par sophie » Lun 7 Oct 2013 20:25
Bonjour, je suis Sophie, j'ai des kystes de Tarlov.
J'ai écris sur le forum le jour où mon rhumato en Avril 2013, un vendredi matin à 07heures 10, a mis un nom sur mes douleurs :
maladie orpheline, kystes de tarlov, pas de traitement.
J'étais sous le choc.
Les douleurs violentes sont apparus en Octobre 2012, à partir du 15 Novembre 2012, je ne pouvais plus travailler, plus bouger, plus m'assoir, plus marcher beaucoup, suite à 2 infiltrations radio guidées, conseillées par le même rhumato .
Depuis, J'ai reçu beaucoup de messages à mon appel de détresse, auxquels j'ai répondu en remerciant toutes ces personnes que je ne connaissais pas et inversement.
C'était la première fois, que j'écrivait sur le net. Je ne suis sur aucun réseaux sociaux, c'est pas mon truc.
Si je me permets de répondre, il faut que vous sachiez, que mon mari est devenu agressif, puis violent, puis très violent.
Pourtant, au début, il m'accompagnait presque tout le temps chez tous les médecins, aux examens, chez les neurochirurgiens, jusqu'à Strasbourg.
Nous avons parlé de la maladie, quand personne ne savait ce que j'avais ; ensuite, quand je l'ai su, nous avons encore parlé, et il m' a quitté début Juin, après m'avoir terrorisé pendant des jours.
Il est facile de terroriser une femme malade et qui vous aime, jui qui était tellement gentil, affectueux.
Puis il est revenu à petits pas un premier week-end, pour soit disant m'expliquer qu'on l'avait influencé, pour se faire pardonner, et je peux vous dire qu'il a mis le paquet.
Je l'ai cru, c'était comme au premier jour, il m'a promis, comme avant, qu'il ne me lâcherait pas la main, surtout qu'en Août, nous avons su que l'on pouvait m'opérer.
C'est prévu pour le Vendredi 24 Janvier 2014, nous étions heureux, enfin, je le croyais.
Je voyais le bout du tunnel, j'avais juste oublié que c'était les vacances, à ce moment là, et une semaine après qu'il soit retourné travaillé, cela a recommencé comme avant.
Violences agravées, non assistance à personne en danger, police etc...
Je suis de nouveau seule depuis 2 semaines aujourd'hui.
Pour une raison inconnue, mes indemnités journalières ont été arrêter, le médecin conseil m'a estimé , je cite: " apte à reprendre une activité salariée "et donc plus de protocole de soins depuis le 03 Septembre 2013.
Je n'ai plus rien, à part une boulangerie que mon cher mari veut garder pour lui tout seul mais qui m'appartient pour y avoir travaillé pendant 5 an.
Il ne me verse rien, je n'ai plus de nouvelles de lui, il ne se soucis guerre de savoir si j'ai de quoi manger où payer le loyer, mais d'après son avocat, il me laisser une maison à la campagne avec 16 ans de crédit à payer.
Je ne vois pas comment je pourrais faire.
Je suis donc également dans l'obligation d'avoir également un avocat, c'est la guerre et pourtant, je dois faire face à tout, seule, malgré ma maladie, physique et mon moral à - 50 degrés.
Je n'arrive plus à manger, j'ai dormi 3 nuits en 15 jours.....
Alors, il est vrai, que votre mari à une maladie bien plus grave que la mienne et d'autres personnes également, mais, je vous en supplie, je comprends très bien que pour vous ce n'est pas une vie, et sûrement pas la vie que vous aviez espéré, ni les projets que vous aviez faits ensemble ou séparément, mais dites vous, que pour celui qui souffre, au fur et à mesure que la maladie progresse, en premier on est affolé, en colère, on ne comprends rien, puis elle évolue et suivant le tempérament de chacun, on apprends ou pas ,à vivre avec, on fait, nous les malades, lorsqu'on le peux, des efforts pour notre entourage, nos proches, pour les rassurer et cela malgré les cachets, les douleurs, les pleurs , le ras le bol, on se sent inutile et on ne sait pas où on va ....
Accrochez-vous, vous venez de demander de l'aide sur ce forum, faites ce qu'on vous conseille, mais ne lâcher pas les rames, même si vous avez l'impression de les avoir perdu en pleine mer démontée dans une frêle embarcation, si vous trouver de l'aide, vous pourrez aider votre mari, et votre mari se sentira mieux, même si vous ne le voyez pas.
Je vous dis ceci parce que cela m'arrive maintenant, 2 fois de suite à quelques semaines d'écart et je suis aussi en pleine mer sans les rames et je peux dire que les vagues sont trop hautes dans mon état, je ne sais pas si j'arriverai en haut sans aide afin de retrouver une vie calme et sereine enfin.
Alors, je peux vous dire, que moi aussi j'ai besoin d'aide, de soutien, de quelqu'un pour m'aider dans les tâches quotidiennes, je pleure souvent, j'ai le coeur brisé, je ne sais à qui m'adresser.
SI je peux vous aider, je me sentirai moins inutile, et c'est de tout coeur.
Cordialement.
A bientôt, j'espère
Sophie.