Découverte d’un Chiari et perdue

Il s'agit d'une malformation présente dès la naissance et où la partie basse du cervelet s'engage dans le trou occipital au lieu de reposer sur la base du crâne. Il en existe trois types (1,2 et 3) en fonction de la sévérité.

Découverte d’un Chiari et perdue

Messagepar Nanou56 » Ven 7 Fév 2020 16:57

Bonjour,
Je vais tenter de décrire un peu parcours. J’ai 38ans, je vis depuis l’adolescence avec des douleurs dorsales ( une scoliose a été détecté lorsque j’avais une vingtaine d’années), suite à cela je me suis retrouvée quelques fois bloquée du dos et toujours avec des souffrances. A 28 ans, je donnes naissance à mon deuxième enfant et pour moi, c’est le commencement d’un terrible cauchemar. La grossesse s’est très bien déroulée, mais le jour de sa naissance, j’ai fait un malaise. J’ai subi une césarienne en urgence car nos vies étaient en danger à tous les deux. Les médecins n’ont pas su m’expliquer ce qui m’étais arrivé. Quelques mois passent, et mon quotidien n’est que douleur, vertiges, migraines... les médecins pensent à un manque de vitamines, puis à une dépression, ...puis tout simplement à « on ne sait pas ». Donc je continues ma vie, dans la douleur en me bourrant de médicaments et en espérant à chaque fois qu’ils agissent vite mais rien... en 2017, je donne naissance à mon troisième enfant, mais je décide par avance d’une césarienne par précaution, et la naissance se passe plutôt bien. 7 mois après cet heureux événement, je me suis retrouvée avec une jambe droite qui ne répondait pas correctement, des troubles neurologiques... je ne pouvais plus me déplacer correctement, je ne pouvais plus conduire, je ne comprends pas tout ce qu’on me disait....et toujours dans la douleur. Les médecins pensaient que c’était dû à des lombalgies. Comment des lombalgies peuvent elles procurer des troubles neuro? Bref, moi je n’en pouvais plus. On m’a mis sous Tramadol pendant 1mois et demi et au revoir. Donc j’ai continué ma vie dans la douleur. En 2019, mes troubles neuro deviennent de plus en plus gênants, je ne vais quasiment plus dans les magasins ( trop de lumière, trop de bruit...), je conduis très peu( vision flou et maux de tête), je ne peux ni rester debout ni assise trop longtemps, je ne peux pas marcher longtemps, je ne peux plus me concentrer trop longtemps.... et toujours dans la douleur! Je décide donc de retourner chez mon médecin car je n’en peux plus mais pour lui, il n’y a pas grand chose. Il me prescrit juste une radio du dos. Je fait cette radio et retourne donc le voir mais là, il constate que j’ai effectivement des troubles neuro et moteurs et me demande donc de me rendre aux urgences. Je m’y rend mais là, ils souhaitent m’hospitaliser et moi, non. Je leur explique que je vis dans cet état depuis plusieurs années et que je ferai les examens en externe. Je fais donc 2 IRM (crâne et rachis) et les radiologues m’annoncent que j’ai un Chiari et qu’il pourrait sûrement expliquer certains de mes symptômes. Ils me demandent de prendre contact avec un neurologue ou neurochirurgien, ce que j’ai fait. J’ai un rdv pour le 23 mars mais je suis perdue, je souffre et j’ai peur. Cette pathologie n’est pas très connue visiblement et je veux me faire soigner car je n’en peux plus mais je veux le faire bien. Si vous avez des conseils, des infos... je suis preneuse. J’ai déjà contacter l’association « apaiser » ainsi que le centre de référence mais j’ai vraiment l’impression d’être seule face à tout ça.
Merci à tous ceux qui auront pris un petit bout de temps pour me lire.
Nanou56
 
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Enregistré le: Ven 7 Fév 2020 10:12

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