sclérodermie me fait peur... mais je suis contente de pouvoir trouver vos témoignages.
Pour ceux qui ont un CREST, pourriez-vous me dire si le syndrome de raynaud est toujours fort.
Parce que d'après mes recherches, ça semble tjrs associé au crest.

Je vous souhaite bon courage à toutes et tous.
sasha
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar TITI » Dim 4 Mai 2014 09:34

Bonjour,
depuis quelques jours les inflammations à mes morphées sont parties, dans le même temps mes sècheresses buccale et oculaire ont diminuées. pourriez vous me dire si l'état inflammatoire et le syndrome sec ont-il un lien?

pour répondre à KRISKARTONE,
pour l'instant je suis en mi-temps médical. question revenu et étant indépendant en Belgique, il y a un mois de carence donc sans revenu et après la mutuelle intervient en fonction de la composition de famille, pour moi il s'agit d'une indemnité de 830€ brute et j'ai la chance d'avoir souscrit une assurance perte de revenu il y a plusieurs années mais là je dois encore voir avec les experts médicaux si il accepte mon dossier. pour le reste, j'espère retravailler à temps plein dans les prochaines semaines car avec les températures plus clémentes j'ai moins de gène articulaire et la fatigue est entrain de diminuée.

bonne journée à tous.
TITI
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Davidou » Sam 14 Juin 2014 18:25

Kriskartone,

Ayant été dans la même situation que toi, la seule chose que tu puisses faire est une rupture conventionnelle avec ton employeur. Tu bénéficieras de l’indemnité chômage. Ensuite libre à toi de faire une formation via le pôle emploi pour un métier adapté à ta maladie ou de resté chez toi jusqu'à la fin de tes indemnités.

Bon courage.
Davidou
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Modérateur » Lun 16 Juin 2014 09:43

A noter que le système belge est sans doute différent du français et je ne sais pas s'il est possible de transposer une expérience française en Belgique.
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Re: Contacts entre malades

Messagepar orphéa » Dim 6 Juil 2014 09:47

Bonjour,

Je voudrais savoir en quoi consiste un examen au nom de Dot myosite?.

Merci pour votre éventuelle réponse.


Bonne journée à tous.

Orphéa;
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