cushing / hydrocortisone et douleurs

Il s'agit d'un ensemble de manifestations liées à une fabrication excessive de cortisone par l'organisme. Les causes sont diverses. On parle de MALADIE de Cushing lorsque le syndrome est du à une tumeur hypophysaire.

cushing / hydrocortisone et douleurs

Messagepar jessiejo » Mar 9 Mai 2017 14:36

Bonjour à tous,

Je viens vers vous car j'aimerais comprendre si je suis la seule à avoir des douleurs types articulaires dans mon dos, mes épaules, mes bras ...
J'ai eu la maladie de Cushing 4 ans avant d'être diagnostiquée et opérée. Je souffrais déjà de douleurs.

Depuis, je suis sous Hydrocortisone.

Les mouvements répétitifs me font mal, j'ai fais des radio, un EMG ( électromyographie ) qui ne "prouvent" pas mes douleurs, je suis déprimée.

Est ce le cas d'autre personne ? Si oui, savez vous expliquer d'où viennent toutes ces douleurs ?

Merci.
jessiejo
 
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Re: cushing / hydrocortisone et douleurs

Messagepar MaLyse » Lun 16 Oct 2017 13:15

bonjour,

On m'a diagnostiqué une maladie de Cushing en oct 2016, que je devais trainer depuis quelques années...
J'ai été opérée fin avril 2017. J'ai pris 10mg d'hydrocortisone chaque matin depuis ma sortie de l’hôpital jusqu'à il y a 15 jours où on m'a dit d'arreter.
Je souffre de douleurs types articulaires (bas du dos, épaules, bras, pieds), et aussi musculaires (notamment cuisses). Elles sont apparues après l'opération.
Comme vous, les examens ne montrent rien... Je crois donc aussi qu'il y a un lien avec un déréglement hormonal.

A côté de ça, pendant les 6 semaines suivant l'opération de l'adénome hypophysaire, j'étais abattue. J'ai pu reprendre le boulot fin juin mais là, j'ai l'impression que cela se redégrade, l'extrème fatigue revient et les douleurs s'installent au lieu de disparaitre.
Je remarque aussi une tendance à la déprime, n'arrive plus à gérer les situations stressantes (peine, pression...) mais je ne sais pas si c'est la maladie elle-même ou une conséquence de la fatigue et des douleurs incessantes.

J'ai l'impression d'une incomprehension (qui me fait déprimer aussi !), mon généraliste refuse de croire que ce soit lié à la maladie... Pourtant, il y a d'autres témoignages sur le web qui évoquent les mêmes choses que nous.

Je continue à me renseigner et vais tenter d'aller voir un Pr.

Je n'ai malheureusement pas d'explication à ce jour, ni de solutions. Mais on va les trouver !

Je veux retrouver ma vie d'avant !

N'hésitez pas à poster des nouvelles.

Merci
MaLyse
 
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Re: cushing / hydrocortisone et douleurs

Messagepar Furie » Sam 7 Juil 2018 08:40

Bonjour.
Je suis nouvelle ici et vos questions me parlent.
J'ai été diagnostiquée fibromyalgique avant de savoir que j'avais la maladie de Cushing. Les symptômes sont à peu près les mêmes dans ces 2 maladies à part le changement de physionomie qui n'est pas dans la fibromyalgie.
Depuis mon opération de Cushing en 2013 les douleurs sont plus nombreuses et plus fréquentes. Personne à ce jour ne l'explique. La fibromyalgie n'est pas très connu des médecins.
En août je vais voir un professeur qui s'occupe de la rééducation des accidentés , envoyée par l'endocrinologue qui est spécialisé de Cushing.
J'ai hâte de savoir ce qu'elle va me dire.
Si vous voulez je vous tiendrais au courant.
Bon courage à vous tous.
Furie
 
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Re: cushing / hydrocortisone et douleurs

Messagepar mouniette » Dim 29 Juil 2018 11:28

Bonjour,

J'ai subi une surrénalectomie il y a maintenant trois semaines. (j'ai expliqué mon parcours dans suspicion de cushing )

Je suis actuellement sous hydrocortisone 20mg, car mon autre surrénale est supposée ne pas fonctionner.

Voilà mon inquiétude est que je ne vais pas bien. Outre les symptômes que j'avais avant qui sont tjs présents, je me retrouve comme vous avec une faiblesse musculaire, les vergetures que j'avais avant sont encore plus présentes ainsi que les soucis cardiaques et un flou au niveau de la vue encore plus présent...Je ne parle pas de mon moral et de mes humeurs qui me font peur et exaspèrent mon entourage qui ne me comprend pas. Je me demandais si l'hydrocortisone pouvait être à l'origine de ces troubles..?
J'ai l'impression que quelques fois 'hydrocortisone me fait du bien et que quelques fois c'est le contraire...

Furie êtes-vous sous hydro.. ?
Malyse ou en êtes-vous ?

Au plaisir d'échanger, bonne journée à vous.
mouniette
 
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Re: cushing / hydrocortisone et douleurs

Messagepar MaLyse » Ven 3 Aoû 2018 17:01

Bonjour,

je suis enthousiaste à vous livrer mes dernières nouvelles. Voilà 10 mois que je n'ai rien posté...
Aujourd'hui je reviens avec de bonnes nouvelles.
Contexte:
- octobre 2016 : diagnostique d'une maladie de cushing
- avril 2017 : ablation de l'adénome hypohysaire
- juillet 2017 : les règles reviennent, la tension artérielle redevient normale sans traitement, l'acné disparaît, fini les ecchymoses
- octobre 2017, sujet de mon post : fatigue, douleurs, tendance à la déprime
- février 2018 : 10kg de perdus (enfin !) mais toujours une petite forme, ceci dit les douleurs s'estompent (en intensité et en fréquence). Malgré tout, encore un peu de mal-être subsiste et j'ai toujours peu de résistance à la pression ou à des situations stressantes/contrariantes. Je décide de quitter mon job dans lequel je n'arrive plus à me battre et qui me fatigue encore plus.
- juin 2018, je rencontre le Pr Cortet de Lille. Extraordinaire ! mais trop tard ! Elle m'offre une longue heure à m'écouter et tout m'expliquer.
Ce que nous ressentons est normal. Certains mettent des années à retrouver un état "normal". J'aurais peut-être du réfléchir à gérer le boulot autrement en attendant que la niaque revienne. Les douleurs sont une conséquence du différentiel hormonal (taux hyper élevé pendant la maladie versus zéro après l'opération). Chaque corps reprend le dessus à son rythme.

La patience est notre meilleure alliée. Moi qui ne l'étais pas, je suis bien obligée de constater que les résultats sont là. Les symptômes disparaissent les uns après les autres (même si pas forcement dans l'ordre que j'aurais souhaité).
L'hydrocortisone aide. Il faut trouver le bon dosage. Je continue de prendre 5mg tous les matins.
Aussi, s'autoriser à se reposer lorsque nécessaire. L'entourage devrait comprendre. Et surtout, trouver un exécutoire, mêlant activité musculaire (ne serait-ce que la marche) et faire le vide.

Aujourd'hui j'ai retrouvé mon physique d'antan (soit ces satanés fichus 22kg de perdu en 15 mois depuis l'opération). Et ça ! ça m'a donné un sacré boost au moral !
Aussi, je crois pouvoir dire ne plus avoir de douleurs du tout.

Reste cette fougue à retrouver, autant sur le plan physique que mental. J'imagine que c'est la dernière étape. Elle viendra, comme les autres étapes que je croyais jamais ne voir arriver.
J'ai repris une activité depuis 1 mois (même boulot mais dans une autre entreprise). J'avoue que c'est dur. Je fatigue toujours vite et j'ai l'impression de ne plus avoir la vivacité mentale que j'avais. Mais il parait qu'il ne faut pas tout mettre sur le dos de la maladie non plus... c'est surement vrai.

Pour conclure j'ai presque envie de dire : c'est long, certes, mais c'est bon ! (de se sentir renaître)
Tout va rentrer dans l'ordre (à chacun le sien parcontre), c'est juste une question de temps.

Furie, tiens-nous au courant, j'espère que tu vas vite trouver la clé de l'énigme. Jessiejo, où en es-tu ?
Parcontre Mouniette, tu m'interpelles. Moi aussi j'ai un flou au niveau de la vue. J'ai d'ailleurs rdv à lille fin août pour ça. Je tenterai d'en savoir plus.

A bientôt de vous lire,

MaLyse
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Re: cushing / hydrocortisone et douleurs

Messagepar MaLyse » Ven 3 Aoû 2018 17:06

PS : je tiens à rappeler, que contrairement à certaines d'entre vous, mes douleurs étaient apparues après l'opération. (expliquées donc par le différentiel hormonal généré par l'opération)
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Re: cushing / hydrocortisone et douleurs

Messagepar mouniette » Jeu 9 Aoû 2018 10:47

Bonjour,

Malyse, je suis très heureuse de te lire cela fait vraiment plaisir
que tu ailles mieux.

Comme tu le dis, c'est très long...

l'opération date d'un mois pour moi et je suis épuisée, je ne peux même pas faire mon ménage.
C'est la déprime qui s'installe, je ne vois pas comment je vais pouvoir travailler à la fin du mois dans ces conditions.
Pourtant il va bien falloir,je vis seule avec mes enfants donc je n'ai pas le choix mais cela me faire très peur.
Peur de ne pas avoir la force et mon coeur qui ne suis pas...
L'endocrino me dit que mes symptomes ne viennent peut-être pas tous de la surrénale..!!! mais voilà personne ne m'éclaire...
on me laisse comme ça c'est désolant, j'ai l'impression qu'elle ne connait rien à la maladie...
Je suis opérée donc je suis guérie...!!!
Je l'ennuie avec tous mes problèmes...

J'avais des douleurs avant l'opération et mes taux de cortisol n'étaient pas forcément très élévés, mon ACTH était très basse et mes tests de frénation n'étaient pas bon, CLU normal.

Maintenant, j'ai beaucoup moins de cortisol qu'avant car mon autre surrénale n'en fabrique pas assez pour le moment, est-ce pour cela que je suis dans cet état...?
Je n'en sais rien mais c'est l'horreur...

Je vois le chirurgien cet après-midi... mais ça n'est pas lui qui va me donner des explications...

Bonne journée à toutes.
mouniette
 
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Re: cushing / hydrocortisone et douleurs

Messagepar Adlcce » Mar 16 Juil 2019 22:50

jessiejo a écrit:Bonjour à tous,

Je viens vers vous car j'aimerais comprendre si je suis la seule à avoir des douleurs types articulaires dans mon dos, mes épaules, mes bras ...
J'ai eu la maladie de Cushing 4 ans avant d'être diagnostiquée et opérée. Je souffrais déjà de douleurs.

Depuis, je suis sous Hydrocortisone.

Les mouvements répétitifs me font mal, j'ai fais des radio, un EMG ( électromyographie ) qui ne "prouvent" pas mes douleurs, je suis déprimée.

Est ce le cas d'autre personne ? Si oui, savez vous expliquer d'où viennent toutes ces douleurs ?

Merci.

Bonsoir je suis Magali j ai été opérer le 15 octobre mes douleurs sont apparu quelque jour après mon opération j ai commencer à perdre du poids et moralement à me sentir mieux après seulement 3 mois les voiles dans la vue les migraines sont réapparue en plus des douleurs musculaires après un IRM de contrôle tout va bien sauf que moi non on me dis que c est logique et qu'il faut attendre
Bilan post op de 6 mois prise de sang et la on me dis qui y a un relica mais qu' il faut attendre en attendant j ai mal et je dois continuer à vivre
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