Nous suivre

[MAHEL]

Bonjour,

Je suis donc atteinte de cette maladie depuis février 2014. Très longue à diagnostiquer, pas mal d'errance pour avoir la certitude en octobre 2014.
Traitement par corticoïdes bolus puis per os et perfusions d'immunosupresseurs.
Atteinte neurologique qui fait que si je marche presque bien, je ne "sens" plus mes jambes.
Plus le temps passe, et plus l'espoir de les retrouver comme avant s'amenuise.
Je souhaiterai pouvoir échanger avec d'autres patients PAN, n'hésitez pas à me contacter.
Je suis proche de Paris, Val d'Oisienne.
Merci.

[nellyb]

Bonsoir ,
Pour ma part se sont mes 2 enfants qui sont atteintes par cette maladie une pseudo périartérite noueuse. C'est d'abord mon aînée qui a commencé à l'âge de 4 ans à peine par des douleurs importantes dans les jambes qui l'ont empêché de marcher pendant plus d'un mois . Elle a essayé plusieurs dont les corticoides pendant 2 ans et demi puis des immunosuppresseurs mais elle a eu des atteintes neurologiques de la maladie et à fait deux AVC en 2012 . Et depuis octobre 2014 après des recherches génétiques nous se vins que sa soeur est atteinte de la même maladie . Pour l'instant le traitement par embrel une injection par semaine à l'air de faire son effet pas de signe depuis été 2012 .
Voilà une partie de notre histoire je serai ravie d'échanger sur cette maladie si peu connue.

[Modérateur]

Je pense que la maladie qui touche vos enfants est un peu différente de la périartérite noueuse classique. En effet, cette dernière maladie n'est pas à proprement parler une maladie génétique et aucun gène n'est connu dans cette affection. Par ailleurs, il n'y a pas habituellement plusieurs personnes atteintes dans une même famille.
La maladie de vos enfants est-elle une périartérite noueuse de début précoce ou vascularite par déficit en ADA2, liée à des mutations dans le gène CECR1?

[Andrea E.]

Bonjour Mahel
Heureuse d'avoir trouvé ce forum, car je me sens bien seule avec ma maladie (périarterite noueuse) que j'ai déclenché en mars 2015. Le diagnostic était également difficile à faire, j'ai eu comme conséquence une mononeuropathie multiple à ma jambe droite, le SPI et le SPE ne fonctionnent plus. J'ai donc un sentiment d'avoir un pied 'en bois', j'ai bien récupéré sur le plan fonctionnel, je remarche, mais le côté sensitif est très diminué. Je commence à accepter la chronicité de la PAN, mais j'ai peu d'espoir d'en guérir un jour. Je suis en attente d'une reconnaissance d'invalidité et j'ai dû adapter toute ma vie à cette maladie. De combat un peu lasse, je suis maintenant sous antidépresseur et cela m'aide beaucoup malgré mes réticences initiales (je me soigne depuis toujours avec de l'homéopathie et phytothérapie). Difficile à partager cette maladie, que peu de personnes connaissent. Je serais contente de communiquer avec d'autres personnes atteintes de la PAN.

[Jmaiel zakaria]

Je suis un jeune homme de 19 ans,sportif, j'ai pratiqué le football dés l'àge de 8 ans. Vers le mois de mai 2014 alors que je préparais l'examen du baccalauréat, des signes de faiblesse et de maux de téte m'envahissent, j'ai consulté un docteur qui m'a prescrit un reméde ,mais rien ne me calmait , alors commence à apparaitre des hématomes sur ma jambe et mon avant bras gauche , malgré la maladie , le me suis présenté à l'examen du baccalauréat , je n'ai jamais cru que je réussirais. Mais je l'ai pu décroché.

Je me suis éxaminé par des docteurs et j'étais alité pendant 1 mois , ils ont incisé l'hématome ,mais les plaies grandissent et s'élargissent .C'est aprés un mois qu'ils ont pratiqué une biopsie démontrant une P.A.N.

Alors commence le calvaire.

Depuis ce jour , on m'a injécté par perfusion  d'andoxan et des cortanciel de 60 mg et immurel , avec des calment comme codolipranne tout en me soignant de fucidine et d'oxovasine 

Mon corps et devenu zébré par des hématomes . je vous écrit à ce sujet pour me conseiller comment pourrais-je hospitalisé où traiter, sois ici au Maroc ou en France , je suis désorienté et déboussolé . ??
Voilà mon histoire avec cette PAN

[Jenny74]

Bonsoir ,
Pour ma part se sont mes 2 enfants qui sont atteintes par cette maladie une pseudo périartérite noueuse. C'est d'abord mon aînée qui a commencé à l'âge de 4 ans à peine par des douleurs importantes dans les jambes qui l'ont empêché de marcher pendant plus d'un mois . Elle a essayé plusieurs dont les corticoides pendant 2 ans et demi puis des immunosuppresseurs mais elle a eu des atteintes neurologiques de la maladie et à fait deux AVC en 2012 . Et depuis octobre 2014 après des recherches génétiques nous se vins que sa soeur est atteinte de la même maladie . Pour l'instant le traitement par embrel une injection par semaine à l'air de faire son effet pas de signe depuis été 2012 .
Voilà une partie de notre histoire je serai ravie d'échanger sur cette maladie si peu connue.

[Jenny74]

bonjour Nellyb, mon fils de 6 ans a présenté les memes symptomes que votre fille ainée et a été diagnostiqué pour une périarterite noueuse il y a un an
les différents immunosuppresseurs n'ont pas fonctionné pour lui, il va commencer prochainement un autre traitement
je serais ravie également d'échanger avec vous...
Jennifer

[Jenny74]

Bonjour à tous,
mon fils de 6 ans présente également une périartérite noueuse depuis 1 an, comme beaucoup d'entre vous cela a commencé par l'apparition de "taches, petits hématomes" autour des articulations puis une inflammation des articulations l’empêchant de marcher pendant 6 semaines, accompagnée d'une fièvre importante et de violentes douleurs
il est resté alité 1 mois et a ensuite récupéré sans séquelles, il est depuis sous corticoïdes associés a des immunosuppresseurs mais qui n'ont pas (ou peu) fonctionné jusqu’à présent
je me pose beaucoup de questions sur cette maladie, on me dit qu'il s'agit d'une forme cutanée et articulaire mais vu que les tests génétiques n'ont pas permis d'en faire la preuve, peut elle prendre une autre forme à l'avenir ?
depuis l'apparition de la PAN, mon fils a fait à 2 reprises un épisode de fièvre inflammatoire malgré les corticoides, ma fille de 8 ans présente elle, depuis plusieurs années, des fièvres inflammatoires chroniques (toutes les 6 à 8 semaines) associées à de violentes migraines, peut il y avoir un lien entre les 2? dois je craindre qu'elle aussi développe un jour cette foutue maladie?
trop de questions et tellement peu de réponses...
n'hésitez pas à me répondre si vous avez les mêmes questions ou si vous avez traversé les mêmes épreuves...
Jenny

[Modérateur]

Nous comprenons bien votre inquiétude face a ces incertitudes, la PAN est une maladie qui peut avoir des manifestations diverses et imprévisibles, cependant, vous verrez qu'il existe des formes atténuées et limitées , se limitant par exemple à une atteinte de la peau.
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... 403v01.pdf
Il ne s'agit pas habituellement d'une maladie génétique et les recherches qui ont été effectuées visent davantage à exclure d'autres diagnostics.

[Jenny74]

merci pour ces informations, j'espere effectivement que ces atteintes se limiteront a l'avenir a des manifestations cutanées et articulaires, mais à 6 ans il est encore tellement fragile que je ne peux m'empecher de m'inquieter pour lui
Jennifer