Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org

Création association anomalie sur le gène MYT1L

Ne sont abordés ici que les problèmes de transmission et d'hérédité d'une maladie. Pour les autres questions utiliser le forum propre à la maladie.

Création association anomalie sur le gène MYT1L

Messagepar Extra-vaillants » Ven 14 Mai 2021 15:39

Bonjour,

Nous sommes deux mamans qui créons une association sur la maladie génétique rare liée au gène MYT1L (mutation, délétion…) : LES EXTRA VAILLANTS

L’objectif est de « Mieux comprendre pour mieux accompagner et ouvrir le champ des possibles pour les personnes impactées par cette pathologie. »

Les missions de l’association sont :
- participer à la compréhension, à la recherche et à l’information sur cette pathologie
- donner des ressources aux familles, et aux différents publics impliqués dans la gestion et l’accompagnement des personnes porteuses de la maladie génétique rare MYT1L
- acter pour assurer les droits des personnes atteintes

Nous sommes au début de cette aventure et déjà disponibles à l’adresse mail suivante : extravaillants@gmail.com. N’hésitez pas à nous contacter !

Toutes les bonnes volontés sont aussi les bienvenues.

Bien à vous.
Alizé et Valérie pour les Extra-Vaillants
Extra-vaillants
 
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Enregistré le: Ven 7 Mai 2021 16:45

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