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une maladie rare ?
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diagnostic sclerodermie

Maladie auto-immune rare du tissu conjonctif caractérisée par un durcissement anormal de la peau. Elle peut être localisée à la peau (forme cutanée) ou atteindre d’autres organes, on parle alors de forme systémique ; une forme intermédiaire est appelé syndrome de CREST.
christelle3108
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diagnostic sclerodermie

Message par christelle3108 »

Bonsoir,

Depuis plus de 12 ans j'ai des douleurs articulaires et musculaires. Il y a des périodes où tout allait bien mais avec le temps les crises se rapprochent.
Les médecins ne m'ont jamais prise au sérieux: après ma grossesse, on m'a fait comprendre que j'étais fatiguée (voire déprimée), quelques années après on m'a donné un traitement pour une dépression et envoyée chez un psy...
Fin 2015, de plus en plus fatiguée, je consulte en insistant sur ma fatigue anormale (je suis d'un tempérament assez dynamique et ne m'écoute pas) : un cancer de la thyroide est découvert . J'ai été opérée en avril et suis en rémission complète.
Mais la fatigue et les douleurs s'aggravent. Une prise de sang a mis en évidence des anticorps antinucléaires anormalement élevé (1280) et des anticorps anticentromères. On soupçonne une sclérodermie mais je n'ai pas de syndrome de Raynaud comme décrit classiquement.
Mes symptômes sont des douleurs aux mains et pieds, grande frilosité, pieds et mains gelés en permanence, douleurs au niveau du thorax quand je respire fortement, essoufflement, naussées...

Est-ce que quelqu'un a une sclérodermie sans avoir le syndrome de Raynaud avec blanchiment ou bleuissement des doigts?

Je dois être hospitalisée d'ici 3 semaines pour des examens (écho cardiaque, électromyogramme des 4 membres, capillaroscopie, gastroscopie...)

Excusez moi pour ce long message, mais si quelqu'un pouvait me répondre.

Merci par avance


Sophie.usic
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Re: diagnostic sclerodermie

Message par Sophie.usic »

Bonjour Christelle
Moi aussi, je suis en plein diagnostic vers une éventuelle sclerodermie limitée.
Ça s'est déclaré par 1 symptome pas du tout en lien avec crest : l'uveite (larmoiement, inflammation, sécrétions, sensibilités...) qui au bout d'un an a pratiquement disparu...
Puis 1 prise de sang a montré les anti-nucléaires à 1280 avec anticentromèresB positifs.
Je n'ai pas le sd de raynaud pr l'instant, ni de rgo, mais j'ai des sensations assez désagréables voires douloureuses des mains, pieds, machoires; des fourmillements aux mains surtout la nuit et diminution de la sensibilité des doigts; une fatigue ; essouflé (le sport à petite dose!) , telegianctasies...
J'ai aussi l'impression d'être tout le temps stressée même au repos !!! Je me suis mise au yoga ...
G aussi rdv pr faire Emg,capillaroscopie, rx des mains. Echo coeur faite ras.
Voilà où j'en suis et j'avoue appréhender l'avenir ... C'est réconfortant de voir qu'on est pas tout seul
christelle3108
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Re: diagnostic sclerodermie

Message par christelle3108 »

bonjour Sophie,

Quel soulagement de voir enfin quelqu'un avec les mêmes symptômes!

Les médecins minimisent beaucoup nos plaintes et ramènent souvent tout au mental.

Je rentre à l'hôpital jeudi pour 2 jours. Je pense que je serai fixée.

J'appréhende un peu, surtout la gastroscopie. Je pense la refuser si on ne me propose pas une anesthésie générale. J'ai beaucoup souffert lors de mon opération du cancer de la thyroïde et je n'ai plus envie de subir.

Moi aussi je suis inquiète pour l'avenir. J'ai 46 ans, une profession libérale et 2 enfants. J'ai peur de me voir diminuée... mais j'aimerais vraiment qu'on puisse soulager mes douleurs et la fatigue.

Merci encore d'avoir répondu . Je me sens moins seule moi aussi

Je vous donne des nouvelles après avoir passé les examens.

Si vous souhaitez me tenir au courant de votre côté...

Bonne journée

Christelle
françoiscansado
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Re: diagnostic sclerodermie

Message par françoiscansado »

Bonjour, je m'appelle François et j'habite à St Jean de Maurienne, en Savoie.
J'ai 45 ans, j'habite en foyer d'hébergement, je travaille en Esat.
J'ai eu une sclérodermie à 8 ans, j'ai des plaques sur la jambe et sur le bras. Ma jambe gauche est raide depuis que j'ai 8 ans. Je porte des chaussures orthopédique.
J'ai du mal à écrire, je me fais aider par un éducateur du foyer.
J'aimerais bien parler avec des personnes qui ont la même maladie que moi.
Merci de m'écrire sur le forum cela me fera plaisir.
A bientôt.
cooky
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Re: diagnostic sclerodermie

Message par cooky »

Bonjour a tous,
je viens d'être diagnostiquée d'une sclérodermie (je suis en cours de tests) donc, je ne sais pas encore laquelle, a priori, pb pulmonaires. le médecin qui me suit traîne en longueur et ça me stresse encore plus! Je me sens un peu moins isolée après vus avoir lu. Merci. A bientôt
Carambole01
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La sclérodermie

Message par Carambole01 »

Bonjour, je suis nouvelle.
On vient de me diagnostiquer une sclérodermie ;la forme "la moins grave" . J'ai le syndrome de Raynaud, et surtout, des douleurs articulaires . Je viens de commencer le traitement : 1 ere injection de Métoject demain.
Bien que mon médecin m 'ait expliqué pas mal de choses, je me pose beaucoup de questions sur l'évolution de cette maladie. : Je me sens "incomprise", par mon entourage , avec des baisses de moral fréquentes alors j'aimerai avoir des témoignages de personnes ayant cette fichue maladie.
>Merci
Carambole
Odisee
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Sclérodermie

Message par Odisee »

Bonjour après une semaine d’hospi Et d’examens on vient de me diagnostiqué une sclérodermie limitée (dans l’imedia) Bien sûr j’ai regardé sur internet et j’ai cru que le ciel m’et Tomber sur la tête. J’ai le syndrome de Raynaud la peau dure au niveau des mains. Je dois refaire des contrôles dans 3 mois pour savoir si elle est évolutive. J’ai besoin de discuter avec des personnes qui ont cette maladie, savoir depuis quand ils sont malades et comment et leurs quotidien. Svp aidez moi.
Odisee
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Re: diagnostic sclerodermie

Message par Odisee »

Bonjour Christelle,
Je rentre de l’hôpital ou j'ai fais tous les examens. Pour l'instant une sclérodermie limitée avec fibrose pulmonaire. Je dois refaire les examens dans trois mois pour voir l'évolution. Je suis dans le stress total et j'ai peur...
C'est vrai que les médecins minimisent beaucoup nos plaintes et ramènent souvent tout au mental notre entourage aussi.
J'ai eu une gastroscopie. mais j'ai eu une une anesthésie générale. Trop de stress. Ils ont acceptés. Depuis mon retour à la maison j'ai des douleurs aux pieds (chauffe et démangeaisons) je ne supporte ni les chaussettes ni les chaussures. Je ne sais pas si cela vient de la maladie ou pas.

Enfin je suis contente de connaitre des personnes dans ma situation.

A bientôt et bon courrage
Kiss-babou
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Témoignage sclérodermie

Message par Kiss-babou »

Bonjour,
J'aurai voulu parler à d'autres personnes atteint de sclérodermie.
J'ai été diagnostiquer il y a 2 ans environ. Ma peau avait durci au niveau du sein et j'avais une tâche. J'en est parler à mon gynecologue qui m'a orienter vers mon médecin généraliste qui lui ma orientées vers un dermatologue.
Bref j'ai été diagnostiquer mais on ne m'a rien expliquer.
On m'a donner une crème à base de cortisone qui a aider ma peau à s assouplir de nouveau ensuite je suis tomber enceinte donc la maladie c'est mise en veille et j'ai arrêter la crème.
Une fois que j'ai accoucher on m'a redonner la crème mais j'ai d'autre tâche qui sont apparut dans le dos et la crème ne fais pas grand chose. On m'a dit de me mettre beaucoup au soleil et si dans 2mois pas d'amélioration on veux me passer sous methotrexate...
je trouve ce médicament un peu exagérer pour une maladie que ma dermatologue à qualifié de sans gravité et bénigne !
Donc au lieu de lire n'importe quoi sur des sites Internet j'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie, quels est l'évolution ? Es que sa peut partir définitivement ou es que c'est à vie ? Quels sont les risques de cette maladie ? Bref je prends tout ce que on pourrait m'apprendre
Merci d'avance
sclero19100
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Re: diagnostic sclerodermie

Message par sclero19100 »

bonjour a tous,
je m'appelle florence j'ai 43 ans et je suis atteinte de sclérodermie. je souhaiterais rentrer en contact ayant la même pathologie pour pouvoir échanger et discuter sur les influences de cette maladie pour pouvoir gérer le quotidien et le long terme.
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