Création association anomalie sur le gène MYT1L

[Extra-vaillants]

Bonjour,

Nous sommes deux mamans qui créons une association sur la maladie génétique rare liée au gène MYT1L (mutation, délétion…) : LES EXTRA VAILLANTS

L’objectif est de « Mieux comprendre pour mieux accompagner et ouvrir le champ des possibles pour les personnes impactées par cette pathologie. »

Les missions de l’association sont :
- participer à la compréhension, à la recherche et à l’information sur cette pathologie
- donner des ressources aux familles, et aux différents publics impliqués dans la gestion et l’accompagnement des personnes porteuses de la maladie génétique rare MYT1L
- acter pour assurer les droits des personnes atteintes

Nous sommes au début de cette aventure et déjà disponibles à l’adresse mail suivante : extravaillants@gmail.com. N’hésitez pas à nous contacter !

Toutes les bonnes volontés sont aussi les bienvenues.

Bien à vous.
Alizé et Valérie pour les Extra-Vaillants