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[Ulysse]

J'accompagne mon conjoint qui a une maladie dégénérative du cerveau. Il perd peu à peu son autonomie et ses capacités. Je suis une "aidante" c'est le nouveau terme pour désigner ma place à ses cotés. Le quotidien est difficile, la lassitude et l'usure arrivent et surtout l'absence de répits m'angoisse. Je me sens fatiguée et parfois j'en ai assez.

[orphéa]

bonjour,

Le fait d'accompagner un proche dans la maladie demande beaucoup d'énergie et il faut à un moment se ressourcer car sinon cela conduit l'aidant à souffrir aussi. C'est pourquoi il serait bien que vous alliez voir une assistante sociale pour voir s'il serait possible de mettre en place l'Apa. Allocation personnalisée d'autonomie. Selon le taux d'incapacité de votre conjoint, il donne droit a un classement en GIRC 1 2 ou3 A partir de çà et de vos revenus et son âge , il vous sera posssible peut-être d'ouvrir droit à une aide à domicile pour soulager votre quotidien. Ce dossier demande une visite à votre domicile pour constater les besoins de votre conjoint ce qu'il peut faire et ne plus faire. Je pense qu'elle vous renseignera dans le déroulement de la mise en place de ce dossier. En espérant que cela vous apporte une petite solution . A vous de voir.

[orphéa]

bonsoir Ulysse,

Comment allez vous ?.

Avez vous pu réfléchir a mon petit message, pour trouver de l'aide ?.


A plus.

[onirisweb]

Bonjour,

J'anime un site internet pour les aidant qui s'appelle Aidant Attitude : http://www.aidantattitude.fr

Je précise que ce site est réalisé par des aidants et est à destination des aidants, à commencer par les aidants familiaux bien entendu. Vous trouverez avant tout des partages d'experience et des conseils, mais aussi des bulletins d'information concernant la législation, des rencontres ou l'existence d'associations.

J'espère que cela pourra vous apporter, à défaut d'un réconfort, des clés pour pouvoir faire face à ce quotidien que j'imagine au mieux pénible. Sachez que ces mots que vous utilisez dans votre dernière phrase (lassitude, fatigue...) sont partagés l'ensemble des aidants. Mais sachez aussi qu'il existe des solutions, qui ne sont certes pas des solutions miracle, mais qui à terme vous aideront à faire face à la maladie de votre conjoint.

Que vous alliez ou non sur le site que je représente n'est pas important en soi. L'essentiel est que vous en parliez avant tout auprès d'associations, notamment des groupes de paroles qui doivent très certainement exister non loin de chez vous.

Je vous souhaite bon courage et une excellente journée

[sophie]

Bonjour, je suis Sophie, j'ai des kystes de Tarlov.

J'ai écris sur le forum le jour où mon rhumato en Avril 2013, un vendredi matin à 07heures 10, a mis un nom sur mes douleurs :
maladie orpheline, kystes de tarlov, pas de traitement.
J'étais sous le choc.
Les douleurs violentes sont apparus en Octobre 2012, à partir du 15 Novembre 2012, je ne pouvais plus travailler, plus bouger, plus m'assoir, plus marcher beaucoup, suite à 2 infiltrations radio guidées, conseillées par le même rhumato .

Depuis, J'ai reçu beaucoup de messages à mon appel de détresse, auxquels j'ai répondu en remerciant toutes ces personnes que je ne connaissais pas et inversement.
C'était la première fois, que j'écrivait sur le net. Je ne suis sur aucun réseaux sociaux, c'est pas mon truc.

Si je me permets de répondre, il faut que vous sachiez, que mon mari est devenu agressif, puis violent, puis très violent.
Pourtant, au début, il m'accompagnait presque tout le temps chez tous les médecins, aux examens, chez les neurochirurgiens, jusqu'à Strasbourg.
Nous avons parlé de la maladie, quand personne ne savait ce que j'avais ; ensuite, quand je l'ai su, nous avons encore parlé, et il m' a quitté début Juin, après m'avoir terrorisé pendant des jours.
Il est facile de terroriser une femme malade et qui vous aime, jui qui était tellement gentil, affectueux.

Puis il est revenu à petits pas un premier week-end, pour soit disant m'expliquer qu'on l'avait influencé, pour se faire pardonner, et je peux vous dire qu'il a mis le paquet.
Je l'ai cru, c'était comme au premier jour, il m'a promis, comme avant, qu'il ne me lâcherait pas la main, surtout qu'en Août, nous avons su que l'on pouvait m'opérer.
C'est prévu pour le Vendredi 24 Janvier 2014, nous étions heureux, enfin, je le croyais.
Je voyais le bout du tunnel, j'avais juste oublié que c'était les vacances, à ce moment là, et une semaine après qu'il soit retourné travaillé, cela a recommencé comme avant.
Violences agravées, non assistance à personne en danger, police etc...

Je suis de nouveau seule depuis 2 semaines aujourd'hui.
Pour une raison inconnue, mes indemnités journalières ont été arrêter, le médecin conseil m'a estimé , je cite: " apte à reprendre une activité salariée "et donc plus de protocole de soins depuis le 03 Septembre 2013.

Je n'ai plus rien, à part une boulangerie que mon cher mari veut garder pour lui tout seul mais qui m'appartient pour y avoir travaillé pendant 5 an.
Il ne me verse rien, je n'ai plus de nouvelles de lui, il ne se soucis guerre de savoir si j'ai de quoi manger où payer le loyer, mais d'après son avocat, il me laisser une maison à la campagne avec 16 ans de crédit à payer.
Je ne vois pas comment je pourrais faire.
Je suis donc également dans l'obligation d'avoir également un avocat, c'est la guerre et pourtant, je dois faire face à tout, seule, malgré ma maladie, physique et mon moral à - 50 degrés.
Je n'arrive plus à manger, j'ai dormi 3 nuits en 15 jours.....

Alors, il est vrai, que votre mari à une maladie bien plus grave que la mienne et d'autres personnes également, mais, je vous en supplie, je comprends très bien que pour vous ce n'est pas une vie, et sûrement pas la vie que vous aviez espéré, ni les projets que vous aviez faits ensemble ou séparément, mais dites vous, que pour celui qui souffre, au fur et à mesure que la maladie progresse, en premier on est affolé, en colère, on ne comprends rien, puis elle évolue et suivant le tempérament de chacun, on apprends ou pas ,à vivre avec, on fait, nous les malades, lorsqu'on le peux, des efforts pour notre entourage, nos proches, pour les rassurer et cela malgré les cachets, les douleurs, les pleurs , le ras le bol, on se sent inutile et on ne sait pas où on va ....

Accrochez-vous, vous venez de demander de l'aide sur ce forum, faites ce qu'on vous conseille, mais ne lâcher pas les rames, même si vous avez l'impression de les avoir perdu en pleine mer démontée dans une frêle embarcation, si vous trouver de l'aide, vous pourrez aider votre mari, et votre mari se sentira mieux, même si vous ne le voyez pas.

Je vous dis ceci parce que cela m'arrive maintenant, 2 fois de suite à quelques semaines d'écart et je suis aussi en pleine mer sans les rames et je peux dire que les vagues sont trop hautes dans mon état, je ne sais pas si j'arriverai en haut sans aide afin de retrouver une vie calme et sereine enfin.

Alors, je peux vous dire, que moi aussi j'ai besoin d'aide, de soutien, de quelqu'un pour m'aider dans les tâches quotidiennes, je pleure souvent, j'ai le coeur brisé, je ne sais à qui m'adresser.

SI je peux vous aider, je me sentirai moins inutile, et c'est de tout coeur.

Cordialement.

A bientôt, j'espère

Sophie.

[Modérateur]

Bonjour,
Vous avez aussi la possibilité d'écrire dans la rubrique " maladies" où se trouve un forum "kystes de tarlov" . Vous seriez alors en contact avec des personnes vivant aussi avec cette maladie.

[nelly03]

bonjour, je suis aidant familial de ma fille atteinte de glycogenose type 14 .j aimerais savoir si il y a des personnes atteinte de cette maladie ou d une autre glycogenose .merci d avance pour vos reponses

[Modérateur]

Si vous voulez être en contact avec d'autres familles concernées par la glycogénose vous pouvez vous rapprocher de l'association glycogénose:
AFG - Association Francophone des Glycogénoses (Comité d'entraide)
Site Internet
Présidence M. Claude GUIRAUD
Association Francophone des Glycogénoses
34 allée du thym
83160 VALETTE-DU-VAR
FRANCE
Téléphone 33 (0)4 94 08 50 42

ou de l'association les petits CDG car le type 14 de glycogénose est maintenant considéré comme un CDG syndrome:
Les p'tits CDG
Site Internet
Présidence Mme Rachel LEVILLAIN
Les p'tits CDG
38 bis rue des Casseaux
91140 VILLEBON SUR YVETTE
FRANCE
email: bureau@lesptitscdg.org

[LouisLeb]

Bonjour,

Il n'est pas facile d'être aidant naturel. Notamment car la formation se fait sur le tas. mais de plus en plus de formations proposent aujourd'hui des formations gratuites comme France Alzheimer ou en se rapprochant tout simplement du CLIC : http://medicaldomicile.fr/blog/338-Aidants-familiaux-comment-se-former-

[clemence68]

Bonjour,

Simplement pour exprimer tout mon respect pour tous les aidants car cela est vraiment éprouvant au quotidien.