Le Forum maladies rares

[Bebelle49]

Bonsoir
On vient de me diagnostiquer la maladie de Cacchi ricci bilatérale. Ayant toujours des douleurs en permanence au niveau des reins et tres peu soulagées je souhaitais savoir quel était le devenir professionnel des personnes qui souffrait déjà en permanence de cette maladie.

Merci d'avance pour vos messages.

[radenrice]

J'ai été "rayé" de la marine marchande, et je suis actuellement sans profession... je ne peux plus exercer mes anciens métiers, vu les contraintes liées a cette maladie.
Je vis avec des AAH, en espérant stabiliser cette maladie et peut être envisager une profession adaptée ??? Mon Uro m'a diagnostiqué cette maladie il y a 5 ans, et depuis ca ne s'arrange pas...

[Bebelle49]

Moi je suis infirmière et dans la clinique où je travaille nous faisons 12h d'affilées. Je suis en arrêt pour le moment car je n'arrive pas à tenir plus de 5h debout sans me rallonger. J' ai franchement peur pour mon avenir. J'ai l'impression de couler car j'ai déjà vécu une reconversion professionnelle pour devenir infirmière en 2004 suite à un licenciement économique, je ne me sens vraiment pas la force de recommencer.
Si quelqu'un connait des associations dans le maine et loire qui pourraient m'aider, je serais contente que vous me donniez leurs adresse.
Je vous en remercie par avance.
Bonne journée.

[Bigboss01]

Je souffre de la maladie de Cacchi Ricci et je souhaiterais savoir si d'autres personnes souffres de cette maladie. Sur internet il n 'existe aucunes
informations et associations pour cette maladie.

[radenrice]

Bonjour, j'ai créé 1 page facebook ( https://www.facebook.com/cacchi.ricci?fref=ts ), ou je rassemble les infos glanées ici et la, et 1 groupe de discussion, ( https://www.facebook.com/groups/1379141182319029/ ) , pour échanger nos expériences, etc...

[kim08]

radenrice merci pour l'info il y a aussi ce site https://www.rein-echos.info/ mais je ne suis pas un spécialiste non plus